我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

艾洋

原帖由 Lion_Princess 于 2012-6-22 13:36 发表
顶这句：有爱的家庭，孩子都会感受到幸福。
适用于所有家庭。

加油，lz

同顶！我们家现在是爱得甜蜜蜜。有时我和老公越看她越喜欢，高兴地笑个不停，她也会受到感染微微笑笑，好可爱啊。

jtmichelle

原帖由 艾洋 于 2012-6-22 13:57 发表

同顶！我们家现在是爱得甜蜜蜜。有时我和老公越看她越喜欢，高兴地笑个不停，她也会受到感染微微笑笑，好可爱啊。

孩子生活这样的家庭会一直幸福的。

hiso21

祝福宝宝,希望一切能好转.
我其实还是比较支持一段时间内在国内治疗,至少效率快,不用等,要花关系财力等等也是为了孩子啊.

我真的对澳洲医疗的效率很失望了,这边的效率以及习惯顺其自然的态度真的对病情延误会有很大的影响.

我觉得至少等宝宝情况稳定在一定基础上了，不用很急地等待治疗的话, 再带回来继续治疗比较好.

lgt2cj

我姐姐家的孩子因为早产而换脑瘫，10个月才在北京确诊，然后一直在北京治疗，按摩，针灸，孩子和大人都受了不少罪，之后每年都去治疗，但不是全年在那，由于经济其他方面的原因，现在外甥8岁，小学2年级，虽然走路歪歪扭扭，坐姿，写字还有其他不象正常孩子一样，但这是我们看到的最好结果了，当时确诊时医生说想走路很难很难，他4岁才可以自己走几步路，但那时我在视频里看见他给老姨走几步，我当时的感觉现在想起来我也能哭出来，所以Lz一定要坚强。

netstat

希望楼主坚强，看你的描述，应该很有的希望，只要坚持就有出来的一天。

猫猫Jo

楼主抱抱，加油！

艾洋

原帖由 lgt2cj 于 2012-6-22 15:18 发表
我姐姐家的孩子因为早产而换脑瘫，10个月才在北京确诊，然后一直在北京治疗，按摩，针灸，孩子和大人都受了不少罪，之后每年都去治疗，但不是全年在那，由于经济其他方面的原因，现在外甥8岁，小学2年级，虽然走路歪歪扭扭，坐姿，写字还有其他 ...

10个月开始干预治疗有点晚，脑瘫还是6个月内干预效果最好。脑瘫有的智力不受影响，不知你外甥是不是这种情况。恢复到这种程度真的很好了，付出算是有了回报。

Rainyichen

看来我这妈不合格呀！我家老二直到1岁7个月前都不怎么说话，或者可以说基本上不会说话，因为老大7个月就开口了，所以觉得孩子发育有点问题，但她爸爸一直认为没问题，我们也就拖下了，结果2岁后开始狂说话，现在快3岁了，姐姐从幼儿园回来后会教她学校学的西班牙语，学得很不错呀！
LZ, 加油！

MyDreamhouse

所有的孩子都因为父母的爱而更坚强
楼主，加油！

艾洋

原帖由 Rainyichen 于 2012-6-22 17:01 发表
看来我这妈不合格呀！我家老二直到1岁7个月前都不怎么说话，或者可以说基本上不会说话，因为老大7个月就开口了，所以觉得孩子发育有点问题，但她爸爸一直认为没问题，我们也就拖下了，结果2岁后开始狂说话，现在快3岁了，姐姐从幼儿园回来后会教她学校学的西班牙语，学得很不错呀！
LZ, 加油！

说话早晚都无所谓的，关键是和别人有没有交流。

fishee3

抱抱楼主，安慰下。好可怜的宝宝，但是有爱她的父母，宝宝也是幸福的。

OneLeaf

原帖由 艾洋 于 2012-6-22 13:53 发表


不敢放松啊，小宝宝1岁前是大脑发育的黄金时期，一天也不敢耽误啊。而且有的宝宝运动还可以，但是智力还是不行，我们康复中心就有个这样的孩子，所以这点进步固然鼓舞人心，但是也还是要有清醒的认识。其实我还是很纠结她的核 ...

我对中医挺信的，因为发生过几次简单针灸按摩显奇效的事，但是这个一定要做对路才行。中医对于先天脑发育问题称为五迟，这里有个治疗方法，http://www.qiaodanjing.com/forum-66-1.html，我觉得实施起来太困难了，就算孩子愿意配合（那是很难的）我也不可能每天有那么多时间去弄。但是我相信中医方法应该是有解决方案的，只是不知道在哪里。

你讲的那个皮肤刺激我都明白了，谢谢！

艾洋

原帖由 OneLeaf 于 2012-6-22 22:51 发表


我对中医挺信的，因为发生过几次简单针灸按摩显奇效的事，但是这个一定要做对路才行。中医对于先天脑发育问题称为五迟，这里有个治疗方法，http://www.qiaodanjing.com/forum-66-1.html，我觉得实施起来太困难了，就算孩子愿意 ...

是啊，中医博大精深，好的中医应该是标本兼治，但是这样的中医太难找了。

Doggy

原帖由 艾洋 于 2012-6-22 13:32 发表
皮肤刺激是激发孩子的触觉灵敏度，我女儿痛感较差，我感觉她的末端神经，也就是手脚的痛感尤其差，比如上次做模式的时候捣乱，把手给磨破了三处，医生处理伤口时用碘酒消毒，她竟然一点反应都没有，但是皮肤刺激拍打全身的时候，她那是 ...

谢谢拉！我明天给我家孩子试试！
北京你去得那家叫什么呀？贵吗？在那里训练要多久？
我在这边也想找个针灸的，不过，比较难呀！
我家宝宝早产+基因病，不爱看人，但是跟物。。逗不笑。。自己也不会笑。。。虽然一直物理治疗，但是怎么促进脑发育就没有概念了。。。心里七上八下的。。希望不要错过好时机。。。
看着你家女儿进步那么大，很鼓舞呀！Well done!!

艾洋

原帖由 Doggy 于 2012-6-23 00:26 发表

谢谢拉！我明天给我家孩子试试！
北京你去得那家叫什么呀？贵吗？在那里训练要多久？
我在这边也想找个针灸的，不过，比较难呀！
我家宝宝早产+基因病，不爱看人，但是跟物。。逗不笑。。自己也不会笑。。。虽然一直物理治疗，但是怎么促进脑发育就没有概念了。。。心里七上八下的。。希望不要错过好时机。。。
看着你家女儿进步那么大，很鼓舞呀！Well done!!

不爱看人，但是跟物。。逗不笑。。这点和我女儿一样。我们是在北京同仁医院儿科的康复科做的，1500一周，来几天算几天，每周结一次帐。训练多久真的不好说，这里最长的来了三年了，来的时候才三个月，听不见看不见没有触觉，现在能扶着东西颤颤悠悠地走一会儿，听懂一些，还是不能说话，呆的短的估计也得有个一年半载。还有一些坚持不下来的，有的过了最佳康复期再治已经没有实际意义的，有老是生病没法儿继续的，还有家里老人不让治的，听说就有个孩子的奶奶把孩子偷走了。

这个康复科只有三个人，做了很多年了，从来没做过广告，甚至他们本医院的医生都不一定知道有这么个地儿。因为地方小、人手少，她们只收10个孩子。找到这么个名不见经传的地方也是机缘巧合，我爸爸朋友的朋友的儿子是脑瘫，这对夫妻本身就是医生，这个地方是他们看遍了京城儿科医生后选定的，从6个月开始干预，到12个月的时候已经与正常孩子无异了。

不知道你家宝宝多大了，反正干预越早越好，这点毫无疑问。

USX

lz 加油！

Doggy

谢谢你提供的信息！非常感激！我家孩子现在每周都在做物理治疗，也有很多医生跟进，可是怎么觉得和对改善脑发育没关系呢？针灸也在给他做着，但是人家也是试试，没把握。
你闺女现在逗的笑了吗？能看到她笑，付出什么都值得呀！
我们孩子暂时还不能回国，因为他现在睡觉还需要呼吸机，平时一直有monitor监控他的数据，每两周医生要review...估计还要再等等了^_^
我家早产，不过出生5个多月了。。现在吸奶还都在训练呢。。。自己不能喝奶。。
不过，一切都在进步拉！相信孩子是坚强而勇敢的！
你和你老公也要多注意身体！等你们孩子的好消息拉！

艾洋

原帖由 Doggy 于 2012-6-23 09:53 发表
谢谢你提供的信息！非常感激！我家孩子现在每周都在做物理治疗，也有很多医生跟进，可是怎么觉得和对改善脑发育没关系呢？针灸也在给他做着，但是人家也是试试，没把握。
你闺女现在逗的笑了吗？能看到她笑，付出什么都值得呀！
我们孩子 ...

孩子还小呢，而且早产儿还有调整月龄的说法吧。别着急，既然现在只能在澳洲，就多和她说话，多带她见人，多抱抱，赶紧增加身体素质最重要，因为如果以后做康复治疗，身体不好老生病也很郁闷，我们这里就有个孩子三天两头生病，练了四个月了几乎没什么进展，很急人。

我女儿现在有时能逗笑，有时会主动看人，我想那样一个嘈杂的坏境，那么高强度的训练，应该是很强烈的刺激吧。最迟到了调正月龄5个月的时候，如果孩子情况允许，还是抓紧进行专业的康复训练为好，因为6个月之前做康复是事半功倍，之后就是事倍功半了。

国内治疗脑瘫啊脑发育不良啊这类的方法种类繁多，打针的吃药的干细胞移植的按摩的针灸的，看来看去我还是决定踏踏实实的做康复运动最实际。其实原理很简单，就是用大量的运动刺激脑部发育。中医的我也在找，只是怕遇到庸医耽误时间。

女儿有什么进展我就会来这里更新，咱们多交流，希望我们的孩子都能健健康康地成长。

Doggy

是呀，希望孩子们天天都有进步吧！你要是找到好的中医记得来吼吼，我也想带我们孩子试试！
期待你带着好消息回悉尼吧：）

515lala

每隔一段时间就回来找这个帖子，看到宝宝有进步，很是替你们开心。加油！

小猪阿三呃

希望在您的帮助下，您的孩子能早日康复，家庭美满幸福！～一定要咬紧牙关撑下去，你们会有美好的未来。

413x

我们家儿子今年2月份在这里出生的。满月后回国，3个月时到国内医院做例行体检，被告知可能患有“中枢神经协调障碍”，也就是小儿脑瘫。主要表现为肌张力过高，爱流口水等。在国内找了四家医院，均对孩子的病情做了确诊。其中MRI核磁共振的图像显示是”颞部间隙略宽“。

在医生的建议下，我们在其中一家医院里接受了一个疗程约两周的几项治疗。分别是Spa水疗，肌体训练，脑神经营养液点滴输液，还有两项"电疗仪”理疗，也就是在身上接一些导线，然后通过电流对肢体进行一些刺激。

我们也问了医生如果把孩子带回澳洲治疗是否可行。其中一名有海外行医经历的医生说澳洲在这方面的研究并不具优势，只有日本和台湾的治疗会比国内更好。我也联系了这边的GP，他给我们推荐了一名Specialist，可我打电话过去预约说是要排到8月中旬。加上通过第一阶段的治疗，孩子的肌张力情况已经有了较明显的改善，所以我们就决定把孩子留在国内治疗了。

只是我至今仍不太愿意相信这是真的。我们家孩子是足月顺产出生，整个出生过程相当顺利，出生体重3.15公斤也很正常。满月前在这里多次体检各项指标均为正常。要说有什么不正常的，确实孩子自出生后一直爱把拳头握得紧紧的，四肢肌肉绷得确实也有点紧。由于之前并没有带孩子的经验所以我们也没觉得这是什么异常。最重要的是孩子的各种反应和交流看上去都很正常，视觉和听觉都很灵敏，跟他说话他也总会以笑容回应，一天到晚也爱依依呀呀地说话。前几天，也就是四个半月时也开始能自己翻身了。唯一让我感到担忧的就是孩子至今还是喜欢交叉着踢腿，四肢活动还是显得不那么灵活，还有流口水问题还是没有改善。

我们现在很矛盾。在这边询问GP和Council的体检护士都觉得孩子不太像患了这么严重的病，而Specialist暂时又看不上；而国内看了四家医院的四个医生都对孩子的病情做了确诊。我们很想把孩子带过来在自己身边（由于工作原因，我们无法长期留在国内，而且事实上家里父母对孩子也照顾得更好），但又害怕耽误孩子病情；既相信澳洲医学水平比国内先进，又不敢冒风险中断国内似乎已有成效的治疗。现在无论做任何事情一停下来就会想到孩子，一想到孩子就害怕自己现在做的决定是否将会给孩子的未来造成不可挽回的影响，好难过呀。

nicole_1003

安慰一下

BLK

为人父母，一般这种关于患儿的帖子俺都绕着走，伤不起那个心呀。

感谢LZ以及家人的努力和乐观积极的态度。

这个帖子是非常动人的，关爱生命的故事。

祝宝宝早日茁壮，加油！

pwusyd

每天都上来看一下这个帖子，虽然素未谋面，还是很牵挂，也许做了妈妈的人都这样，看到孩子有这样的问题，总是会忍不住惋惜心痛。也想在这里问一下有经验的妈妈们，我有一个非常要好的朋友，看着她的儿子出生，到现在有22个多月了。我发现有这些现象好像跟一般孩子有一点不同，想问问有这样情况的小朋友，会有可能有问题吗？（主要是我朋友一点也没有这方面的意识，总是觉得她儿子是特别乖，我也不太敢提这样的醒，所以先上来问问）。

1. 小时候特别多睡，好像半岁前几乎整天整天地睡，我朋友可以带着他去上一天的课都没问题。过了一岁以后好像没那么多睡了。但比一般的孩子还是睡的多，现在大概每天午睡2-3个小时，晚上能睡12个小时。

2. 现在22个多月，但除了发类似“妈妈”的音外，其他完全不会说任何单词，不管中英文，比如要喝水，也不会叫，只会不停地伸舌头，平时一个单词都不会说，连整天在一起的哥哥也不会叫，但你跟他说，他好像也知道的。这样算不算语言发育迟缓？

3. 我发现他吃东西的方式跟别的小孩很不一样，就是很多东西都不太嚼，是吞下去的（大牙都已经长了）。看他吃东西的时候会明显发现好像旁边大牙很无力的样子，就看他嘴巴前面的门牙动，有点像老人吃东西的样子，好像不会用旁边的大牙咀嚼的。

4. 痛觉好像比一般的小朋友要迟钝。比如摔跤了，手上的皮都磨掉一小块了，完全没哭的，自己好像不知道似的。平时比如磕碰了，都不会像一般小朋友那样哭，自己知道碰到了，但好像都不觉得痛的。

5.平时也算有交流的，比如眼神交流，你跟他说的指令很多也都可以做比如拿个什么东西之类的，但有时候他做一些事情，他妈妈让他不要做，就好象完全听不懂似的，也不会理你。比如喜欢在饭桌上玩水，一出去吃饭上了桌，就先把杯子里的水倒来倒去，又对不准杯子，很快就满台都是水，大人肯定不让他玩，可是他就算刚把一个杯子掉到地上很响地摔烂了，这头还没收呢他那头就接着又开玩了，一般的小朋友到这个年纪都会有点知道害怕是吗？但他好像完全无视的。还有一次在房间里玩球，打到一个杯子上，杯子烂了，他却马上捡了球继续用同样的方式玩，这在这个年纪是正常的吗？

6.现在走路还是有点摇摇晃晃，是会走，但好像经常脚要发软，有时候走走会摔倒，而且走路左右摆的停明显的。

这些疑问在我心里也很久了，因为不是自己的孩子，也不能带着去看医生，也找不到谁问。希望能有知道的妈妈指点一下。非常感谢！

不能在这里歪楼，我还是另外开贴问吧，谢谢大家！

[ 本帖最后由 pwusyd 于 2012-6-25 12:47 编辑 ]

星海神域

原帖由 pwusyd 于 2012-6-24 20:43 发表
每天都上来看一下这个帖子，虽然素未谋面，还是很牵挂，也许做了妈妈的人都这样，看到孩子有这样的问题，总是会忍不住惋惜心痛。也想在这里问一下有经验的妈妈们，我有一个非常要好的朋友，看着她的儿子出生，到现在有22个多月了。我 ...

有时候家长的过分自信， 太耽误事儿， 拖过了最佳治疗时间

周围一朋友孩子， 很明显的自闭症症状， 可2口子自信的要死， 就觉得孩子聪明的厉害。 好了， 这么大了， 行为举止都比周围更小的孩子差很多， 还不去治疗。

GardenOfDreams

原帖由 pwusyd 于 2012-6-24 20:43 发表
每天都上来看一下这个帖子，虽然素未谋面，还是很牵挂，也许做了妈妈的人都这样，看到孩子有这样的问题，总是会忍不住惋惜心痛。也想在这里问一下有经验的妈妈们，我有一个非常要好的朋友，看着她的儿子出生，到现在有22个多月了。我 ...

我觉得头1、2、3，都不太是问题。。。。第一呢，有些孩子就是睡眠好，我家二宝现在白天仨钟头，晚上也是12、3个小时。。。。第二呢，22个月还不太能说话，也不能算不正常，我大宝2岁生日头一个月，要什末东西还只能阿阿的，可是现在跟家雀（qiao）儿似的。。。。第三呢，有些孩子也就是不爱用牙，什末都爱吞，我外甥女儿就是，三岁以前，水果都得切小小的，要不然她直接吞，准噎着。。。。

下面4、5、6就没发言权了，我仅就我身边的例子说说头三条儿哈。。。。

miyavi

我的宝贝是甲状腺功能偏弱，俗称甲减
刚出生的时候每周都要去验血调，整药的计量。而且必须用静脉血，这里的医生抽血技术实在不敢恭维，每次都是两个手臂加小脚都要折腾一遍，才勉强抽到。我能做的就是紧紧地抱着我的宝贝，宝贝哭的撕心裂肺，我也跟着掉眼泪。
我想心情是一样的，lz要坚强，想想现在宝宝所受的一切都是为了她能更好。
每次这样想心情就能轻松一点！
lz加油

恢恢

不会吧，我家妹妹最近也有点流口水了，是有问题的表现吗？怕怕

芭乐

1，2，3，4我认为还行吧，我女儿睡得很好，所以比一般小朋友高好多
5，6不清楚