我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

Lion_Princess

坚持+坚强，看到希望就不能绝望

surface97

还记得找我家亲戚确诊儿子的时候，刚一见到他，我就开始哭。之前的医生也是通过敲敲打打和小孩对声音的反应来判断大脑发育的，儿子七项有六项不合格，他们的评价是这小孩发育比较迟缓，动作极不协调，不是脑瘫也近似脑瘫了。
当时万医生听了，就是我家亲戚，对我不急不徐的说，什么叫发育迟缓，动作不协调？小孩子不就是慢慢地从不协调到协调的吗。从最开始对声音不敏感不感兴趣，到后来能分辨和抓住注意力。
他说的话到现在我还记得。其实有时候不能只凭数据来判断呢。你家女儿能和你简单的交流不？能呀呀学语和模仿大人说话不? 如果可以，我觉得问题真的不会太大呢。要知道脑瘫什么的小朋友是绝对做不来这些的。
保持信念，为你们加油～！

always22

祝福早日康复！

scorpio_molly

祝福宝宝和宝宝的父母。
加油！

云叶子

祝福一下楼主。上周也得知国内亲戚家的孩子被确认为自闭症。父母双方都是非常优秀的人，这对幸福的家庭打击真的很大，不容易。

天猫

好伤心，我眼窝浅藏不住眼泪。安慰下楼主，抱抱，越早开始复健越好，即便之后有了更好更乐观的确诊，那些已经做过的复健也是无害的。我家宝贝现在也是比周围同龄朋友少互动，我也开始有点担心，倒不一定是有那么严重的问题，但是确实不够活泼。

艾洋

谢谢大家鼓励。我和老公心态已经比较平和了，安定下来专心康复吧。这周我们全家病倒，在家休了一周，明天继续战斗！

dadawasky

任何语言都是苍白的，相信奇迹都是普通人创造的，加油mm

vivienqq

楼主，你的心情我非常非常的理解！因为我有类似的遭遇，而且我的孩子也在国内理疗。要知道父母的关爱和祈祷你的宝贝是能感受到的。
如果你愿意可以加我的QQ号：38003633，我很愿意跟你分享些建议.

希望我们能相互鼓励。我的宝贝现在就很好，相信祖国的医学足够强大，中西医的结合是有很好的效果的。我个人觉得理疗，针灸可能
会对你的宝贝会有很大的作用。尽到最大的努力，相信我们的宝贝是天使留下的印记，所以他们会有和别的孩子的不同。 给他们最好的
祝福。可能是上天为了让我们更多更好的照顾孩子陪伴在他们身边吧。

你们夫妻两个这么努力，她会感受到父母的爱。我现在还是一个人跟父母在照顾我的孩子，宝宝现在跟医生都已经非常的熟悉，从反抗到配合
理疗我们真的从眼泪到欢笑。经常全家都累倒不能行了，阿婆心脏病发了，但是我们坚持天天去理疗，不管刮风下雨。相信上天也会被感动的。
坚持是我们最大的希望。有爱地家庭，孩子都会感受到幸福，都会慢慢好起来。

[ 本帖最后由 vivienqq 于 2012-6-18 23:36 编辑 ]

biliballa

all the best

leannepotti

我觉得康复训练很重要的，现在国内有个“鹰爸”，儿子早产疑似脑瘫后来他就加强训练，现在儿子智商很高，你可以网上搜一下。

XFXF

墨尔本刚才地震了，我没什么感觉，但无意看到楼主的帖子，心里很酸，我也刚为人父，能够理解楼主一家的心情，尤其看到“除了女儿，一家人都失眠了”那里，心里难受极了，除了替你们女儿和一家人祈祷，真的不知道还能做点什么。

[ 本帖最后由 XFXF 于 2012-6-20 00:30 编辑 ]

艾洋

对这两周做个小结吧，先说下康复训练内容。
1、皮肤刺激：先做捏脊5次，再用空心掌使劲拍打全身皮肤至红，抚摸皮肤，再用刷子刷一下皮肤。
2、爬：在30度倾斜、约两米五宽的木板上从上往下匍匐前进，爬好了就把木板降一格到约20度，20度的能爬了就再降至约10度，再到平放，最后过渡到地面。
3、模式：由康复老师和家长一起板着孩子的头、握住孩子的四肢，模仿爬行动作，每组要快速「爬」上250个，之后还会有侧翻模式训练，我们还没有开始。
4、光刺激：在尽可能昏暗的房间里用电筒照瞳孔，每照5秒停5秒，每只眼睛10分钟。

每天是这样安排的：5次皮肤刺激、90个爬行、6次模式、3次光刺激。这些训练中最痛苦的是皮肤刺激，我试过，真的很疼，最难的是爬行，因为他们这样的孩子基本没有往前动的意识。

第一周，女儿基本是哭过来的；第二周生病；第三周哭了3天之后，周四那天心情好些了，忽然自己就想抓前面的小铃铛了，于是就往前挪了，周五那天自己爬了16个，其它都是老公推着走的。这周基本都是自己爬的，高兴的时候爬得很快，搞得我们时间空下一半，但有时烦了就这儿看看那儿看看。医生也很吃惊，没想到她进步这么快，本想不管怎么样下周再降板，结果昨天今天都爬得很快，今天上午终于忍不住给她降了。降板后，女儿爬起来明显费劲了一些，原来一使劲能往前挪20cm左右，现在只能挪10cm，不过只要前面有她感兴趣的东西她还是挺喜欢爬的。

没有什么比看到女儿进步更高兴的事儿了，我和老公原本就比较乐观，现在就更放松了。虽然每天训练很累，回家还要买菜做饭，但是日子过得还挺开心的，只可惜大女儿不在。虽然女儿的未来还是未知数，我们都相信只要努力了就不会后悔，不管她以后智力如何、生活能否自理，她都是我们最可爱的小女儿。

艾洋

如果大家感兴趣，有时间我会写写康复中心孩子们的故事。

艾洋

原帖由 vivienqq 于 2012-6-18 23:24 发表
楼主，你的心情我非常非常的理解！因为我有类似的遭遇，而且我的孩子也在国内理疗。要知道父母的关爱和祈祷你的宝贝是能感受到的。
如果你愿意可以加我的QQ号：38003633，我很愿意跟你分享些建议.

希望我们能相互鼓励。我的宝 ...

谢谢你的建议。我们一直忙于康复训练，还没有顾得上找中医，有空一定向你请教。

zcz520

安慰一下LZ

OneLeaf

楼主能否具体讲讲那个皮肤刺激到底怎么做？我非常感兴趣。比如那个捏脊具体怎么捏，还有那个空心掌怎么弄，前胸后背都要弄吗？要是有录像就最好了。

我觉得你女儿进步神速，前景相当乐观。估计现在你们可以小小的踹口气了。其实我一直觉得对于幼儿以及小小孩来说，最好的中医治疗就是按摩，我也一直有这个希望，希望能够用按摩治疗我孩子。就是没有人指点不知道具体该怎么弄。

Doggy

是呀！皮肤刺激听起来很不错呢！我也想给我家孩子试试。。。楼主，教教吧！

听到你家孩子进步那么大，真为你开心！！付出的努力没有白费呀!

格美

对训练有反应，有大的进步，就是好状态好消息。方向对了。

graw

加油！

impness

真心替你们高兴。

坚持住。

年方三十

安慰楼主，加油！

爱新觉罗

有进步就是好的开始，放心了，祝福你们！

12ee

good on you, Bless!!

catlittle

楼主好样的，相信宝宝也会慢慢配合。祝福你们！～

wxy123

任何时候都不要放弃希望啊！孩子这么小就开始特别训练了效果一定会很好的！我认识一个男孩2岁半查出是孤独症开始进行特别训练，到5岁的时候与普通孩子无异。加油！

Vikki_hzy

In Sydney, you can go to some clinic call"SPOT". They have different training, one session costs around $120-200/hr. Also, you have apply the goverment fund call "FOFMS" for these training. The most you can give $20,000/yr for these, which depend on your girl's situation and your income. First of all, see GP, they will give you some guide.

[ 本帖最后由 Vikki_hzy 于 2012-6-22 12:18 编辑 ]

艾洋

皮肤刺激是激发孩子的触觉灵敏度，我女儿痛感较差，我感觉她的末端神经，也就是手脚的痛感尤其差，比如上次做模式的时候捣乱，把手给磨破了三处，医生处理伤口时用碘酒消毒，她竟然一点反应都没有，但是皮肤刺激拍打全身的时候，她那是相当的生气。

我是ipad回的，好像没法上传图片。空心掌就是手略为捲起，拍的时候还是用手掌拍，但是掌心不靠皮肤，汗，不知说清楚没有。我们的拍打顺序是，先后背、再双腿、再胸前、再上肢，可以说，除了脖子、脸和手脚，全身每寸肌肤都拍到了。胸前拍打较轻，其它都是挺费力的，要一直拍到红为止。说好听是拍，其实就是打啊，每次都心疼得我。。。捏脊就是从尾椎那儿沿着脊椎两手交替一点一点的往上捏，捏到脖子，网上视频应该挺多的。

Lion_Princess

顶这句：有爱的家庭，孩子都会感受到幸福。
适用于所有家庭。

加油，lz

艾洋

原帖由 OneLeaf 于 2012-6-22 09:17 发表

我觉得你女儿进步神速，前景相当乐观。估计现在你们可以小小的踹口气了。其实我一直觉得对于幼儿以及小小孩来说，最好的中医治疗就是按摩，我也一直有这个希望，希望能够用按摩治疗我孩子。就是没有人指点不知道具体该怎么弄。

不敢放松啊，小宝宝1岁前是大脑发育的黄金时期，一天也不敢耽误啊。而且有的宝宝运动还可以，但是智力还是不行，我们康复中心就有个这样的孩子，所以这点进步固然鼓舞人心，但是也还是要有清醒的认识。其实我还是很纠结她的核磁片子的结果，大脑体积小是很严重的先天不足啊。

一切按摩、针灸啊都应该算是被动治疗，肯定会有效果，另一种是主动刺激，就是让宝宝自己动起来，爬、走，这种刺激过程更辛苦，但是效果更好。这些自己在家做都有难度，一个是怕宝宝受伤，二是家长真的需要很强的意志才能坚持下来。我也在找按摩的方法，有信息互相交流啊。