我的女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓

OneLeaf

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林草123

安慰一下。

游牧人

原帖由 banban 于 2012-5-23 22:02 发表
楼主的痛苦我也深深的体会，我女儿是全世界罕见的病例，太大的问题没有，就是发育迟缓，她很聪明，什么都知道，就是不肯说话。
我女儿目前有两个语言治疗师，行为老师，专家医生管家， 日常生活的管家。眼科专家医生，听力部门，耳鼻喉科专 ...

我觉得楼主该跟板丫妈多聊聊，她一直很乐观开朗，把丫丫打扮的跟个小公主似的，一直也没有放弃治疗。现在丫丫进步那么快，都是这个妈妈的功劳，说实话，我很佩服你，你对丫丫的耐心，说实话我真做不到。

nicole

还是先到gp那推荐专业医师为好。

impness

我好朋友的孩子可能有类似的问题， 但孩子2个月的时候就发现了。也是康复和打针。 10个月就恢复了。 现在3岁，非常好了。

window2008

安慰,加油,不要放弃

bluepenguin

之前就关注楼主的宝宝，好多好心的妈妈都提出了中肯的建议。 我帮不上什么，想祝福楼主保持好的心态， 宝宝是能感觉到的，另外也是给她的小姐姐一个好的生活。
加油。

澳洲行

祝福，慢慢会好起来的，加油

Lynette

Don' give up on her, children has the potential that surprises you.  My husband can refer you to a Chinese paediatrician who works in the Austin, if you live in Melbourne.

xiaoyuanzi

加油！耐心加爱心，宝宝会见好的。

abby2006

别放弃'宝宝需要你们的坚强和支持

M666C

LZ一定要坚强, 孩子需要你.

banban

原帖由 美食杰 于 2012-5-23 22:05 发表

图片里是你的女儿么？长得很漂亮。
祝福LZ，也祝福你

谢谢你的祝福。

M666C

我认识一个有自闭症孩子的妈妈, 她的孩子经过四次针灸后,明显有帮助, 现在自己去学针灸希望可以帮助孩子.

banban

原帖由 游牧人 于 2012-5-23 22:19 发表

我觉得楼主该跟板丫妈多聊聊，她一直很乐观开朗，把丫丫打扮的跟个小公主似的，一直也没有放弃治疗。现在丫丫进步那么快，都是这个妈妈的功劳，说实话，我很佩服你，你对丫丫的耐心，说实话我真做不到。

   也有身边你们这些亲朋好友的支持与鼓励，把丫丫打扮的漂漂亮亮的，心情就会好很多，每次不开心的时候，跟丫丫，板板在家里开着音乐，跳舞唱歌，好心情自然来。在遇到事情以后，所有的母亲都是伟大的。

twohalfapple

话说前段时间看了“狼爸”的采访，那个小男孩就是早产儿，在保温箱呆了好久。出院时医生说宝宝以后可能会脑发育迟滞，建议父母对宝宝干预越早越好。狼孩他爸从医院回家就开始干预了，让小BB洗冷水澡，大冬天的也不超过2件衣服，晚上睡觉也是薄被子。同时每天有严密的作息、学习内容和运动时间。现在那个小朋友大概4岁了吧，各方面发展都超前同龄儿童很多，都是狼爸的狼式教育的结果。

LZ不要灰心，相信宝宝。多花时间训练宝宝，没问题的。

艾洋

谢谢大家的鼓励，很感动。昨天心情很差，写得比较简略，现在就详细列下我们这一周的求医路，也给自己留个纪录。

5月16号，我和宝宝从家乡飞机到北京，老公当天从悉尼飞机到北京。

5月17号，我和老公会合，挂了北京大学第一医院的专家A特需号，等到下午4点多才看上。A给女儿做了仔细检查后给的诊断是发育迟滞。女儿当天表现很好，老是咯咯笑，翻了好几次身，A说女儿症状明显但是程度很轻，前景乐观，并要求做核磁、各项抽血、心脏彩超和代谢筛查。
当天下午心脏彩超，没有问题。

5月18号，朋友帮我们找了中国康复中心，即博爱医院脑瘫科专家B，B对女儿做了简单检查后表示她是典型的发育迟滞，智力和大运动皆落后，也说她程度较轻。因为这个医院可以当天做核磁，我们当即决定在这里先做，尽管北医的核磁也约好了也交钱了。B看了片子说脑发育不良，应该是先天性的，因为女儿出生时和出生后没有什么脑损伤。我问最好的康复结果是什么，B说，能自理，能说话，能走路。

5月19、20号是周末，带女儿在家休息。

5月21号，还是北医一院，上午抽血检查，下午眼科。排除眼底的问题。

5月22日，是对我们打击最大的一天。我们拿着所有已有的检查结果去A处复诊。原本对女儿病情持乐观态度的A在看了核磁的片子后态度大变，说女儿的情况算比较重的。之后我们问以后有可能自理吗，有可能说话走路吗，她的回答不是＂会有影响＂就是＂不好说＂。我说女儿囟门快闭合了，以后会不会有小头症，回答＂会有影响的，到外科挂号咨询，看是不是做手术开个囟门＂，听得我头皮发麻。
晚上回家后我发了这个帖子，真是很绝望。看两位医生的反应，这是很典型的病例，不是什么疑难杂症，我知道再找医生看应该也是同样的结果。当晚，我们家除了女儿，一家人都失眠了。

5月23日，也就是今天，来到之前联系好的同仁医院，见专家C。要说说这家医院的儿科康复中心，不同于国内其它康复中心，他们套用的是日式的温和的康复方法，比如按摩水疗什么的，这家用的是美式杜曼康复疗法，以强烈的刺激著称。这家机构不做广告，并不出名，是我父亲的朋友，一名脑瘫儿家长向我介绍的。C先看核磁，马上说算比较严重的，不但脑发育不好，枕叶也发育不好，还有个什么不好我都不记得了，当时我的眼圈就红了，怎么坏消息一个接一个呢。接下来对女儿做检查，C用小锤子这儿敲敲那儿敲敲，把女儿翻来翻去，又架起她仔细观察，后吃惊地说，这孩子还不错啊，反应都有，只是慢一拍。接着又用各种小道具测试女儿的关注力，这方面向来是她的弱项。C说总体情况还不错，不象核磁片显示的那么差，但是她小毛病很多，视觉听觉触觉的神经都有问题，但是通过康复训练可以有改善。因为有朋友的病例在前，之前也上网查过一些他们家的资料，再加上对前两家的康复方式不认同，最终和老公决定到他们那儿做了。谁知道他们没有名额了，他们这个机构就是三个50多岁的老医生在做，对名额控制很严，我们软磨硬泡，再加上托的关系和前病友介绍，好歹是收我们了。不过女儿喉咙有一点点红，可能这俩天生活太不规律不适应，等周一再看，喉咙好了就可以开始训了。

我可怜的小女儿，这一周经历了那么多痛苦的检查，下周又要开始残酷的训练，想起来就心酸。唯愿这一切都是值得的，努力了也就没什么可后悔的了。

很多同学提到回澳洲治疗。我们终要回去，但不是现在。女儿9个月了，已经错过了最佳康复时间。现在我们在跟时间赛跑，只希望能挽回一点是一点。不过我们同时在打听澳洲对此病的治疗、福利、支持，等女儿康复稳定一些，我们还是要回去的。

lynninmel

安慰并祝福，妈妈要坚强，相信宝宝最终都会好起来的

sunrongsz

还是有希望的，坚持！我们能帮到你什么吗？

豆包妈

上次看帖子还是6个月
现在一晃就9个月了，真快啊
这么小就错过了最佳治疗时间？

还是我上面的建议，多喝点桑葚粥，比较健脑

lilac1314521

宝宝会好的！

MyDreamhouse

看了楼主的更新
我的眼睛都红了

孩子才九个月
好转的机会还是很大的。

祝福。

lo@syd

原帖由 Yuki88 于 2012-5-23 09:40 发表
安慰，在胎兒時查不到?

有些病在普通的产检没法查出来，比如因为染色体异常造成的，染色体发育不全或者畸变等，如果需要更加精确地排除染色体异常，就要做羊水穿刺。
产检的时候有一个抽血再加b超，联合排查可以排除一些染色体异常的情况，比如唐氏儿。但是数据显示低危，不代表完全排除染色体异常，目前技术，大概只有羊穿后分析胎儿的染色体才能非常准确，不过生过孩子都知道的，羊穿会造成流产风险。
另外，到孕中期做大排畸，从结构上排查先天结构畸形的胎儿，但B超仍旧不是百分百的。

艾洋

这一周，女儿吃了两次镇静剂，一次是为核磁，一次是为查眼底，每次都吃的撕心裂肺，可能太难吃了吧。

做核磁的时候，机器响得象装修，而且每连续响一两分钟就停下，再忽然响起来。女儿每到这时候就会动两下，我们的心脏也停止了跳动，因为动的幅度大一点就会产生虚像，那就要重新来过，重新受这样的罪。机器的轰鸣中，我躲在老公身后默默流泪，抬眼看到老公背着我擦眼睛。此情此景，终身难忘。

查眼底也很痛苦，要往眼睛里滴散瞳剂，每隔三分钟滴一次，共滴4次。这么小的宝宝哪里愿意往眼里滴东西，玩命地挣扎、哭闹。好不容易滴完还要喝镇静剂，又是一阵哭闹。

不过可能这些都不能跟以后的康复训练相提并论吧，这条路我们还要走多长走多久？

lo@syd

原帖由 艾洋 于 2012-5-24 00:27 发表
谢谢大家的鼓励，很感动。昨天心情很差，写得比较简略，现在就详细列下我们这一周的求医路，也给自己留个纪录。

祝福宝宝 你自己也要当心身体。

艾洋

这次来北京，从吃住行到找医生，靠的都是朋友、朋友的家人、朋友的朋友，大部分人素不相识但是都给予援手，北京人民真不是盖的！

艾洋

脑发育不良是染色体的问题吗？忘了问医生了。现在医生唯一能怀疑的就是我在孕期7到9周时有先兆流产。孕期该做的检查一样没少，可是还是中大奖了。

艾洋

对了，想问大家，现在产生的一切医疗费用回去能报吗？

banban

原帖由 艾洋 于 2012-5-24 00:44 发表
这一周，女儿吃了两次镇静剂，一次是为核磁，一次是为查眼底，每次都吃的撕心裂肺，可能太难吃了吧。

做核磁的时候，机器响得象装修，而且每连续响一两分钟就停下，再忽然响起来。女儿每到这时候就会动两下，我们的心脏也停止了跳动，因 ...

想想那些不好的，动不了的孩子，就会觉得自己还算是幸运的。我认识的一个妈妈，孩子六个月检查出的了一种罕见的脑炎，之后宝宝都是瘫软的，医生说孩子活不过两岁，
上次参加了他两岁生日，还是挺健康的，他妈妈最大的心愿，就是希望他能够睁开眼睛看看她。

前面的路还长，作为问题宝宝的家长要有强大的信念，丫丫从小，扎针，抽血，抽脊髓，两次小手术，全麻好几次，都把我心疼死了。你所说的痛苦，我都深有体会。不过相信，
只要你努力了，会有奇迹，一切都会好起来。

sunrongsz

这条路多长谁也不知道，你们夫妻俩要齐心协力，共渡难关了。为了大女儿也要坚强地走下去。