|
兜兜转转开始看了好几本书，最后2021年看完的第一本还是这本写dementia的, 是一个英国女士58岁时开始有dementia症状，这本书就是记叙她之后的日子。。 这本在Goodreads上4.4分是绝世好书的水准。说实话我觉得书本身大概配不上这个分数，4.0-4.2更合理，但我相信很多人给高分是因为作者这个人。虽然正能量这个词已经不怎么流行甚至有点变味，但作者绝对算得上世上少有的超级正能量。从这个角度我也向所有人推荐这本书，因为能从她身上学到的太多。 作者有两个女儿，但是在她们4岁和7岁时她们的父亲就离开了她们母女三个，一个月只把孩子接走一个周末。单身母亲的日子是很困难的，不管是经济上还是精神上。作者那时靠做清洁工给人刷厕所糊口，后来孩子们终于上了中学放学可以自己回家了，她也好容易找到了一份坐办公室的工作，在NHS做admin一做就是20年也爬到了team leader的位置。 后来58岁开始记忆衰退，手脑配合也不再协调，之后被确诊为早期dementia. 跟大部分确诊的人相比她还算幸运，因为有个早期的过程，而不是一下子就中晚期了，但她在这个过程中发现社会对dementia人群的认知非常有限，所以她在不得不提前退休之后全力加入各种组织，她说这是为了自己，在外面多活动总比家里蹲好，也是为了其他患者，因为她这样的早期患者还能有发光发热的能量，但晚期的人已经不行了，同时也是为了包括她两个女儿在内的家属和后人，希望通过更多研究和社会重视，让以后的路能更容易一些。她甚至用bittersweet这个词来形容自己的境遇，毕竟在她自己的努力下，这个病也为她带来了各种以前没想过的机遇，比如在电视上接受各种访谈并成为畅销书作者。 书里写她遇到的各种困难和她是怎样克服和解决的是非常震撼的，我以前完全不知道在普通人看来最简单的一件事在dementia患者看来也能这么复杂和可怕。比如有时开车时会突然忘了怎么开怎么右转，在单位打开电脑忘了怎么操作。这还是最开始的状态。每天手机上要设各种闹铃，否则会忘了吃饭。卫生间门上要贴个T, 否则就想不起来里面是厕所等等等等。但作者说她喜欢挑战，越害怕的事就要越鼓励自己去做。然而因为她努力让自己的生活更接近于常人，甚至去各种医学会议上讲话，英国zf认为她不属于残障人，所以取消了她生活依赖的残障福利金。 但是无论她如何坚强，生活中还是会有太多让她恐惧的时刻，而她最恐惧的就是会忘记自己的两个女儿。这里还有一个故事，就是她之前在医院工作时，她曾经目睹一个离死亡不远的患了dementia的老人总是问护士要他的妻子，护士说您的妻子已经不在了。其实这样的实话并没有好处，因为对这样的老人来说，他不记得他的妻子已经过世，在他心中就没有过世。每次都告诉他她已经过世只会给她造成更大困扰。所以作者后来让老人的家人送了老人妻子的照片放在床头。 总之是一本非常值得看的书，相信每个人都会被作者的勇气和乐观所感染。作者说等最终时刻来临，她会把自己的大脑捐献给医疗研究，而在那个时刻还没到来之前，她对自己和所有人最想说的一句话就是珍惜享受人生的每一天。 |
