我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

北极熊

原帖由 desiderata 于 2012-5-23 09:29 发表
个人觉得，康复医学还是来澳洲比较好
国内都比较落后

像听力训练、自闭症训练这种治疗澳洲都要更领先

Mylittlelover

我很同意120# mm的意见，长期的治疗以及康复来说，还是回到澳洲比较好，毕竟整个治疗康复体系，社会的宽容度以后今后生活的保障都不同。

具体针对脑发育迟缓的康复机构我没有接触过，但和澳洲其他方面的儿童康复机构一直有联系，他们有很多非常好的老师，关键是非常有爱心，有些人到年纪非常大了还在机构帮忙，只因为真心想要帮助孩子，另外会根据孩子的需要制定单独的康复方案以及定期随访，在资金上也会有一些援助，比如parent allowance和针对残疾孩子的better start funding。

国内，一个字，钱。好的康复机构，一年十几万。一般的差的，孩子耽误不起，原谅我说话偏激了。

另外从大方向来说，孩子的康复，最多30%靠机构，70%靠父母，机构教方法，实施靠父母。做最坏的打算，但是别放弃希望，孩子还小，谁说她就不能给你惊喜呢？

3l

我觉得国内有时候生病不吓人！能被医生说的吓死！国内医院看病喜欢崔毛求疵！楼主有机会回来在认真查查！

sandwitch

祝福楼主和宝宝！无论如何，妈妈都是宝贝最最坚强的后盾，加油！

鹣鲽

祝福LZ及宝宝。也是觉得要在澳洲这边再检查，确诊一下比较好吧？

HappyShalala

难受，抱抱LZ，为了宝宝你要坚强。

桃桃妈

安慰加祝福，祈祷

AWWW

阿弥陀佛，保佑楼主和宝宝

pinkpinky

为宝宝祈祷！
回澳洲治疗应该好些

milysun

原帖由 大泽乡的雨 于 2012-5-23 07:13 发表
千万别信中医针炙什么的，基本上都是骗子，什么都是听说，什么疑难杂症都能治好。真有这么利害，早就获诺贝尔医学奖了

千万别信什么诺贝尔医学奖,基本上都是骗子,什么研究结果都有,结果还有那么多疑难杂症治不好.真有点用处的话,那还有人需要针灸中医治疗调理呢.

不是一个体系的东西,就像牛不能理解鸟会飞,大象搞不清楚鲸鱼为啥能长的比它还大一样.只是因为自己解决不了的问题别人能用不同方法解决,就直接骂对方是骗子,这是科学的态度吗?

george-cjs

多看几家医院，光是国内某家医院可能还是会有偏颇的。

GRACE2009

这个时候大人要坚强。和孩子一起努力创造奇迹吧。

JuliaBear88

抱抱妈妈

北极熊

赶快回来吧，因为宝宝在澳洲生活要比在国内生活有尊严得多。再加上楼上几位（122）等中肯的意见。

XIAOTUDOU

祝福

babygrow

宝妈辛苦了，有大家的支持一切都会好起来。
祝福宝宝早日康复。

zzbincn

安慰一下。我倒蛮信中医的，好多西医治不了的，中医都治好了。LZ如果还在国内就看看能不能找到好中医。

Rainstorm

安慰一下。
是不是回来让澳洲这边也确诊，然后再决定是回去治还是这边。

Luckypeanut

刚才goggle了一下，情况好象确实不乐观。已经这样了，mm一定要坚强。

对了，好像mm现在还在孕期？如果是的话，最好也做一个DNA测试。 好像听说病因是多种的，其中一种可能是DNA缺少了一种什么东西，排除一下总是好的。

游牧人

除了安慰不知道说什么了

happy4ever

原帖由 rebeccamy222 于 2012-5-23 11:22 发表
安慰，建议到澳洲来确诊。我有类似的经历，国内的专家说孩子要动脑部手术，还给联系了一家广州的医院。当时人都要崩溃了，结果到这里说根本没事。估计那个专家就想要拿好处费了(paopaobing(86))

同意..建议再来澳洲检查一下.. 也许国内的医院有些夸大了呢..可能宝宝只是有些发育迟缓而已,偶个人感觉比自闭症或者脑瘫要好治疗吧.. 多跟宝宝互动,积极做物理治疗,偶觉得如果干预的比较早以后也可能跟普通的孩子没什么差别..

maribel

LZMM定要坚强，女儿还那么小，很需要你。你坚强了，她才能在成长中学会坚强和乐观。

前些日子有人贴过一个视频。里面那个妈妈的孩子生出来就是兔唇+眼裂（瞎的），但那个妈妈的坚强感染了很多人。你宝宝的状况应该比那个宝宝好些。所以你也一定能挺过来的！

glen

原帖由 george-cjs 于 2012-5-23 19:59 发表
多看几家医院，光是国内某家医院可能还是会有偏颇的。

agree!

妈妈的坚强和坚持会给宝宝带来好运，lzmm 加油！

闲人甲

LZ 坚强！

stoneage

案例9：北京星星雨教育研究所

李诗扬

　　星雨教育研究所是一家为孤独症儿童提供培训和服务的研究机构，位于北京市朝阳区东旭新村四区57号。2001年1月一2月，笔者对“星星雨”所长田惠平进行了深度访谈，并在“星星雨”进行了实地考察，对所长、家长以及员工分别进行了访谈，同时参观了课堂教学的全过程，查阅了“星星雨”保存的档案资料。本报告就是在此基础上完成的。

　　1．“星星雨”的发展过程

　　1．1．机构概况

　　北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”，英文名称为：Beijing Stars—Rain Educaton lnstitude for Autistic Children)是中国第一家专业从事孤独症(自闭症)儿童(从tisticChildren)早期教育、学前训练及家庭指导的社会服务和研究机构。它初创于1993年3月，于1994年1月经北京朝阳区工商管理局批准注册，正式在北京成立。
　　“星星雨”属民办股份制“企业”，其经济基础是以学养教，开展的业务范围主要是：提供儿童孤独症的早期发现、早期教育的咨询指导；对已被确诊为患有“儿童孤独症”的儿童(3一13岁)进行基本能力状况的观察、测评与分析，提供家庭训练指导与操作培训；下设的“孤独症儿童训练班”，为患儿提供集中型强化训练；向家长提供国际上有关方面的最新资料及本所的研究成果；与国内外的专业机构与人员进行实践与学术交流。
　　在这里有必要对孤独症进行简单介绍。孤独症是一类以严重孤独，缺乏情感反应，语言发育障碍，刻板重复动作和对环境厅特的反应为特征的精神疾病。通常发生于3岁之前，从婴儿期开始出现，一直延续到终身，是一种严重情绪错乱的疾病。目前，在我国孤独症约有50万左右患儿。孤独症目前尚不能治愈，只能通过特殊训练使症状减轻。由于孤独症儿童不能完成正常的社会化过程，给患儿家庭带来沉重的精神和经济负担。
　　“星星雨”创办人田惠平在极其艰苦的条件下，已为全国1010个家庭提供了孤独症儿童的训练、咨询及家庭辅导服务，培养了中国第一批从事孤独症儿童早期教育的专业教师。累计捐款总额达到140万。目前，“星星雨”共有专职员工15名，兼职人员2人，其中全职教师8位。“星星雨”的宗旨是：“为有障碍的儿童提供科学化的特殊教育方法及咨询，并进行特殊教育方面的培训指导，为儿童走上健康的发展轨道奠定基础”。由于“星星雨”不属于民间协会，因此没有业务主管单位，其内部也不设理事会，决策权、领导权基本上由所长田惠平掌握。从NG0的分类角度看，“星星雨”属于自下而上的草根组织，同时也属于民办非企业单位，或NPO(非盈利组织)。

　　1．2．创办过程

　　“星星雨”的创办过程中，所长田惠平的个人因素起了关键性的作 用，而这与她的个人经历是分不开的。田惠平的简要经历如下：
　　1957年出生
　　1982年毕业于四川外语学院德语专业
　　1985—1992年重庆建筑工程管理工程系，管理心理教研室教师
　　1986一1988年在德国柏林政府管理学院进修公共行政管理学
　　1993年至今在“星星雨”任所长创办“星雨”内在原因是田惠平于1989年被医生告知她四岁的儿子是孤独症儿童，更令她绝望的是，作为家长，她无法找到能帮助儿子克服孤独症的人或机构。在经历了痛苦折磨之后，田惠平从绝望中站起来，放弃了大学教师的职业，于1993年3月踏上了“星雨”创业之路。“其实我开始根本没想到搞什么NGO，只是想找一个幼儿园能够训练孤独症的孩子，没想到搞到现在走上了NG0这条路”。关于外部原因，田惠平认为主要有以下几个方面：首先，在“星星雨”成立前的摸索阶段，田惠平在一所幼儿园收治的6名孤独症儿童都取得了不同程度的进步，这在很大程度上鼓舞了田惠平，使她有信心坚持下去。其次，家长的信任和教师的支持，使她的事业得到理解，为周围的人们认同。最后，从社会的大环境来看，国家政策允许个人注册公司和团体，使“星星雨”的最终诞生成为可能。
　　可见，从创办动机来看，在主观上创办者并没有明确的纳入NGO体系的意识，创办“星星雨”只是一个患儿家长为有同样遭遇的患儿及家长提供帮助的一种方式。但是随着经营活动的不断完善和社会环境因素的影响，“星星雨”逐渐走上向NGO发展的道路。
　　“星星雨”的创办阶段根据地点的变迁大致可分为四个阶段：
　　第一阶段，1993年3月至1993年5月9日，田惠平作为受聘于北京三环附近的一家幼儿园的教师，收治了6名孤独症儿童由于幼儿园是隶属于一家私人公司，而收治孤独症儿放并个能给老板带来实际利益，因此经过了短短两个月，这家公司终止了与田惠平的聘用关系。在这种状况下，田惠平认识到，作为非营利机构，靠别人养活，是行不通的，必须自筹经费，自主经营。
　　第二阶段，1993年6月8日至1993年9月，北京西郊的培智学校的马校长免费提供了学校内的两间平房作为教室和宿舍。“星星雨”开始靠收取一定的学费来支付教师的工资和必要的伙食费用。这一阶段的经营是极其简单的，用田惠平的话说，是“手里到嘴里”。即使这样的条件，仍然受到上级教育部门的干： 涉，由于是体制外的机构，没有任何保护力量，“星星雨”被迫再次搬走。
　　第三阶段，1993年9月16日至1993年12月，“星雨”搬到北京聋儿康复中心。在这一阶段，逐步完善经营，开始了募捐活动，并支付房租，购买设备。“星星雨”逐渐走上了正轨。1994年1月，“星星雨”正式注册成立。
　　第四阶段，1994年至今，”星星雨”又经历几次搬迁，于1997年购买了房屋，搬至目前的朝阳区东旭新村。
　　“星星雨”在正式注册之前，田惠平试图寻求政府和社团的支持，希望以政府或社团为其业务主管单位，自己仅负责教学任务。她先后同国家教委、全国妇联、宋庆龄基金会、少年儿激发展基金会、儿童发展中心、中国残疾人联合会、北京市残联等机构进行了商谈，但是都没有取得结果。在无法纳入教育体系和社团体系的情况下，只能独立注册。由于不符合民政部门关于民间社团管理条例的规定，因此最终选择了在工商局进行注册。注册的基本条例如下：
　　“企业”名称：北京星星雨教育研究所
　　经营范围：主营咨询、训练指导，兼营编制教材、玩教具开发经营范围：主营咨询、训练指导，兼营编制教材、玩教具开发
　　经济性质：股份制(合作)
　　“企业”注册资本10万元，其中流动资金10万元。企业注册资本来源为出资人自筹(据田惠平介绍注册资本是朋友帮助开具的)。出资各方和出资比例分别为：田惠平5万元；其他两名合伙人各2．5万元。法人代表为田惠平，开设账号所需的一万元是由田惠平和其中一名合伙人合凑的。注册的过程十分简单，且发展至今没有进行任何改动和完善。这在很大程度上是由于工商部门对于民办非营利机构的管理很不规范，而只能用管理营利机构的管理办法来管理，因此无论是注册，还是以后的监督管理，都存在很多漏洞，给双方的工作都增加了不必要的麻烦。尽管如此，通过这种方式，“星星雨”很便利的获得了合法性，这对于“星星雨”的发展，是关键的一步。
　　作为非营利组织，却以公司法人登记来开展活动，对于中国的NG0来说，是不合理但却很平常的现象。
　　“在中国，因为各种原因，由民政部门注册登记的社团法人资格获得比较困难(全国性的社团登记更是难上加难)，一些民间组织采取向工商管理机关登记的办法，获得合法活动的资格，这已经成为中国大陆近年来民间组织的一种新的组织产生方式。以公司法人注册的便利换取合法活动的身份，是许多有志于开展合法的民间组织活动人士的优先选择。……以各种方式来规避一些公司法人所应承担的义务，是常见的事情”。“星星雨”以其发展业绩获得工商税务人员的理解，在纳税方面予以照顾，纳税具体情况在本文第四部分有详细介绍。

[下一页]

stoneage

http://www.guduzh.org.cn/

banban

楼主的痛苦我也深深的体会，我女儿是全世界罕见的病例，太大的问题没有，就是发育迟缓，她很聪明，什么都知道，就是不肯说话。
我女儿目前有两个语言治疗师，行为老师，专家医生管家， 日常生活的管家。眼科专家医生，听力部门，耳鼻喉科专家。这么多人围绕着她，他们的服务非常的nice.  如果是回悉尼，可以短信给我，我可以介绍很多医生给你。

目前在尝试给她中药的补汤，和针灸艾灸。 已经两个礼拜下来，感觉我女儿比以前有力气，南天寺后面的小山，她可以独自一个人爬完。以前疼感很低，调理两个礼拜以后，对疼痛有强烈反应。   
不管宝宝们怎么样，他们来到这个世上找到了我们，说明他们认定我们是最好的妈妈。为了他们，我们要坚强快乐的活着。(monkey09)

美食杰

原帖由 banban 于 2012-5-23 22:02 发表
楼主的痛苦我也深深的体会，我女儿是全世界罕见的病例，太大的问题没有，就是发育迟缓，她很聪明，什么都知道，就是不肯说话。
我女儿目前有两个语言治疗师，行为老师，专家医生管家， 日常生活的管家。眼科专家医生，听力部门，耳鼻喉科专 ...

图片里是你的女儿么？长得很漂亮。
祝福LZ，也祝福你

viviancn

祝福lz和女儿。即使在国内，也多找几个专家看看。最好还是回澳洲治疗

ECM

我也建议LZ回澳洲治疗， 这里的环境不管是对你还是对你的小孩都会宽容很多， 虽然开始你会觉得过程很慢，比如要见GP 然后见专科医生等等， 但是长期的关怀跟踪也是这里因该会比国内更加人性化一些。 当然LZ 你本身也是需要很大的支持的， 如果呆在国内可能家人的支持会更加好。