我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

chere

看得好难受，祝福宝宝们，妈妈们坚强！我也是母亲，特别能体会妈妈们的心情。我在悉尼，如果有什么其它的任何忙可以帮得上的，请一定联系我！

艾洋

原帖由 lisaguo2007 于 2012-5-25 23:22 发表
今晚有时间讲述一下我家孩子的求医经历，供楼主参考。我是在怀孕33周的时候检查出孩子有脑积水，医生说过两个星期再去检查，结果到了35周又做B超，各项数值又增大了，所有医生都不建议要这个孩子，因为是双胞胎，有问题的是男孩，实 ...

好惊险啊，一个好好的孩子差点就没了。我会想办法把核磁片子给鲍南医生看一看的。谢谢你提供的信息。

艾洋

原帖由 Doggy 于 2012-5-25 01:11 发表
亲爱的楼主，你的心情我非常理解：） 你要坚强啊！！我们才是孩子最坚强的后盾呢！
我的孩子今年才出生，早产，孩子在我肚子里不发育，我的ob就提前剖腹的，早产，出生800克。。。。住院住了3个月多，结果被医生诊断出罕见基因疾病。。。。（非 ...

真不容易！孩子得来不易竟还有这么多波折。祝福你的全家！

是这样的，感觉澳洲的医疗有时真的是看上去很美，人都很好，也很负责，但很多时候拿不出有力的治疗方案。如果我的女儿真的必须在1岁以前进行康复训练，那我真的不敢回澳洲冒这个险，除非一切都联系好了，回去就训练。如果在国内做效果不好，回去也不迟，因为我们现在也在联系。

艾洋

原帖由 cncsc 于 2012-5-25 21:25 发表
安慰一下，加油。
我家孩子发育迟缓，也是刚查出基因有问题，下周开始去私立的speech therapist。公立的太难等了，physio都等了半年了，还没消息。

安慰一下！满眼都是健康的孩子，进了医院、发了帖子才知道有这么多有问题的孩子和他们身后苦苦挣扎的家长。怎么查出来是基因问题的？我们还有代谢筛查还没查，不知是不是一回事？宝宝多大了？迟缓的表现？有进行康复训练吗？我觉得看医生都看出神经病了。

艾洋

找房中。。。北京的房子真贵！医院附近的更贵！

Mylittlelover

有空就来看看LZ的帖子，觉得亲子版真好，大家都这么温暖这么有人情味，和外头的不一样。

LZ在北京有亲戚朋友帮忙吗？ 给孩子康复的过程中，心情起起落落肯定是难免的，以后有什么事儿就经常上来透透气吧。

banban

原帖由 cncsc 于 2012-5-25 21:25 发表
安慰一下，加油。
我家孩子发育迟缓，也是刚查出基因有问题，下周开始去私立的speech therapist。公立的太难等了，physio都等了半年了，还没消息。

你要是在悉尼，我介绍给你政府免费的语言治疗师，私立的相当贵，一个小时都要150.你的宝宝基因是哪条出问题了，我家丫头是第六条，属于世间罕见，想在网络里查有关病情都查不到。

希望版主能在育儿开一个栏目专门为问题宝宝的父母提供交流的地方。
其实足迹上问题的宝宝真不少。

ning303

同感,去了儿童医院就发现,这世界上比自己家惨的事多了去了, 充满希望,过好每一天最实在,想太多别的没用.

banban

原帖由 艾洋 于 2012-5-26 00:00 发表

安慰一下！满眼都是健康的孩子，进了医院、发了帖子才知道有这么多有问题的孩子和他们身后苦苦挣扎的家长。怎么查出来是基因问题的？我们还有代谢筛查还没查，不知是不是一回事？宝宝多大了？迟缓的表现？有进行康复训练吗？我觉得看医生都看出神经病了。

这里的康复训练跟国内的不能比，也就是老师一对一带着孩子玩玩，跳跳，唱唱歌。专家医生连脑CT，核磁共振都没有给孩子检查，更别说吃什么药，打什么针。

sunrongsz

原帖由 lisaguo2007 于 2012-5-25 23:34 发表
后来我家孩子又做了一次核磁，又去了一次上海，做了各项检查后都很正常，现在三岁半了，活泼可爱，非常聪明的一个孩子。通过我家孩子的经历，劝楼主千万不要气馁，或许在孩子的成长期间，那些问题或许都会不治而愈的，我们做妈妈的一定要有信心啊！

太感动了！祝你家的双胞胎永远幸福！

Doggy

原帖由 cncsc 于 2012-5-25 21:25 发表
安慰一下，加油。
我家孩子发育迟缓，也是刚查出基因有问题，下周开始去私立的speech therapist。公立的太难等了，physio都等了半年了，还没消息。

公立的是比较难等，所以我们一边排公立，一边先用私立的。你在悉尼吗？st我们家宝去的westmead children的，physio不知道要排，我们去的私立的，不过目前排了一个也是那个医院的，还排了个adhc的。还排了个lifestart的，不过现在这个不用排，可以走私人保险，就先用着了。不过我gp给出了个care plan,一个calendar year政府可以报销5次。我们physio是75半小时，据说政府可以报50。你可以比较看看：）
随便说下，我家宝宝出错基因是15号
加油！！！

banban

原帖由 ning303 于 2012-5-26 00:32 发表
同感,去了儿童医院就发现,这世界上比自己家惨的事多了去了, 充满希望,过好每一天最实在,想太多别的没用.

同感，比上不足，比下有余，想想那些更可怜的孩子，觉得自己算是幸运的。不去想未来，只做现在的事，想太多会痛苦的。

Doggy

原帖由 艾洋 于 2012-5-25 23:53 发表

真不容易！孩子得来不易竟还有这么多波折。祝福你的全家！

是这样的，感觉澳洲的医疗有时真的是看上去很美，人都很好，也很负责，但很多时候拿不出有力的治疗方案。如果我的女儿真的必须在1岁以前进行康复训练，那我真的不敢回澳洲冒这个险，除非一切都联系好了，回去就训练。如果在国内做效果不好，回去也不迟，因为我们现在也在联系。

谢谢你的祝福，一起共勉！
澳洲医生非常保守。我家孩子的病我看美国有些辅助的营养药什么的，问这边医生，一个推一个，谁都不敢叫我们吃。。。感觉是不做不错，怕担责任呀！
你要是可以先排队最好了，不过回来走私立，几乎都不要排队，各有利弊了。。。我相信国内有很多很好的医生。我想等孩子好点，也回去看看老中医呢，希望调理调理。不过，现在情况不允许，孩子天天在家用呼吸机，出门太不方便了。
回来记得联系我呀：）

Mylittlelover

原帖由 banban 于 2012-5-26 00:32 发表


你要是在悉尼，我介绍给你政府免费的语言治疗师，私立的相当贵，一个小时都要150.你的宝宝基因是哪条出问题了，我家丫头是第六条，属于世间罕见，想在网络里查有关病情都查不到。

希望版主能在育儿开一个栏目专门为问题宝宝的父母提供交流的地方。
其实足迹上问题的宝宝真不少。

何必困住自己？
谁是问题宝宝？？ :)

lovelove

祝福lz和宝宝。。

Doggy

原帖由 banban 于 2012-5-26 00:32 发表


你要是在悉尼，我介绍给你政府免费的语言治疗师，私立的相当贵，一个小时都要150.你的宝宝基因是哪条出问题了，我家丫头是第六条，属于世间罕见，想在网络里查有关病情都查不到。

希望版主能在育儿开一个栏目专门为问题宝宝的父母提供交流的地方。
其实足迹上问题的宝宝真不少。

支持！希望大家多交流呢！

banban

原帖由 Doggy 于 2012-5-26 00:58 发表


支持！希望大家多交流呢！

是的，多说说心情会好很多的，在facebook 上面有一个明星妈妈她的宝宝跟丫丫是一个病，她就开贴，最后全世界所有这个问题孩子的妈妈们都聚在一起，大家一起分摊快乐与忧愁。

MyDreamhouse

祝福所有的母親與孩子！

Doggy

原帖由 ning303 于 2012-5-26 00:32 发表
同感,去了儿童医院就发现,这世界上比自己家惨的事多了去了, 充满希望,过好每一天最实在,想太多别的没用.

哈哈，我们刚又从儿童医院住院回来，出院的时候，又听到医生说，你们会经常in and out 的。。。 苦笑。
不过住院的日子，我陪夜，看到各种病的孩子。。。同屋的一个爸爸来看孩子，讲着讲着就哭了。。。孩子们和老婆出车祸，现在天天要跑不同的医院，要看两个在医院的孩子，一个5岁左右，现在不能动，一个还不到一岁，情况看来危险些。。老婆也住院，自己还要带另外两个孩子。。。。  孩子当时就住我们对床，看着好可怜，也没有爸爸妈妈陪她过夜。。。当时看着我家宝，心想，将来发生什么都是未知，不要让将来的未知困扰我们。过好现在最重要，给孩子我们能给的一切。。。每个孩子都是天使，不是吗？ ：）

banban

原帖由 Mylittlelover 于 2012-5-26 00:57 发表



何必困住自己？
谁是问题宝宝？？ :)

呵呵，有时候自己骗自己，自己眼中可爱的小公主，在外人眼里就是问题宝宝，每次上街戴着眼镜的小丫丫就成为别人指指点点的对象。
心情快乐的时候，别人说什么，我都是一笑了之。但是有时候心情低谷的时候，那些人不友好的眼光，不友好的话语，就让人觉得特别灰暗。
不过在澳洲的歧视要好很多，这要是在中国，不敢想。

fionastar

一直都关注丫丫，丫丫是多少岁了

banban

原帖由 Doggy 于 2012-5-26 01:11 发表


哈哈，我们刚又从儿童医院住院回来，出院的时候，又听到医生说，你们会经常in and out 的。。。 苦笑。
不过住院的日子，我陪夜，看到各种病的孩子。。。同屋的一个爸爸来看孩子，讲着讲着就哭了。。。孩子们和老婆出车祸，现在天 ...

开心也是过，不开心也是这么过，所以就开开心心的过好每一天。知足者常乐。

banban

原帖由 fionastar 于 2012-5-26 01:12 发表
一直都关注丫丫，丫丫是多少岁了

谢谢你的关心，下个月丫丫就三岁了，现在超级调皮，在幼儿园一天到晚爬桌子，老师对她非常宽容与爱护。现在对我来说最大的任务就是打开丫丫的小嘴巴，让她叽叽呱呱会说话。

Mylittlelover

原帖由 banban 于 2012-5-26 01:11 发表


呵呵，有时候自己骗自己，自己眼中可爱的小公主，在外人眼里就是问题宝宝，每次上街戴着眼镜的小丫丫就成为别人指指点点的对象。
心情快乐的时候，别人说什么，我都是一笑了之。但是有时候心情低谷的时候，那些人不友好的眼光，不友好的话语，就让人觉得特别灰暗。
不过在澳洲的歧视要好很多，这要是在中国，不敢想。

我从来没拿我们小E当问题宝宝
事实上她越长大，很多时候我越觉得和她像是亲密无间的朋友而不是母女
再过一年，你一定会体会到我说的
比丫丫小的，就再过几年。:)

如果话再反过来说，每个宝宝都是问题宝宝不是吗？
特殊的版块也是要去交流信息了解情况的
但在足迹这样一个开放的地方，我是觉得没必要刻意的把自己圈在一个小角落里几个人讨论来讨论去的啦～

月亮粑粑

原帖由 stoneage 于 2012-5-23 21:48 发表
案例9：北京星星雨教育研究所

李诗扬

　　星雨教育研究所是一家为孤独症儿童提供培训和服务的研究机构，位于北京市朝阳区东旭新村四区57号。2001年1月一2月，笔者对“星星雨”所长田惠平进行了深度访谈，并在“星星雨”进 ...

海洋天堂的导演在这里做了10年的义工，以自己的亲身体会拍了这部片子

豆包妈

原帖由 banban 于 2012-5-26 01:21 发表


谢谢你的关心，下个月丫丫就三岁了，现在超级调皮，在幼儿园一天到晚爬桌子，老师对她非常宽容与爱护。现在对我来说最大的任务就是打开丫丫的小嘴巴，让她叽叽呱呱会说话。

她是什么音都不发吗？
还是能说baby talk，只是不会说话？

banban

原帖由 豆包妈 于 2012-5-26 01:46 发表

她是什么音都不发吗？
还是能说baby talk，只是不会说话？

她整天象小鸟叫似的咿咿呀呀，就是不说人话。偶尔心情好会主动喊阿姨，88,玻璃，丫丫，板板，打打，一二一。不可思议有一次说了bob builder.说话次数极为罕有。老师说她象电脑，有时网速快，有时网速慢

lisafree3936

祝福所有的宝宝健健康康，妈妈快快乐乐！

豆包妈

原帖由 banban 于 2012-5-26 02:23 发表
她整天象小鸟叫似的咿咿呀呀，就是不说人话。偶尔心情好会主动喊阿姨，88,玻璃，丫丫，板板，打打，一二一。不可思议有一次说了bob builder.说话次数极为罕有。老师说她象电脑，有时网速快，有时网速慢

我感觉没问题，应该快说话了
都发那么多音了

不过语言专家有用吗？
他们是不是说英文，咱们说中文，效果行吗？

是不是语言是丫丫最后的难关了？
这个过了，就没事了吧？

niuniuyy2007

祝福！