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标题: 儿子不幸得了牛皮癣,怎么办(情况更糟了) [打印本页]

作者: 2KMUM    时间: 2013-7-16 11:32
标题: 儿子不幸得了牛皮癣,怎么办(情况更糟了)
本帖最后由 2KMUM 于 2013-8-3 21:15 编辑

8岁儿子得了牛皮癣,全身上下都发满了疹子,经过前段时间住院治疗,以及我们每天几次不辞辛劳的擦药,湿敷,目前的情况是身上大部分得到控制,可是脸上和头上,却收效甚微。脸上我们用的是比较温和的激素药,不敢用擦身上那种太猛的药。头上照UV光,目前每周去医院两次,见效很慢。儿子早就被剃了光头,戴着绒线帽上学。很担心照现在这样的进程,天热起来了还摘不了帽。他很worry 别的同学会笑话他, 事实上他己经被问过几次了, 他对我说再也不想让人看到他的头......

想问问大家, 有人试过蓝山的温泉吗? 听说国内有的患者泡温泉有效果, 我们这里就只能试试蓝山了. 还有别的什么医生可以推荐的吗? 我们是Royal North Shore hospital 看病和住院的。提前谢谢大家的信息!


作者: cheryl2007    时间: 2013-7-16 21:15
ASHFIELD 有个曾医生专治皮肤病的,有朋友在那里打过工,据说水平不错的,你可以去试试。
作者: cheryl2007    时间: 2013-7-16 21:18
忘了写电话了,我在澳洲新报找到的,因为曾医生在新报杂志登了广告的。电话:97989831,0414677288, 时间10AM:5:30PM, SUNDAY 10AM-2PM, THURSDAY OFF, 地址1/F ,311 LIVERPOOL RD ASHFIELD (顺景餐馆隔壁,从后面上),都是从他的广告上照抄下来的,希望对你有帮助。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-17 00:25
谢谢LS的,已经看过他了,有点不解的是这医生连脉都没把过,就直接开药了。还说儿子只能这么剃光头,做和尚了,也不知是玩笑还是真的。儿子吃他的药也很痛苦,就想看看还有没别的办法。
作者: Hello4321    时间: 2013-7-17 03:17
多嘴讲一句,皮肤病医生不把脉的,他们都是用他们多年看病的经验去做临床诊断,有把握确诊的,就直接开药了。

如果你不满意就再看另外一位皮肤专科。
作者: cheryl2007    时间: 2013-7-17 13:19
网上说天热的时候,这病天冷的时候易发,天热会好转的,希望真是这样。这样孩子到了夏天就好过一点了。
作者: cheryl2007    时间: 2013-7-17 13:22
话说曾医生也不该说孩子只能剃光头做和尚,8岁的孩子还是比较敏感的。
作者: kongbaoyu    时间: 2013-7-17 13:29
以前听说用桃树叶擦
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-17 19:22
谢谢LS 几位啊,就怕天热起来了,孩子还不能摘帽,这对他的心理会是一个挑战,唉!现在暂时还是一边喝苦中药,一边擦激素药,外加一周去两次医院做UV光疗。真是个折磨身心的病啊,我都担心我们一家被他这个病拖垮了。但愿足迹上的朋友们,再也没人得此病了。
作者: meiniuau    时间: 2013-7-17 19:34
牛皮癣是一种很普通的皮肤病 目前没有根治的方法  唯一的可能性是等你家孩子开始发育的时候‘带掉’ 还有就是不知道你儿子是不是容易感冒 喉咙痛之类的 很多小孩子的牛皮癣是由感染引发的 比如扁桃腺 建议摘除扁桃腺摘除之后 皮疹也好了 但是不是每个人都这样 UV光疗就是晒太阳 紫外线对皮疹有效 夏天的时候 鼓励你儿子多裸露有皮疹的部位 晒一晒 皮疹就消退了 但是一般不会根治 等天气转凉 皮疹又容易复发 楼主能做的 就是要预防感冒等小毛小病 还有鼓励孩子多晒太阳 激素药膏不能时用时停 中药基本无效 还影响孩子的胃口 影响生长发育 尤其是很多中药毒性很强 不是小孩子能服用的 除非重症牛皮癣 否则不必口服 不过这是个慢性病 你要接受这个事实 然后让你儿子尽量坦然面对 心理障碍比皮肤病本身更难弄  
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-17 22:01
谢谢LS的TX,儿子下个月会做一个耳朵手术,看看到时候能否摘除扁桃腺。话说本来以为耳朵的病更紧急,真是一波未平,一波又起。这个牛皮癣虽不要紧,可是太磨人了,耗时耗力,动不动就是三个月的疗程,还不一定见效,就算这次控制下去了,也提心吊胆的不知下次什么时候再爆发。我们全家的心情都随着他的皮肤情况起起伏伏。看来我们做父母的,以及他本人,都需要做好心理建设,接受这个事实。
作者: comeseeme    时间: 2013-7-17 22:06
lz一定要培养孩子强大的内心,这个病被称为不死的癌症
我妈妈得了20多年,全身都是!
我对妈妈从头皮发病发展到全身的过程记忆犹新!
lz家孩子才8岁!切忌不要病急乱投医!我妈妈当年到处看,任何听来的偏方都试,却
越弄越严重,每每回想起来都很后悔

在中国牛皮癣是要忌口的,海鲜辛辣要忌,我妈妈确实是一吃就发!

不知道这边什么药,我妈妈一般不敢用激素药,激素一去就好,停了发的更厉害!

虽然牛皮癣称为不死癌症,但我妈妈还是有很多病友病情得到很好地控制,可惜我妈妈一直没有完全控制住过

lz先放宽心,这个病不传染不死人,心情乐观也重要,大人的心态会影响孩子,
lz加油!
作者: danyii_w    时间: 2013-7-17 22:10
饮食特别要注意
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-18 00:59
comeseeme 发表于 2013-7-17 21:06
lz一定要培养孩子强大的内心,这个病被称为不死的癌症
我妈妈得了20多年,全身都是!
我对妈妈从头皮发病发 ...

谢谢分享,和你妈妈一起加油!现在有比较先进的biological injection,效果听说不错,可是澳洲这里使用非常严格,需要所有治疗方法无效,发病覆盖面超过30%,而且是成人。中国不知道有没有。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-18 01:01
现在最觉得幸运的就是儿子得了此病,而不是我女儿,女孩子那么爱美,又不能剃光头,一定会更受伤的
作者: nor    时间: 2013-7-18 01:23
我老公和他爸都有这个病,他们俩都是全身都有,头皮上也有,但是脸上没有,touch wood!但他爸是30岁才发,我老公是初中发过之后,住院中药泡澡之类的方法治好了之后,到20岁之后一次肺炎之后发起来了,从此几乎没断过(除了在阿德莱德居住3年期间完全没有,他说是那里气候干造就的)。但他们都不痒的,所以他也几乎都没管过,也就偶尔用点小偏方试试,我个人觉得效果不明显,呵呵。

现在我就担心我儿子也会有,他刚5个多月,现在真正被湿疹折磨着呢。听说这是有很大几率遗传的,唉。。。当妈5个月,宝宝有一点不好,我都会很担心,现在湿疹我给她用激素,我都很担心副作用呢。

LZ,如果说不能根治,也不好控制,那为何不干脆让儿子不剃光头长头发呢?头发盖住了应该不那么容易看到头皮上的吧。我老公就是的,就留比板寸稍长的短发,不是那么容易看到啊,也并不影响他抹药。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-18 11:35
谢谢nor,前一阵儿子也是留寸头,刚开始我只发现几个黄豆大小的疹子,后来剃了头,吓一跳,原来下面藏着那么多个干壳,暂时不敢留头发,UV光照效果也许光头会好点吧。你老公在国内哪家医院用的中药泡澡啊,他现在不去泡了吗?
作者: nor    时间: 2013-7-18 15:24
2KMUM 发表于 2013-7-18 10:35
谢谢nor,前一阵儿子也是留寸头,刚开始我只发现几个黄豆大小的疹子,后来剃了头,吓一跳,原来下面藏着那 ...

那是好多年以前的事了,他那时才上初中。他就在当地的医院泡的吧。唉,其实他应该也跟其他患者一样,不大愿意提到牛皮藓相关的事,所以我也没有刨根问底。

你儿子头上或者身上会痒吗?或者会破溃感染或者其它病发症吗?如果不会,尤其头上,不行的话,不管也罢吧。我老公就不大管,因为他管不管好像都那样。他不痒,也不长脸上,所以他不用激素。我儿子有湿症,用过moogoo eczema and psrosis cream,效果不错。我老公看也可治牛皮藓而且网评不错,他也就用了,说有点效果,但很慢,反正我没看出效果,他就说我不懂,呵呵。可能真有效吧,不然他这么懒的人,应该也不会愿意用。

我想问问,牛皮藓平日的护理,也是像湿疹那样要保湿,要抹保湿霜吗?
作者: 蝴蝶兰    时间: 2013-7-18 15:28
这个病是不是与自身的免疫系统有关系呀
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-18 22:46
是的,免疫系统紊乱,皮肤细胞分裂过快。曾医生还安慰说这种孩子新陈代谢快,聪明。我只想要他健康,傻点算什么呀。
作者: bainite    时间: 2013-7-19 00:49
只能帮顶了。。。有经验的同学多给点信息吧
作者: mittag    时间: 2013-7-19 01:20
安慰LZ,这病很痛苦的,基本是没有治疗的。心情,饮食,气候都很重要。我妈妈有神经性皮炎,全身对称性的长跟牛皮廯类似的皮疹,后来有段时间在国内一家酒店的厨房部门工作,吃得很营养均衡了就好了,再后来她没去工作了,不到半年又长了回来。
现在移民过来,因为气候干燥她又不爱喝水变得一度严重。但是我妈妈很奇怪的有段时间擦湿疹的药就擦好了。(因为我一段时间曾经头皮长过和她头上一样奇痒无比的皮损,擦了她的药搞得更严重了,只好去看GP,后来GP开了治疗湿疹的药膏,不但我头上的擦好了,连她头上身上的也都擦好了。)

你确诊了你儿子的确就是牛皮廯的话,温泉也许可以一试,我听我妈妈说过她年轻的时候也是在国内泡过一个月温泉就好了。她在湖北咸宁泡的温泉。听说日本很多含有不同矿物质的温泉,比如硫磺含量高的之类的,要不你看有没有机会带儿子一起去试试,也不要说是给他治病,就和他说是全家一起去度假,这种越治越治不好给小孩的压力很大的,心情不好也容易影响皮肤的病。
作者: ilovefamily    时间: 2013-7-19 01:35
本帖最后由 ilovefamily 于 2013-7-19 00:36 编辑

看了挺替楼主着急的。
说一下我认识的2个人得这个病怎么治疗的。目前2个人都控制得很好,几乎看不见任何皮损。。。。这2个人都在国内。。。

首先说一下,听他们说这个病是免疫力低下造成的,而且在他们免疫力低的时候就特别容易发作。。。。
一个是邻居老大爷,和我家是几十年的老邻居,他厉害时浑身都是,尤其头部,可他怎么治好头部的呢?--------用硫磺软膏当洗发膏洗头(天津最著名的皮肤科专科医院-长征医院的主任医师开的方子)。。。。这个上次回国,在天津老百姓大药房我看见有卖的,特别小一盒,挺便宜的。。。。。
另外,身上可以用硫磺香皂洗澡。。。。这个我在很多华人店包括mel的达成都看见过卖雕牌硫磺皂的。。。。。。。很便宜。。。。


另外一个是我老公的朋友,壮男一枚,他是在天津一个医院输液治好的,是个打野广告的小医院,他真是有病乱投医,不过还真给治好了,而且好像是治愈似的,身上一点都没了。。。。这个治疗方法楼主就别考虑了,不过治他的那个医生说牛皮癣就是缺乏免疫力造成的,输液也是输的什么蛋白,补充免疫力的。。。
建议他不要熬夜,生活要规律,身体好了,牛皮癣就少发作----这个楼主就采纳一下吧!
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-19 11:43
nor 发表于 2013-7-18 14:24
那是好多年以前的事了,他那时才上初中。他就在当地的医院泡的吧。唉,其实他应该也跟其他患者一样,不大 ...

我想问问,牛皮藓平日的护理,也是像湿疹那样要保湿,要抹保湿霜吗?


是的,所以我们每天晚上擦完药以后,都需要湿敷,买了一瓶专门的温泉水,喷在一层纱布套上,加热以后给他敷在腿上和头上,外面再套一层干的纱布,尽量让水分保存久一点。现在每天做这些工作的时候,我就放上好听的音乐,让孩子和大人都放松下来,享受这个过程
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-19 11:52
本帖最后由 2KMUM 于 2013-7-19 10:53 编辑

太谢谢ilovefamily了,我会去买硫磺香皂试试,这个原理应该和温泉水差不多吧,太受鼓舞了。硫磺软膏这里买不着,不过用硫磺香皂也应该可以洗头的吧?头皮比较厚,药物渗透慢,所以治疗起来最难。有两天他的头上都见松了,我欣喜若狂地叫老公来看,没想到过两天又不行了,后来才知道,反反复复是牛皮癣治疗过程中的必然特点。
作者: 飞儿    时间: 2013-7-19 11:53
2KMUM 发表于 2013-7-19 10:43
我想问问,牛皮藓平日的护理,也是像湿疹那样要保湿,要抹保湿霜吗?

聪明耐心妈妈!
祝愿孩子早日康复。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-19 11:59
mittag 发表于 2013-7-19 00:20
安慰LZ,这病很痛苦的,基本是没有治疗的。心情,饮食,气候都很重要。我妈妈有神经性皮炎,全身对称性的长 ...

谢谢。准备下周末去蓝山泡温泉试试,回来以后汇报情况。
作者: chugao    时间: 2013-7-19 12:04
洗海澡试试吧,洗洗晒晒,沙埋埋,我小时候皮肤不好过敏啥的,只要是夏天就这么治
作者: nor    时间: 2013-7-19 12:26
2KMUM 发表于 2013-7-19 10:43
我想问问,牛皮藓平日的护理,也是像湿疹那样要保湿,要抹保湿霜吗?

我想再问问,擦药时应该把疹子上的那层厚皮屑都弄掉才行吗?我老公每次都弄掉再擦药。
作者: ilovefamily    时间: 2013-7-19 12:41
本帖最后由 ilovefamily 于 2013-7-19 11:43 编辑
2KMUM 发表于 2013-7-19 10:52
太谢谢ilovefamily了,我会去买硫磺香皂试试,这个原理应该和温泉水差不多吧,太受鼓舞了。硫磺软膏这里买 ...


今天早上特意问了我妈,让她问了邻居大爷。。。。。
大夫交代他,洗头洗澡用硫磺皂时,一定要让硫磺皂在身上多停留一会儿再冲洗。。。。停留5分钟以上。。。。不然效果不明显
他说洗几次就见效了。。。
医生还交代最好不吃海鲜。。。。。。

另外硫磺皂我自己也经常用,因为我喜欢洗完澡身上涩涩的干净的感觉,澳洲这边的水质太软,用香皂和沐浴液洗完,身上还滑滑的,总觉得洗不干净。。。。我就用硫磺皂洗,当然是国内带来的。。。很多年了,没啥毒副作用。。。。。试试吧。。。。总比没招儿用强。。。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-19 12:52
nor 发表于 2013-7-19 11:26
我想再问问,擦药时应该把疹子上的那层厚皮屑都弄掉才行吗?我老公每次都弄掉再擦药。 ...


是的,我用Qv cream 一类的moisture头上的厚痂,让那些硬壳都软化,不能用力搓,否则掉痂的地方长不出头发了,尽量慢慢软化,让它们自然脱落。我用了一个多星期的时间才让那20多个痂掉了。以后就看到红色的皮疹,这才是需要用药治疗的。现在我是每隔两天,用剃刀给他剃头,其实他的头发哪里能长那么快,主要是去掉皮屑,不让它们再堆起来。

温馨提示,你一定要熟悉分辨湿疹和牛皮癣这两种不同的皮肤病。你的孩子究竟得了什么,诊断越早越好。我儿子小时候得过非常严重的湿疹,所以这次我们也以为湿疹发了,加上家庭医生也说是湿疹,开始没有足够的重视,到后来,从局部发展为全身,教训沉痛啊。做为这两个病人的家属,你这个做妈妈的责任很大啊,加油!
作者: 冬歌    时间: 2013-7-19 12:53
新西兰roturua 的温泉含硫很高。有空来试试吧。
作者: terry11    时间: 2013-7-19 12:54
冬歌 发表于 2013-7-19 11:53
新西兰roturua 的温泉含硫很高。有空来试试吧。

心有灵犀呵
我刚想说
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-19 12:58
冬歌 发表于 2013-7-19 11:53
新西兰roturua 的温泉含硫很高。有空来试试吧。

好的,考虑一下可行性,不知道要连续泡多久才能见效。现在这些药物,UV都是得很长时间才能见效,过程太长,考验人的信心啊。
作者: mittag    时间: 2013-7-19 14:20
2KMUM 发表于 2013-7-19 11:58
好的,考虑一下可行性,不知道要连续泡多久才能见效。现在这些药物,UV都是得很长时间才能见效,过程太长 ...

是的,我妈当年每天三次连泡了一个月才泡好。效果是明显的。
作者: coolyn    时间: 2013-7-19 14:53
免疫系统的病,虽不是什么危及生命的病,但真的很影响一个人的正常生活,我自己深有体会。

祝愿lz的儿子能找到针对自身情况的疗法,有效的控制住。
作者: a-goodman    时间: 2013-7-19 15:02
本帖最后由 a-goodman 于 2013-7-19 14:05 编辑

试一试这个:


复方迪银片

介绍在这里
http://baike.baidu.com/view/792479.htm?fromTaglist


作者: gnewwa001    时间: 2013-7-19 15:10
我有个切身的建议,是我家里的一位,效果非常明显,二十年的病灶基本根除,但实际操作性,可能因人而异。他从高中开始发病,不算是上面几位那么严重,但好发脸部和手部,医生诊断说日光性皮炎,类似湿疹。十几年了,有时好,有时不好。 之后有几年发至全身,在国内看过各类名医,还住过几次医院,注射中药制剂,但也只有缓解之用,根本无法根除。在澳洲也去看专科(算有名的医生),让他一个礼拜一次去晒日光灯Uv,可也没怎么着。最后他研究了网上信息,豁出去了,去了以色列死海,做了个3个礼拜的疗程,死海这个皮肤理疗的效果在全世界应该还蛮有名的,那边满地是皮肤理疗所。

他每天在那边类似疗养院的医院里,在屋顶晒太阳(全身光,光头)四五个小时,然后回来,有专门医生帮助全身用按摩油按摩一小时,一去皮屑,二来滋润。桑拿,洗澡。完全不用激素,那边医生说激素是最worse 的,不能用。这样弄了三个礼拜。去的时候,浑身难受,如坐针毡,可是等回来的时候,皮屑症状已消除。从这之后,就在也没发过,身上的原来发作留下很深的印斑也随时间慢慢淡化变没了。科学理论好像是说,死海的海拔比一般的地区低很多,所以太阳的长时间直射不会晒伤皮肤,相反恰到好处的可以把皮肤晒得老练,更重要的是死海里的特殊矿物质对湿疹有特别疗效。医生用的massage oil, lotion 都是含有这些矿物质的,纯天然。他去的时候,因皮肤有破口,无法到死海里去泡,不然还可以好的更快。死海的疗效特别。到现在已经四五年了,完全OK. 之前根本无法想象会有现在治愈的一天。

Lz可以网上search下有关信息,如果时间允许,真的不妨考虑。费用没有大家认为的这么贵,但如果真有根治的希望,对个八岁的孩子来说,将来的日子更加重要。
作者: nicole    时间: 2013-7-19 15:25
gnewwa001 发表于 2013-7-19 14:10
我有个切身的建议,是我家里的一位,效果非常明显,二十年的病灶基本根除,但实际操作性,可能因人而异。他 ...

这个好,天然彻底。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-19 17:47
本帖最后由 2KMUM 于 2013-7-19 18:19 编辑
gnewwa001 发表于 2013-7-19 14:10
我有个切身的建议,是我家里的一位,效果非常明显,二十年的病灶基本根除,但实际操作性,可能因人而异。他 ...


非常感谢gnewwa001 的分享。

这个去死海治疗的方法,我在国外的psoriasis 论坛上看到过,看起来的确疗效很好,没想到身边的同胞也有去尝试的,太鼓舞人心了。我还在网上看过卖死海盐的,心想这得买多少袋盐才能把“死海”搬回家呀。 好多国外患者家里都有spa,甚至有买UV 光疗设备的,我们没那条件啊。但是看到你说的好几年都没发过了,真心诱人啊。可以透露一下费用吗?如果不便,就算了。这也算是我们的last option吧,毕竟拖家带口的,不是说走就走的。


刚从网上找到这个CNN的报道, 和儿子一起看了,他恨不得立刻就去度假, 我俩都好激动啊, 这个病还是有救的!
http://www.youtube.com/watch?v=od2JekF4FYk


作者: nor    时间: 2013-7-19 23:21
2KMUM 发表于 2013-7-19 11:52
是的,我用Qv cream 一类的moisture头上的厚痂,让那些硬壳都软化,不能用力搓,否则掉痂的地方长不出头 ...

谢谢提醒,不过我宝宝的湿疹只是红、有时候干,严重的时候有密密麻麻的小疹子。跟他爸身上那种一块块的盖有厚厚皮屑的毒包(他爸都这样叫牛皮癣,呵呵)不一样。

对了,你儿子的牛皮癣痒吗?我老公的完全不痒。还有你后来怎么诊断是牛皮癣的?GP refer去医院的?
作者: nor    时间: 2013-7-19 23:24
mittag 发表于 2013-7-19 00:20
安慰LZ,这病很痛苦的,基本是没有治疗的。心情,饮食,气候都很重要。我妈妈有神经性皮炎,全身对称性的长 ...

请问是什么湿疹药膏呢?谢谢
作者: 飞儿    时间: 2013-7-20 11:30
对了,个人对那个曾医生,持保留态度。。
作者: 培培    时间: 2013-7-20 11:52
国内皮肤科主任真不是吹的,经验就是多
作者: 培培    时间: 2013-7-20 12:18
买个酿酒的木桶,自己在家泡
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-20 18:23
培培 发表于 2013-7-20 11:18
买个酿酒的木桶,自己在家泡

我也是这么想的,先买几包死海盐回来自己泡泡。实在不行就去约旦度假了,但是就怕一回来又爆发 。儿子今天头上的情况稍好一点,可是腿上又变成鲜艳的红了,前两天明明颜色都暗下去了,这个病简直就是魔鬼,要不人说和病魔做斗争呢。
作者: 培培    时间: 2013-7-20 18:28
2KMUM 发表于 2013-7-20 18:23
我也是这么想的,先买几包死海盐回来自己泡泡。实在不行就去约旦度假了,但是就怕一回来又爆发 。儿 ...


我小学同学从小身上就和鱼鳞似的,03年见他全好了


子女是父母的债,咋也得治,多试试吧,多吃多喝多运动,药补食疗,中西医,针灸烤电,总有顶用的
作者: nor    时间: 2013-7-20 18:38
gnewwa001 发表于 2013-7-19 14:10
我有个切身的建议,是我家里的一位,效果非常明显,二十年的病灶基本根除,但实际操作性,可能因人而异。他 ...

非常感谢你的信息哦。

能不能麻烦问一下,你家里的这位,去的是哪家皮肤病治疗所呢?估计那里的皮肤病治疗所的水平也有很参差不齐的吧。我还从来没有了解过这种信息呢。谢谢。
作者: nor    时间: 2013-7-20 18:39
2KMUM 发表于 2013-7-20 17:23
我也是这么想的,先买几包死海盐回来自己泡泡。实在不行就去约旦度假了,但是就怕一回来又爆发 。儿 ...

MM在哪里有卖死海盐的啊?
作者: nor    时间: 2013-7-20 18:40
培培 发表于 2013-7-20 11:18
买个酿酒的木桶,自己在家泡

在哪里有卖酿酒的木桶呢?
作者: 培培    时间: 2013-7-20 21:06
nor 发表于 2013-7-20 18:40
在哪里有卖酿酒的木桶呢?

一个酒桶只能用几年,酒厂肯定有卖
作者: 彤彤    时间: 2013-7-20 21:19
楼主试试这个? 反正没什么负作用。
牛皮癣: 肉桂200g研为细末,装入瓶内密封备用,用时根据病损大小取肉桂末适量,用好米醋调成糊状,涂敷病损处。2小时后糊干即除去。若不愈,隔一周后再依法涂敷1次。
出处:
http://user.qzone.qq.com/1014152 ... &pos=1346598633

作者: terry11    时间: 2013-7-20 21:48
2KMUM 发表于 2013-7-20 17:23
我也是这么想的,先买几包死海盐回来自己泡泡。实在不行就去约旦度假了,但是就怕一回来又爆发 。儿 ...

还是早治疗
我记得以前办公室有位老兄就是牛皮癣
他痒的时候
自己脊背在门框上蹭
手上也是
我们见他都躲,怕传染。
最后不知什么原因辞职了。
作者: cczz    时间: 2013-7-20 21:55
这病和我的类风湿关节炎是一类病,医生是不是叫你孩子吃MTX?
作者: gnewwa001    时间: 2013-7-20 23:49
2KMUM 发表于 2013-7-19 16:47
非常感谢gnewwa001 的分享。

这个去死海治疗的方法,我在国外的psoriasis 论坛上看到过,看起来的确疗效 ...

别灰心,这个病是挺折磨人的,但也不是没救的。 我给到的信息,不妨像你说的可作为LAST OPTION.

费用是, 五年前记得是Hotel和Clinic一起的Package五千多美金。 他是从网上研究了,去了这家, 好像是有两家大的,这是其中一家。http://www.iptc-deadseaclinic.com/index.htm。但这不包括额外的按摩,热海带热敷等。 lz 可以看下。死海多是美国人和俄罗斯东欧人来治疗牛皮癣,很多人只定Hotel,然后自己去死海泡。如懂俄语或希伯来语,最好。 英文不太顶用。还有要了解犹太人的风俗习惯,有些蛮特别的。如他们的海关检查非常严格。

不过,现在可先试下死海的产品,比如海盐,洗头液等。那时他带的很多产品会来,都是Clinic医生用的,然后再多买些带回来。牌子是AHAVA. 我最近无意中问了我的住Bondi 的犹太同事,结果她告诉我这在以色列是个大牌子,澳洲有网站,后来我还订了些。

Lz不妨试下,
作者: 回眸一笑    时间: 2013-7-21 00:08
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作者: 飞儿    时间: 2013-7-21 00:13
回眸一笑 发表于 2013-7-20 23:08
本来他在国内就不是中医皮肤科的医生,又怎么会有好的方法?

偶对他的医术不好判断

但数次近距离接触,对他的个性、人品有保留。。。
作者: 回眸一笑    时间: 2013-7-21 00:13
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作者: 回眸一笑    时间: 2013-7-21 00:22
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作者: 回眸一笑    时间: 2013-7-21 00:32
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作者: 2KMUM    时间: 2013-7-21 01:39
非常谢谢LS同学们,今天是儿子发病严重一两个月来,全家最轻松愉快的一天,今天是妹妹4岁的生日 我们去Park 玩了大半天,注意力暂时转移到妹妹身上去了,仿佛生活完全回到了正常的状态,真希望一切没有发生过,像从前那样正常。。。

gnewwa001 ,你的好消息也给我们家带来了希望。和儿子老公说起这事,儿子还用一段圣经故事来证明死海能治病,老公说他也可以顺道去去耶路撒冷,仿佛希望就在眼前了,但是你说得家人治好的是日光性皮肤炎吧,不知道死海是不是什么皮肤病都能治呢?
作者: Hello4321    时间: 2013-7-21 02:22
回眸一笑 发表于 2013-7-20 23:13
你去国内中医院看看皮肤科医生要不要把脉的,不懂就不要乱说。

诊断牛皮癣是不需要把脉的。我虽然不是皮肤科医师,但是我可以对我所说的话负责。我不懂的话我就不会在这边发言了。你不信的话,我也无话可说。
作者: 无名草    时间: 2013-7-21 02:28
balwyn有个中医自己调配治牛皮癣的药膏,据说效果不错,你可以去试试。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-21 20:52
本帖最后由 2KMUM 于 2013-7-21 19:55 编辑
nor 发表于 2013-7-20 17:39
MM在哪里有卖死海盐的啊?


这个是卖各种浴盐的网购店,他家也有死海盐卖的:

http://www.saltworks.us/bokek_deadseasalt.html#.Ueuua0p-8eg


作者: millet57_jj    时间: 2013-7-21 21:13
LZ可以试试grape seed extract, 澳洲好像只有blackmores和healthy care两个牌子的。我妈的牛皮癣得了20多年,也是偶尔吃了葡萄籽提取物把牛皮癣控制住的。现在只是在天气干燥的时候,肚子上会出现一些。她吃得药量是正常的3倍,LZ的儿子还小,可以按照正常药量吃,看看有没有效果。
她之前看过无数医生,还去五大连池泡冷泉,然后暴晒,但基本没什么效果。
牛皮癣算是不治之症,基本不可能完全治愈的。但可以控制,除了吃药,还要忌口,海鲜和羊肉都不能吃。吃发性的食物的让病情严重。还要注意锻炼身体,体质好,病情会轻一些,还有情绪也很重要。
激素的药品只治标的,而且用一段时间后就需要加大药性。
作者: ichibai    时间: 2013-7-21 21:16
牛皮藓和湿疹怎么区分?
作者: nor    时间: 2013-7-21 21:27
无名草 发表于 2013-7-21 01:28
balwyn有个中医自己调配治牛皮癣的药膏,据说效果不错,你可以去试试。

求中医地址和电话,还有您知道大概多少钱一份吗?
作者: 无名草    时间: 2013-7-21 21:36
nor 发表于 2013-7-21 20:27
求中医地址和电话,还有您知道大概多少钱一份吗?

已经发给你了,药膏价格不贵的,好像15刀左右,你可以电话咨询一下,她人很和善
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-21 21:55
本帖最后由 2KMUM 于 2013-7-21 20:57 编辑
millet57_jj 发表于 2013-7-21 20:13
LZ可以试试grape seed extract, 澳洲好像只有blackmores和healthy care两个牌子的。我妈的牛皮癣得了20多年 ...


你妈妈吃得是哪一种葡萄籽呢?
作者: terry11    时间: 2013-7-21 22:00
2KMUM 发表于 2013-7-21 20:55
你妈妈吃得是哪一种葡萄籽呢?

Mm,你要试葡萄籽精华吗?
我这里有多半瓶,是美国一个有名的牌子,明年到保质期
送给你儿子,如果敢吃?
我一吃就拉肚子
放在哪里还浪费了
作者: nor    时间: 2013-7-21 22:33
millet57_jj 发表于 2013-7-21 20:13
LZ可以试试grape seed extract, 澳洲好像只有blackmores和healthy care两个牌子的。我妈的牛皮癣得了20多年 ...

请问一下,这个是因为有什么根据,你妈妈才吃的?还是完全没有根据,碰巧吃到有效的?
作者: nor    时间: 2013-7-21 22:37
2KMUM 发表于 2013-7-21 19:52
这个是卖各种浴盐的网购店,他家也有死海盐卖的:

http://www.saltworks.us/bokek_deadseasalt.html#.Ue ...

MM这家是美国的网站呢,怎么弄过来呢?

之前那个MM推荐的AHAVA牌子的,在草莓网上有卖,搜搜看很多澳洲其他网站上也有卖的呢。
作者: shangpin    时间: 2013-7-21 22:42
  从美国买洗头水和沐浴露, 我忘记牌子了, 我堂弟一直在用, 效果不错.
作者: shangpin    时间: 2013-7-21 23:01
找到了, 就是这两种.


http://item.taobao.com/item.htm? ... &id=19916176933

http://item.taobao.com/item.htm? ... &id=18775800167
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-21 23:25
本帖最后由 2KMUM 于 2013-7-22 22:59 编辑

这里医生开的洗头水也是类似的,叫T/Gel Therapeutic Shampoo
作者: kate    时间: 2013-7-22 00:32
2KMUM 发表于 2013-7-21 20:55
你妈妈吃得是哪一种葡萄籽呢?

我是超过十年的过敏性湿疹,最严重的时候死的心也有,脸上结盖,流黄水,我三个星期没出门,用头撞墙,以泪洗面。
国内中医西医都看过,都没用。这里皮肤科医生也叫我每星期去光疗,除此也基本没办法。
现在脸上基本不发,主要是手指和背,好在不是脸上。
我大概两年前开始吃葡萄籽,美国GNC的,有两种剂量,100和300的,我吃300的。不知道是不是吃了葡萄籽的原因,这两年好很多,至少能出门了。打折的时候不贵的,GNC在猫本也有专卖店,楼主可以买了试试 

作者: 梅花香    时间: 2013-7-22 00:43
kate 发表于 2013-7-21 23:32
我是超过十年的过敏性湿疹,最严重的时候死的心也有,脸上结盖,流黄水,我三个星期没出门,用头撞墙,以 ...

可是小孩子能吃葡萄籽吗?
作者: nor    时间: 2013-7-22 00:58
2KMUM 发表于 2013-7-21 22:25
这里医生开的洗头水也是类似的,叫coal  Tar

有效果吗?
作者: nor    时间: 2013-7-22 01:05
kate 发表于 2013-7-21 23:32
我是超过十年的过敏性湿疹,最严重的时候死的心也有,脸上结盖,流黄水,我三个星期没出门,用头撞墙,以 ...

刚才LS也有个MM的妈妈吃葡萄籽精华吃好了。请问您是怎么会开始吃的呢?是听说它真的有用吗?还是偶然吃到的?

还有就是我本人以前也吃过GNC的葡萄籽的,但是在澳洲买比美国贵很多,您是在澳洲还是美国买的呢?
作者: lily9589    时间: 2013-7-22 01:15
我小时候家里平房比较潮湿双腿和双手就起过牛皮癣,抹了好多药都不好,这个病多是对称出现的,象双手,双脚。还和遗传有点关系,后来长到十几岁就自己好了,小学时最严重,估计你儿子现在是最严重的时候,希望长大后会自己好。主要是别挠,越挠越严重。
作者: kate    时间: 2013-7-22 09:19
nor 发表于 2013-7-22 00:05
刚才LS也有个MM的妈妈吃葡萄籽精华吃好了。请问您是怎么会开始吃的呢?是听说它真的有用吗?还是偶然吃到 ...

我是死马当活马医,也是在网上看到人家吃葡萄籽对皮肤病有疗效就吃了。
一开始是这里买的,后来看到美国的价格后就找同学帮我买了。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-22 14:52
梅花香 发表于 2013-7-21 23:43
可是小孩子能吃葡萄籽吗?

我也是担心,卖葡萄籽的人说一般小孩只是感冒啥的时候吃点,平常不用吃,但是湿疹啊皮肤病的小孩可以吃,我也不知道真假,但看国外网上是说牛皮癣要多吃抗氧化类的蔬菜,像mango,corn,pumpkin,squash,carrot ,葡萄籽不是强抗氧化吗,所以。。。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-22 15:04
lily9589 发表于 2013-7-22 00:15
我小时候家里平房比较潮湿双腿和双手就起过牛皮癣,抹了好多药都不好,这个病多是对称出现的,象双手,双脚 ...

我们己经把儿子房间换到家里最好的MASTER ROOM, 从早到晚, 阳光普照他的床, 他的朝南的single room, 只好委屈我这个当妈的去住了.
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-22 15:10
本帖最后由 2KMUM 于 2013-7-22 23:03 编辑
nor 发表于 2013-7-21 23:58
有效果吗?


这些洗发水只是辅助和保健,不觉得可以治疗, 这里pharmacy 有卖的, 儿子住院期间, 隔天用这个洗一次头, 说是预防那些硬壳重新堆起来. 效果不好说, 心理安慰一下吧.
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-22 15:22
ilovefamily 发表于 2013-7-19 11:41
今天早上特意问了我妈,让她问了邻居大爷。。。。。
大夫交代他,洗头洗澡用硫磺皂时,一定要让硫磺皂在 ...

昨天终于搞到硫磺皂了,已经开始使用,忘了问,你家邻居大爷多久用一次呢?谢谢啊。
作者: cathyruining83    时间: 2013-7-22 15:25
本来想说我小时候也得过,但进来仔细看了一下大家的回复尤其是对皮肤病状的描述,我怎么觉得我得的不是牛皮癣啊....我读小学的时候貌似得过,那时候除了脸,浑身都有,但当时我记得没有厚厚的痂,只是小疹子之类的,有点痒。那时候寄住在叔叔家里,婶婶就带我去县级市的小医院看了看,医生说是牛皮癣,然后开了什么祖传的药,是西药来的,但是很神秘地放在一个小袋子里,不知道究竟是什么,然后开了药水每天涂。貌似那个药水有毒,所以严格控制的。后来涂了一段时间自己慢慢就好了。但我皮肤一直不太好,读高三快高考的时候发过很严重的荨麻疹,妈妈带我看了很多医生都不见怎么好,后来考上大学了可能心情也轻松了身体也好了,慢慢就好了。现在也是很容易过敏之类的。不过有皮肤病的确是要忌口,牛羊肉海鲜鱼都不能吃。如果可以的话,可以回国去看一看好的皮肤病医院的专家,中西医结合应该可以治好的。
作者: ilovefamily    时间: 2013-7-22 15:37
2KMUM 发表于 2013-7-22 14:22
昨天终于搞到硫磺皂了,已经开始使用,忘了问,你家邻居大爷多久用一次呢?谢谢啊。 ...

巧了,今天给老妈打电话,特意问了。。。
夏天每天洗澡用,冬天就不勤了,因为在天津,冬天很冷的。。。。

但是硫磺皂比较涩。。。。如果用得太勤,皮肤会很干。。。

你孩子如果厉害,开始可以每天用,等好些了,再隔几天用。。。
别忘了,让肥皂泡在皮肤上停留几分钟
试试吧,反正又便宜又没副作用。。。。。
作者: feitianxiaoxia    时间: 2013-7-29 16:18
我老公也是,看了GP说是牛皮藓,他自己说是湿疹,得了7,8年了,就双手双脚还有身体上都对称长,严重得时候结痂留黄水,很痒,激素药膏中药膏都涂了,可是没治愈过,还是会复发,头疼
作者: feitianxiaoxia    时间: 2013-7-29 16:19
硫磺皂真的好用吗,我也给他试试去
作者: feitianxiaoxia    时间: 2013-7-29 16:20
哦,对了,作了血液过敏测试显示他对尘螨严重过敏
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-29 22:57
feitianxiaoxia 发表于 2013-7-29 15:19
硫磺皂真的好用吗,我也给他试试去

各种方法都还在试用中,效果目前还是不好说
作者: Yliz    时间: 2013-7-30 12:07
牛皮癣同银屑病是一种常见的慢性炎症性皮肤病。它属于多基因遗传的疾病,可由多种激发因素,如创伤、感染、药物等都可能在易感个体中诱发该病。典型的皮肤表现是境界清楚的具有银白色鳞屑的红色斑块。轻者可表现为几个银币大小的肘膝部位斑块,重者也可以全身皮肤受累。其病生理机制主要为表皮增生分化的异常和免疫系统的激活。
作者: Yliz    时间: 2013-7-30 12:24
银屑病的预防目前系指避免患者病情的加重和复发,即延长缓解期而言。保持良好的生活习惯、不嗜烟酒对银屑病患者尤为蕈要。另外,感冒、咽喉发炎会使疾病复发或加重,适当地进行体育锻炼,提高身体素质,保持心身健康是预防银屑病的关键。至于患者饮食的禁忌需因人而异,患者可视自己的皮肤反应而决定取舍。精神和心理因素在银屑病的发病中占有重要位置,因此放松心情在预防中也很重要
作者: comeseeme    时间: 2013-7-30 23:18
lz想问问你们是在哪儿确诊得病情呢?墨尔本gp还是专科医生?
朋友家小孩头皮上很多头屑一年多了久治不愈,最近身上又多了很多疙瘩很痒,看gp没什么效果

谢谢
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-30 23:27
comeseeme 发表于 2013-7-30 22:18
lz想问问你们是在哪儿确诊得病情呢?墨尔本gp还是专科医生?
朋友家小孩头皮上很多头屑一年多了久治不愈, ...

让Gp refer 去看specialist
作者: comeseeme    时间: 2013-7-30 23:33
2KMUM 发表于 2013-7-30 22:27
让Gp refer 去看specialist

请问你们看得哪位专科医生?能否推荐下你们的医生?朋友没有这边看皮肤专科医生经历
谢谢
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-31 13:06
comeseeme 发表于 2013-7-30 22:33
请问你们看得哪位专科医生?能否推荐下你们的医生?朋友没有这边看皮肤专科医生经历
谢谢 ...

对不起,我们是在悉尼,墨尔本我不清楚。
作者: linjing    时间: 2013-7-31 14:05
Lz 我有硫磺软膏,需要的话告诉我。
作者: 2KMUM    时间: 2013-7-31 14:15
谢谢LS的TX, 我们网购了硫磺软膏,应该正在路上。
作者: combankau    时间: 2013-7-31 15:05
burwood有位gp,人称神医,会说中文的西人医生,专医疑难杂症,可以试试。每次看病排队几个小时。
Dr Doong
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