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本帖最后由 饭饭 于 2016-9-14 20:22 编辑
从7月19日到现在已经9月1日，已经46天了，我开始了人生中一段奇妙的旅程，我目前无法形容概括这段旅程，心里感觉是五味杂成，所以姑且称它为“蝴蝶之旅”。希望给需要的人提供一些帮助，也非常希望能认识病友，一起讨论一下。 请告诉我，我不是一个人。
蝴蝶是一个可爱的小东西，两个翅膀是最引人注目，也类似人类身体构造的一个奇妙的部位-甲状腺。
甲状腺是什么？它形如蝴蝶，类似遁甲，所以英文根据拉丁语称做：Thyroid，是脊椎动物非常重要的腺体，属于内分泌器官，控制能量的速度，制造蛋白质，调节身体对其他荷尔蒙的敏感度。所以高了不行，会是甲亢，人会神经质，易烦躁等等，低了也不行，变成甲减，人会疲倦，记忆力下降等等，当然除了这两个状况还有一个情况，就是这个地方得了癌更不行，得切除。
我就是属于第三类，在蝴蝶的左翼上发现了一个小结节，边缘模糊，令人担忧。发现在这个情况是今年2月份在国内做身体检查的时候，意外发现的，本来不查这个，但是是一个熟识医生，他说，来来来，小姑娘，我帮你查查甲状腺。这一下子就暴露了。本来幽默至极的医生突然变得严肃起来，建议立马进一步检查。此时陪同我一起的爸妈估计也是心一下子揪了起来，本来老妈的乳腺癌已经让大家都神经紧绷，现在我这一下子又出来一个情况，感觉老爸都佝偻了很多。之后看了一个国内甲状腺专家，他之前也给我妈做过甲状腺左切除手术，但是老妈的情况是好的，良性。 他看了b超片子，也是神情紧张，建议我穿刺定性。这时候一切都来得太突然了，也就一上午的事。后来跟老爸商量一下，还是去澳洲检查，不然在国内穿刺到国外不认可，也是白挨一下。 所以这件事暂且不提。
很快我3月份回到澳洲，不知道怎么跟老公提起，因为过去的7个月，我们因为家里其他事情，神经已经非常紧绷，压力非常大了。可是这是一个不能不面对的事情，好歹我跟老公说了以后，他比我想象的冷静，于是决定开始检查治疗。从B超，到穿刺，结果都显示疑似乳头甲状腺癌，级别是V，也就是离癌症VI也就差一级。见了4个专家医生，大家都建议切除，但是出现了分歧，有的主张左切，有的主张全切，我和老公又陷入了一个极难做的决定。全切就是得终身服用调节甲状腺激素药品，这一点我很排斥，我也还算年轻吧，29岁不到，谁想一辈子离不开药。 但是后来和一个医生阿姨也是family friend,一番彻谈之后，她帮我冷静分析了情况，说像我这种年纪出现这种情况的年轻女性很多，以后对怀孕也不影响，算是打消了我的顾虑。于是下定决心全切，并很快定了主刀医生Dr Mark Sywak. 老妈知道后， 尽管身体也不是特别好，但是执意要来。我本来不想让她来，但是想想如果以后我闺女有病不让我去帮忙，我是不是也很伤心。所以也赞同老妈来了。幸亏老妈来了，极大的保障我们生活的后勤工作，在我不舒服的时候，老妈精心做的一顿顿饭，帮我撑了过来。
于是很快7月19日我进行了手术，在North Shore Royal private hospital，住院条件还可以，一切都挺顺利，正在和麻醉医师说话，突然感觉就不省人事，醒来之后，手术已经结束。我做的是甲状腺全切+中间区域淋巴扫除，由于插管，喉咙很痛，但是一切都还能忍受，在医院呆了2晚3天就回家了。接着7月29日去见Dr Sywak拿结节切除化验结果，证实是乳头甲状腺癌。怎么说呢？又在意料之中，也在意料之外，之前的检查和专家的分析，我觉得是癌症的可能性也很大，所以也有一些思想准备，也还算是平静接受结果了吧。庆幸的是全切了，不然还得二次手术，那可太郁闷了。因为如果存在一侧好的甲状腺，是不能进行碘-131治疗的。
接着就和Dr Bruce Robinson 开始约见关于碘-131治疗的事情，鉴于我的情况，属于早期，情况也算不严重，就用了最小的计量4Mbq,于是就定了最早的appointment，8月31日，在North Shore hospital 做的， 今天早上刚放出来。现在在家单独一个房间，自行再隔离2-3天。为了家人，我决定隔离1个礼拜。
在进行真正的I-131treatment之前，要先连着两天打两针引导针，就是找到目标范围，这个药还挺贵，2000刀，但是政府报销了，我自己掏了$36.9. 第一次感觉澳洲福利好啊~~我工作6年辛辛苦苦交的税，终于体现啦~~然后8月31日出现在医院，9点抽了血，9.30去nuclear depart 报道，然后去住院，左等右等，等到2点医生才来给我喂药，之前都很无聊。我让我妈和老公先走了。吃药过程，弄得我还挺紧张，本来我躺着，医生让我起来，怕我掉床上，然后三个人，一个医生，一个护士，一个safety的人，巴拉巴拉又给我一顿教育，医生拿了一个铁的小罐子，拧开，里面刚好卡了一个试管，里面有一个白色胶囊，和日常胶囊一样，让我直接倒在嘴里，喝水服下后，三个人就飞快的闪退了。我就乖乖躺着期待奇迹的发生。其实也没啥奇迹。就是有些副作用，比如说恶心，这个很少见，腮帮子或者脖子不舒服，我都没有，我等了3天两晚，还是状态很好，就是嘴里没味，总归不能一点反应都没有。在医院隔离了3天，不能出病房，也是非常无聊。 9月1日，也就是今天早上， 我去做了一个碘scan， 看看效果怎么样，然后就放走了。等着6周以后见我内分泌医生拿报告，看要不要进一步治疗。
以上，就是我目前的蝴蝶之旅，刚开始写，忍不住哭，也不知道哭啥，写着写着就释然了很多。甲状腺癌现在在亚洲女性发病率很大，拍前三。并且乳腺癌分三种，其中我这种算是最轻的，更是不能跟其他癌比，我看网上大家调侃，如果能得一种癌，宁可是这种。当然了都希望大家健健康康，虽然现在不是谈癌色变的年代，但是总归是自己的身体是一种损伤。
一路走来，很感谢老公和我妈以及在我身边鼓励我的朋友家人，不知道他们能不能看到，但是我真的从心里很感谢他们。老公没有错过一次我和专家的appointment，always stand by，我俩也算是共患难的战友了吧。妈妈，一听我要手术，二话不说就来了，怎么说呢，这也就是亲妈能做出来。很多朋友真的陪我入院，给我询问，帮了很多。感觉在海外，我真的算是很幸运的人。
接下来就继续治疗，继续生活，继续梦想。
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以上我一路走来的心路历程，但是肯定有人问医疗什么的。
我简单归纳下，希望对大家有帮助。
1. 为什么我不在国内治疗。首先，我还要上班，要挣钱，老公还在这里。我不能丢下他。其次，我在国内没医保，估计这一套下来，也不菲。最后，其实也是最重要的，国内做完， 然后我再回来澳洲生活，随访很困难。国内随访其实不太好，像我妈做了，以为是良性，就一直没有随访。在这边，从主治医师到内分泌医生以及我的GP， 三方都有联系，对我病情都了解，以至于我以后生小孩，和这边妇科医生沟通也是很重要的。我建议，还是澳洲做吧，随访很重要，毕竟这药得吃一辈子。药量根据自己状况也要调整。国内外语言不方便，治疗方式不一致，其实给自己增加很多麻烦。
2. 这边技术怎么样？ 比较我妈和我， 我妈简直赞不绝口，觉得这边太神奇了，手术后，立马清醒，不输液不打针，没有引流管，3天就出院了，状态也一直都不错。所以澳洲还是领先国内，我不是崇洋媚外，这是事实。所以不要犹豫，找澳洲医生。我现在脖子上就是一条细细的伤口，还是红色，但是总体不错。
3. Medicare - 基本上看GP，b超，穿刺biopsy 都没花钱，但是看专家，自己要掏钱，有的不便宜，最贵的300多，一般也得160左右，Medicare报一部分。还有之前放疗打的引导针，Medicare基本都给报了。
4. Medibank - 我买的是最高 top hospital cover，本来想生孩子用，结果这用上了，但是我的情况很郁闷，不够1年，报的时候需要主治医生提供 Pre-existing certificate，证明我不是买这个保险之前就发现这个病了，一般医生都很帮忙啦，我还在claim，但是都能要回来。第一次手术住院费$5600,正在claim，第二次刚弄完，还不知道多少钱。
5. 每天口服Thyroxine - 就是每天早饭前半个小时，吃一粒，吃后2个小时候不要吃奶制品，会影响吸收。目前我是不要吃海鲜，看看以后怎么调整吧。
以上，希望对大家有帮助，有能帮助到你的，我就很开心啦~~
9月14号
我已经做完碘131两周了，目前状况还不错。就是出院的时候，因为医院的空调问题，感冒了，回家当晚就发烧了。 我吃了两粒panadol也就压下去了。然后接下来有两天嘴巴没有味道，浑身也很困。但是过了1周之后，身体不困了，味觉也慢慢恢复。现在还在恢复中。
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霓虹计划 – 深秋日本十日游 (京都 宇治 大阪 箱根 东京) 更新完毕~~~ (2016-11-22) Tinabee 
发表于 2016-9-2 22:25
