我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

dabaobiao

安慰，祝福

tortle

祝福！

AMANDA_DONG1128

祝福!

lovesabrina

才在这里看到你发的这帖子。。希望目前一切顺利。。你和你老公都是坚强乐观的人。。加油

soga兔

我建议先找个华人的GP问问具体的情况 然后他们会推荐专科医生进行进一步的治疗
不知道LZ是不是在墨尔本 我家孩子3岁半了 一直是在boxhill的诊所看病 一直找的是杨医生
我们个人觉得不错 医生很有耐心 不急躁 会慢慢解释病人以及家属不明白的地方
希望可以帮到LZ 孩子病了任何人都心里承受不住 LZ回来后可以联系我 我们可以一起带孩子们出去转转
可以发短消息给我
祝福楼主的宝宝早日康复

变化无声

加油，要做堅強的媽媽，寶寶只能依靠你們的

FannyQ

妈妈一定要加油！宝宝需要你!安慰一下！

艾洋

lovesabrina 发表于 2012-6-25 15:55
才在这里看到你发的这帖子。。希望目前一切顺利。。你和你老公都是坚强乐观的人。。加油 ...

没想到吧，我们也花了很长时间接受这个事实。

titizhen

安慰

艾洋

很久没来更新啦，实在太懒。

女儿15个月。转眼在北京呆了半年了，有时候回想起来还恍然若梦。

女儿在倾斜板上爬了两个月，从30度倾斜降了四次直至与地面平行，撤掉爬行板后又在平地腹爬了一个月，接着又是几周的障碍爬，终于在国庆前几天晃晃悠悠的四肢爬了。现在已经爬得很好了，会爬了以后才会独坐，这俩周开始练习走路，还很不稳，不过练了几天就可以自己扶站了。和人的交流在在这几个星期也进步很大，虽然还不怎么对视。

8月9月分别看了俩次北大妇幼的遗传代谢专家杨艳玲，确诊为继发性肉间缺乏症和胡萝卜素不耐受，从此开始每天服用左卡尼汀（肉碱）、精氨酸和膳食纤维。杨医生说她不能再吃胡萝卜南瓜芒果木瓜柑橘类动物肝脏等等，可悲的是我从孕期到女儿出生后哺乳期一直都在吃这些东西，女儿加辅食后每天的食谱里多少也都有这些。我们老说女儿怎么这么黑，比家里任何人都黑，原来她是被染色的！杨医生说她的大脑肯定都被染黄了，可能这就是造成她脑发育不良的原因吧。还有她一直很瘦，5个月来体重几乎不长，原来这些不能消化的胡萝卜素在体内积聚成毒素阻碍营养吸收，更重要的，由于体内缺少肉碱，本身不能合成脂肪，女儿等于完全素食！怪不得她总是很软，1岁多了才能独坐，现在站立还是晃悠悠的。现在禁食加服药3个月了，她的面部皮肤比以前白多了，也红润了不少，不过四肢还是黄黑黄黑的。太多的不可思议，我们无论如何也想不到我们其实一直在'毒害'女儿！

我们对康复机构还是挺满意的。三位康复师都很负责，对孩子们确是发自内心的爱护，这里其他患儿家长也都很专心负责，训练的氛围非常好。我们也咨询过悉尼的专科医生和医院，他们都要求先看孩子才能进入下面的程序。现在女儿的康复正是关键时期，医生说随着她营养吸收跟上来、体能增加、自闭症状改善，她的进步会更快，如果她能在一岁半前能说话走路，以后接近正常的可能性就很大了。综合考虑，尽管经济压力很大，尽管无比想念大女儿，我们还是决定留在北京继续治疗，毕竟这事关女儿的一生。

应了康复医生的话，女儿在会四肢爬后各项进步都很快。现在她是一位很快乐很调皮的小家伙，在训练室里数她最捣乱，加之她是唯一的女孩儿，被医生们宠得不得了。希望接下来的三个月有更大的进步吧。

Infibaby

安慰，LZ要加油！

艾洋

413x 发表于 2012-6-24 19:26
我们家儿子今年2月份在这里出生的。满月后回国，3个月时到国内医院做例行体检，被告知可能患有“中枢神经协 ...

这么晚回复，不知你家宝宝怎样了。从你的描述看，你家宝宝应该是智力没问题但是肌张力高。越是这样的宝宝越要好好训练，因为他们是最有希望接近正常的。还有我要说的是，尽管老人照顾的很好，但是论训练，谁也比不上父母。一是老人的体力跟不上，康复训练非常艰苦，我们这里好几位姥姥姥爷都累得病倒了；二是老人一般心软，如果训练不到位只会耽误了孩子。工作很重要，但是和孩子的一生比简直就是浮云。你家宝宝这么小，正是训练的黄金期，父母辛苦个一年半载的，就能改变宝宝的一生。不过说不定现在你们宝宝已经康复了，那样最好了

艾洋

Doggy 发表于 2012-6-23 14:04
是呀，希望孩子们天天都有进步吧！你要是找到好的中医记得来吼吼，我也想带我们孩子试试！
期待你带着好消 ...

最近宝宝有进步吗？很挂念呢〜

艾洋

banban 发表于 2012-5-26 15:47
语言老师有两个一个是中文的老师可以上门，一个是英文老师不过上课的时候是教中文的。上课也就是唱唱跳跳 ...

丫丫现在说话了吧？

琳琳姐姐

加油！

ericcheung17

lz加油

alee79

加油！

坏果子

你们发现干预的很早，对孩子的恢复是非常好的，前景一定是积极乐观的，希望你们一切都好！孩子一定会越来越好的！MM加油！

tumbleweed

为LZ女儿进步这么大而高兴！

banban

艾洋 发表于 2012-11-17 02:28
很久没来更新啦，实在太懒。

女儿15个月。转眼在北京呆了半年了，有时候回想起来还恍然若梦。

比起治疗方案，澳洲消极的不行，我一直想给丫丫做一个脑核磁共振，看看到底有没有问题，可是为了这事，丫丫的专家医生和基因专家还研究，不同意，他们说知道这么多干什么，让自己很痛苦，反正以目前的科技就是知道什么，也没有任何治疗的方案，澳洲只注重结果的干预而不是原因。为什么要给孩子这么多痛苦的研究，孩子核磁共振要全麻，我决定带丫丫回国旅游一个月，医生也再三告诫我不要回去检查。 现在为丫丫该做的都做了，丫丫回国一趟，变化很大，调皮捣蛋，还可以坐下来听老师讲故事。也会说一些话来表达。我现在尽量带她出去玩，度假，让她快快乐乐。以她目前的状况，前景还是一片光明，她贼精啊，什么都知道就是不说。只是做妈妈的这一路来的过程是痛苦和艰辛的，再过几十年暮然回首，只会觉得一切都会好的。

landing

祝福尽早康复！

weiwei1011

祝福。。。

大葱和葱花

艾洋 发表于 2012-5-24 01:27
谢谢大家的鼓励，很感动。昨天心情很差，写得比较简略，现在就详细列下我们这一周的求医路，也给自己留个纪 ...

我的同事的儿子是家族性遗传卤门闭合早（如果我没理解错），他儿子还是７个月早产儿，后来在出生后６个月在ｗｅｓｔｍｅｄ　ｃｈｉｌｄｅｎ　ｈｏｐｓｉｔａｌ做了卤门手术，挺成功的。希望对ｌｚ有些帮助

艾洋

坏果子 发表于 2012-11-17 11:53
你们发现干预的很早，对孩子的恢复是非常好的，前景一定是积极乐观的，希望你们一切都好！孩子一定会越来越 ...

谢谢。其实不算早了，如果她生下来就发现她肤色异常，如果她半岁前就带她检查，如果不是天天给她吃胡萝卜南瓜。。。太多的如果，想都不能想。谁也说不准以后会怎样，包括康复医生的话也就是做个参考，我们只能争分夺秒，抓紧训练，至于前因后果都不重要。

windy6817

祝福

aowu

祝宝宝天天进步

坏果子

banban 发表于 2012-11-17 10:56
比起治疗方案，澳洲消极的不行，我一直想给丫丫做一个脑核磁共振，看看到底有没有问题，可是为了这事，丫 ...

我女儿在4岁的时候做过核磁共振，全麻，结果也看不出什么。如果现在让我选择，我一定不会给孩子做。

有你这样的妈妈，丫丫真的会越来越好的！

艾洋

banban 发表于 2012-11-17 11:56
比起治疗方案，澳洲消极的不行，我一直想给丫丫做一个脑核磁共振，看看到底有没有问题，可是为了这事，丫 ...

丫丫有这样的进步真为你们高兴。中西方的思维方式不一样，要是在中国，只要进了脑神经科多半就要查核磁。我感觉这样的孩子就是需要持续的一定强度的刺激，带她出去玩和她多说话都算。对他们，康复啊治疗啊都是辅助的，最关键的还是父母的爱和坚持不懈的家庭训练吧。

坏果子

艾洋 发表于 2012-11-17 12:56
谢谢。其实不算早了，如果她生下来就发现她肤色异常，如果她半岁前就带她检查，如果不是天天给她吃胡萝卜 ...

是的，现阶段真不能想如果的事儿，把现在能做好的事情尽力做好，就很好了。

naughtydotty

安慰 祝福