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本帖最后由 biomed.jwang 于 2016-6-6 19:54 编辑
11/03更新: 今天去看了报考,确诊是胃癌,然后溃疡部分4cm长1cm宽. 接着马上去做了CT,CT做下来没有转移到其他器官, 其他淋巴也没有转移. 不过在胃周边的淋巴有肿大, 最大的一个13mm. 明天陪爸爸去验血, 然后周一去看手术医生.
16/03更新: 今天去看了开刀医生, 他帮我们预约了这周四做腹腔镜, 看胃外面是不是扩撒了, 然后这周五再去看一个肿瘤科的专家.
17/03更新: 今天收到验血单, Cancer marker CEA和CA 19.9都在范围里面, 这是一件好事情!
19/03更新: 今天爸爸去做了腹腔镜然后再做了一个胃镜。他肚子上打了3个洞，看到他躺在病床上的样子真是难受。
21/03更新: 周五去看了肿瘤科专家,目前来说有两种治疗方案. 第一种Standard Procedure:先化疗3个周期,然后手术切除胃,然后看情况再化疗3个周期. 第二种方案:他想让我们参加临床试验,再化疗的基础上再多加一个放疗. 我们真的也不知道应该怎么做, 爸爸妈妈还是偏向于Standard Procedure. 不知道大家有没有这方面的资料. 应该怎么选? 下周一还要再去看这个医生一次.
25/03更新: 这周五爸爸要开始化疗，明天爸爸要去医院去植入PICC line （Peripherally Inserted Central Catheter）因为爸爸化疗需要有三种药，第一种和第二种是在医院里做，第三种是在家里做，24小时7天做。医院会给一个pump然后它自动会打药慢慢的进去。
25/03更新: 爸爸今天去做了插管, 明天开始正式化疗, 看到爸爸穿上医院给的白色衣服, 突然好心酸. 插管也插了两次才成功. 一根42cm的管子从手臂插入直到心脏附近.
27/03更新: 今天爸爸开始了第一次的化疗, 一共5个半小时. 暂时还没有什么感觉, 现在天天24小时要带着一个机器, 每时每刻都会慢慢的推一点药进去.
06/04更新: 爸爸化疗已经开始了快要2周了, 目前一切都还好,爸爸饭量都还算大,人有精神,都不错.
12/04更新: 爸爸他嘴巴口腔里全部是溃疡,这个化疗的药实在是太厉害了.
13/04更新: 爸爸手臂昨天红肿,然后我们去了急症,2个小时候手臂上全是水泡, 现在医院已经把PICC Line拆掉了. 然后开始吊抗生素.
14/04更新: 爸爸他再医院已经一天了, 现在3个问题一起发生. 1)爸爸对PICC Line和Dressing非常敏感,导致他整个手臂全是blister和过敏的泡. 2)爸爸他手臂肿的很厉害,医院说有血栓. 3)爸爸他白血球低了,化疗需要暂时停一下.
15/04更新: 今天是爸爸在医院的第三天,医院方面还在查到底是怎么会让手有那么多泡的, 基本上大致确定一下是应该包扎的dressing老爸过敏,而且是很严重的过敏, 还有就是插在手臂上通道心脏的PICC Line导致老爸手臂有血栓. 这次的大化疗老爸也要停一下, 因为爸爸的白血球现在只有0.8,太低了.
16/04更新: 今天爸爸生日,只能再医院过了. 爸爸打电话过来的时候都哭了,说让我们辛苦了, 我也一下子没有忍住. 现在天天要在肚子肌肉上打抗血栓的针,好像要打3个月. 然后化疗的方针需要改变了, 因为怕再过敏所以不再放PICC Line了, 大化疗直接就是静脉滴管,小化疗采用吃药的方式了.
19/04更新: 爸爸昨天终于出医院了,住了6天医院. 手臂基本上全部消退了, 但是血栓的针自己要天天打, 现在肚子上全是这里青一块那里青一块的. 现在改吃药来做小化疗,天天早上2粒晚上两粒.这两天胃口不好,可能是大化疗刚刚做好吧.谢谢大家的关心.
24/04更新：这些天爸爸一直在家，化疗的副作用慢慢的都出来了。自从医院回来就感觉他瘦了很多，重量差不多减轻了2kg左右。现在医院的营养师也跟进了，必须要保证爸爸不能瘦下去不然将来的手术不能来得及做。
01/05更新: 这些天爸爸总体来说恢复的不错, 体重也没有直线下降,稍微轻了一点但是还算好. 下周四又要开始大化疗了,下周就是第三个周期了, 希望爸爸再继续坚持下去.
07/05更新: 今天爸爸应该是第三个周期的大化疗的, 但是去了医院了以后医生说爸爸的白血球太低了,今天不能化疗了. 他白血球才1.0. 现在得等到下周才能进行第三次的大化疗.
14/05更新: 最近一段时间爸爸精神逐渐的转好,饭量也大了许多, 体重没有减轻反而增加了一点, 总之都是好消息. 今天去验了血, 明天去做大化疗. 上周因为他白血球太低没法做,所以拖了一周. 希望他这次能做成功! 明天就是爸爸第三个周期的化疗了! 希望他能坚持住! 爸爸加油!
16/05更新: 昨天周五, 爸爸开始了第三周期的化疗, 化疗前称体重,爸爸他反而重了一点,大家都很开心! 虽然说大化疗结束以后每次都很没精神,但是总体感觉爸爸最近精神很不错, 吃也吃得下, 每天都出门去park走走逛逛. 小化疗的药还是天天吃着, 血栓的针也天天打着, 3周以后再去看医生, 希望一切都好!
22/05更新: 第三次化疗的副作用是比前两次要大许多, 爸爸这些天一直恶心反胃. 吃也吃不下然后体重一下子减轻很多, 又开始担心了.坚持住啊!
05/06更新: 有一段时间没有来更新了. 爸爸他最近比较不错, 气色也好饭量也大. 今天刚刚去看了医生,医生也说爸爸气色很好. 现在开始化疗全部结束,然后化疗的药片也不吃了. 2周以后做CT看原来的肿瘤有没有变化,然后决定开刀时间. 希望一切都好!
08/06更新: 现在问题是爸爸右手臂还是有一点血栓(因为化疗药物引起的静脉炎), 然后因为上次PICC失败以后导致只能用另外一个手臂吊化疗的药,导致现在另外的手臂血管也有静脉炎的感觉. 爸爸他现在还是天天要自己往自己肚子上打针(去除血栓的), 已经打的他肚子上全是乌青了, 他都已经找不到地方打了. 可是医生说针还是需要再打下去, 黄色放打完针的罐子已经满满的一罐子针了. 想想就心疼.
16/06更新: 明天爸爸去做开刀前的CT，看一下三个周期化疗以后的效果如何，肿瘤是不是小了点，还是说完全没有效果。一切明天CT做好就有结果了。
22/06更新: 爸爸CT的结果出来了, 没有做化疗前最大的一个淋巴13mm, 化疗好以后最大的一个淋巴9mm. 感觉上是化疗起到效果了! 大家都很开心. 现在准备定时间做胃切除手术了!
25/06更新： 爸爸手术时间已经确定下来了，7月6号。 肯定是整个胃切除了，以后应该不能正常吃东西了哎。 爸爸他明天去Pre Admission Clinic。
05/07更新: 爸爸明天手术了, 这两天大家又都很消沉, 爸爸他也很紧张,我们也不舒服.哎希望好人有好报,一切都平安.
06/07更新: 爸爸他今天手术结束了, 早上9点进去的,到了下午5点才出来. 全是插着管子看着好心酸. 整个胃都拿走了.爸爸他整个人精神还算可以,希望他一关一关都能过掉.
07/07更新: 今天去看爸爸, 他人还算有精神,之前做了一个胸片Xray, 医生怕爸爸的肺会肺萎陷,所以叫爸爸一直尝试咳嗽和吹气. 今天早上已经可以下床坐在椅子上了. 肚子上的刀疤有将近20cm长,然后全部是用订书针一样的订起来的,并不是用线缝合的. 今天主刀医生来过,告诉我们说手术很成功, 清理的很干净,没有很大的问题. 我们大家都很开心爸爸他也很坚强!
13/07更新: 这些天爸爸回复的很不错,腹腔的管子,喉管都拔掉了. 爸爸今天可以开始吃一些流质食物了, 医院帮爸爸准备的食物全部打成了泥. 现在就是一个小问题,不知道他到底对什么过敏(感觉上他是对于包扎伤口的dressing过敏), 他身上又和上次进医院一样发出来好多红疹. 现在就等切片报告然后看需不需要再化疗.
16/07更新: 这些天爸爸精神好多了, 胃口也慢慢变好. 今天医生拆了一半的钢针,准备明天再拆一半. 总之一天比一天好. 希望癌细胞不要再来了.
27/07更新: 爸爸出院已经有差不多1个半星期了, 他瘦了很多,而且还继续再瘦下去, 真不知道怎么办. 他现在一天要吃好多顿然后每次吃下去都不舒服,今天又一点反胃. 请问大家有没有什么好方法可以让爸爸增加体重的吗?谢谢.
03/08更新: 爸爸最近他精神很不好, 人一直打不起精神, 吃一点点就吃不下了. 然后给我的感觉就是他总觉得现在生那么重的病胃也没有了, 没劲了. 然后胃切除以后爸爸他血压一直很低, 一般都再90/55左右, 然后一直说人没力气, 头晕, 吃一点点就痛. 哎真不知道怎么办.
12/08更新: 好久没有来更新了, 明天陪爸爸他去看肿瘤医生, 确定一下接下来的治疗方案. 最主要的就是想知道还要化疗几次, 爸爸他又要受苦了. 最近一段时间他体重也没有增加,还是有点减少. 精神状态也不是那么好, 总觉得现在也没有事情做,人总是提不起精神来.谢谢大家给我的建议,真心感谢.
15/08更新: 昨天是看了肿瘤医生, 爸爸他手术是很成功, 然后医生说爸爸他淋巴有很多都有癌细胞,然后清除了至少16个淋巴. 听他的口气感觉是很多的, 总体感觉不怎么好. 现在术后化疗还要等爸爸他体重和精神恢复了以后才能继续. 下周五再去回诊.
21/08更新: 爸爸今天去会诊了, 医生说病理切片报考不好, 然后需要再化疗而且化疗的话需要改变之前化疗的方法. 爸爸三周以后需要开始继续化疗了, 一共需要化疗12次. 今天爸爸听到病理切片不好的那一瞬间就崩溃了, 妈妈她也哭红了脸. 我今天一整天也没有精神.真不知道怎么办了.
29/08更新: 爸爸他前天开始了新的化疗, 接下来的每周都要化疗一次, 一共要持续12周. 爸爸最近一直说胸口隐隐约约的痛, 这个痛再做手术前就有了, 只不过没有那么明显罢了. 他说最近痛得有一段时间,有持续性的痛了. 我们很害怕, 害怕是不是癌症转移了. 最近日子好难过.
11/09更新: 好久没有来更新了, 谢谢大家的回复. 爸爸昨天做了第三次的术后化疗,但是他一直说胸口有隐隐约约的痛, 今天去看了肿瘤医生以后,医生摸出爸爸脖子上有一个淋巴结. 然后叫爸爸再做一次全身CT, 这已经是今年第三次CT了. 我们很担心是因为癌症扩散了, 觉得好无助. 现在预约了9月21号去做CT.
16/09更新: 想咨询一下大家,爸爸下周要去做CT, 我很害怕做出来结果是癌症扩散到胸部. 他开刀前差不多2个月前做过CT的,之前一切都ok, 大家觉得有可能发展的那么快嘛? 谢谢大家!
23/09更新: 这周一去做好CT了, 看医生要到10月2号, 因为是再医院做的CT所以报考不知道, 爸爸他不想拿报考, 想让我们大家一起过一个快乐的中秋节. 爸爸说左边脖子下面的淋巴结有点疼, 总是觉得不舒服. 我们也是觉得6月份刚刚做好CT,因为不会那么快转移的.
27/09更新: 今天是中秋节, 带着爸爸妈妈去逛了逛街, 让他们出去散散心. 爸爸他还是心理放不开, 不知道自己CT报考怎么样让他一直打不起精神, 看来还是得慢慢的让他放下担子. 祝大家中秋节快乐! 谢谢大家这大半年的鼓励和帮助!
03/10更新: 爸爸昨天去看肿瘤医生, CT报考上显示不出来任何的转移现象, 医生也不知道为什么爸爸一直说胸口隐痛. 我们全家暂时可以喘一口气, 希望一切没事.
26/10更新: 已经有20多天没有更新了. 生活还在继续, 爸爸他还在化疗, 还有3次就可以结束他12次的化疗了. 最近一段时间总体精神还不错, 吃的也可以, 只不过就是不增加体重. 从没有开刀前的59KG到现在的48.2KG也是正正瘦了10KG. 这个圣诞节带着爸爸妈妈出去玩几天, 放松放松,毕竟2015年真是不容易.
1/11更新: 一晃都11月份了,爸爸他体重还是一直的往下降, 今天称了一下只有47.1kg. 最近他精神好就带着他出去逛逛, 可能是逛的太累了,又瘦了很多. 不知道怎么才能让爸爸保持体重而不是一直这样瘦下去呢. 现在我的胳膊都比他腿粗了.
16/11更新: 爸爸他上周化疗终于全部结束了! 下周一去看肿瘤医生, 然后下周五去做CT检查, 看看有没有扩散. 这段时间大家生活基本上都恢复到以前的样子了, 爸爸他稍微的开朗了一点. 希望他能坚持住!
05/12更新 爸爸他化疗以后的ct检查显示没有扩散迹象，暂时是安全了。爸爸他下周还要做一次血液检查，然后今年就算结束了。这一年真的过得不容易。谢谢大家的帮助，支持和鼓励！没有你们的鼓励我真的坚持不到现在。谢谢大家！
19/12更新: 爸爸他最近不知道怎么了,吃什么就吐什么, 一点都吃不下去. 然后人体重从47.1kg现在又下降到45kg了.请问大家有什么办法能控制他的体重吗?现在皮包骨头了, 我们好担心啊!
12/01/16更新: 谢谢大家还关心着我爸爸. 有一个月没有更新了. 爸爸最近不是很好,吃什么吐什么, 然后体重已经到了44kg了. 昨天去看的开刀医生,开刀以后让爸爸今天在做了一个CT,然后下周四要进医院做胃镜然后准备从鼻子里插管子吊营养了.
23/01/16更新：爸爸他这周四在医院做了胃镜检查，检查下来没有发现组织上的变化，所以现在暂时医生的解释就是爸爸的肠胃功能性问题而导致他吃什么就吐什么。现在他鼻管插着然后灌营养液下去，同时他也想办法吃一点东西。 下周一他可能可以出院，但是鼻管要插着然后在家里还要掉营养液，至少要掉4周左右让他恢复体力和体重。然后在好好的调理他的肠胃。
28/01/16更新: 爸爸他周一出院了, 医生也说不清楚为什么就是吃不下东西一直要吐. 现在在家里order了营养液, 每天爸爸要从鼻管里灌营养液, 一天一袋. 至少1个月以后看他体重怎么样然后再决定怎么办. 我爸爸很想吃很想多吃一点然后增加体重. 但是有时候就没事,有时候就一点吃不下. 不知道怎么回事.
1/02/16更新：爸爸他出院一周以后情况越来越不好，一点点东西都不能吃，吃下去马上吐出来. 这导致爸爸吐得脱水了，今天去了急诊然后又住进了医院，这次开刀医生说需要再做一次全面检查，检查为什么就是吃不下东西。我们很怕是癌细胞复发了。
4/02/16更新：爸爸他腹腔镜做出来结果是癌症复发转移到肠子了。这就是为什么他不能吃喝。医生已经说没法医治了，明天去医院听详细报考。
5/02/16更新：今天一天在医院，医生，社工，翻译，营养师还要临终照顾的人都来开了一个会。肿瘤医生已经说化疗没有任何的意义了，爸爸最多还要3-6个月。现在要做的就是控制好他的症状，让他安安心心的度过最后一段日子。我们一家真的接受不了这个事实。妈妈基本上是崩溃了，她这一年也憋了一身的病，我真不知道怎么办了。
7/02/16更新： 今天是农历除夕，祝大家新年快乐。刚刚从爸爸妈妈家回来，大家一起吃了一顿年夜饭。爸爸他还是老样子一口都吃不下，现在就嘴巴撅一撅味道然后就吐出来，不吃下去。现在几乎是每小时都要吐很多，吐出来全部是泡沫。一家人忍着难过一起把饭吃完了。妈妈她一身的病，准备叫她也去查身体了。有可能这是爸爸他过的最后一个年夜饭，很想和爸爸一起拍张照片，但是他很不愿意，我们也没有强求了，哎，老天真不公，爸爸他烟酒不沾，对人永远都很好，很善良的一个人为什么要让他受那么多的苦，真的很不公。
14/02/16更新: 自从爸爸这次从医院回来以后,整个人就垮下来了, 天天没有精神. 妈妈也是,她下周也要去检查胃镜, 她也说胃难受了快要一年了,我好怕她也有事情. 爸爸现在已经吃不进任何的东西了, 每天吐得泡沫和痰液很多很多. 前两天看了一个中医, 配了3天的药,试着吃吃看,希望能让爸爸稍微能吃一点东西.
27/02/16更新: 有一段时间没有来更新了, 最近特别的忙. 前天爸爸因为鼻子那根管子堵住了,怎么弄都没办法unblock, 所以我们又跑去医院然后爸爸在医院又住了3天才把管子给弄通. 现在社区的临终关怀护士一直会到家里来帮爸爸打防止呕吐的针, 爸爸他还是一直在呕,基本上已经不吃什么东西了. 水都是靠管子打进去了.中药暂时吃了也没有什么大变化,哎
19/03/16更新: 又有一段时间没有来更新了，爸爸又进了一次医院，因为他的鼻管又堵住了，这次医院帮他手术换了一根。爸爸他的食道到肠子的通道已经很小很小所以导致他一直呕吐。这两天爸爸已经开始疼了，有两个晚上都没有睡好，已经说很疼很难受了。社区医生已经帮爸爸配好了吗啡，准备开始要打了。
14/04/16更新：谢谢大家的回帖和关心。爸爸他已经很少走动了，一直在家里坐在沙发上，一天起来走一点点就说很累很累。这些天他说他大腿上插着的针头很痛，现在打止吐针也痛。给我的感觉就是因为爸爸他已经一点点肉都没有了除了皮就剩下骨头了，所以这些本应该打进肌肉里的药水现在都开始打不进了。社区医生帮爸爸借了一辆轮椅，就希望爸爸他能出去走动走动，但是他不怎么想出去了。
16/04/16更新: 今天是爸爸55岁生日，一家子今晚出去吃饭帮爸爸庆祝生日，虽然爸爸一点都不能吃，但是不管怎么说生日还是要帮他过。妈妈悄悄的和我说帮爸爸和我们多拍点照片留作纪念。大家心里很清楚，因为这次可能是爸爸最后一次过生日了。还记得上年的生日爸爸是在医院里度过的，当时他手臂因为血栓到底需要在肚子上自己帮自己打针。
26/04/16更新: 爸爸这些天痛的越来越厉害了, 今天疼到了7分,打了4次吗啡都没有用. 下午爸爸被送进Palliative Care Unit了. 最近爸爸他肚子越来越大,感觉里面与腹水或者在大网膜上的肿瘤变得越来越大了, 现在就怕他肠梗阻哎. 今天医生叫我们做好心理准备. 爸爸他时间不多了.
29/04/16更新：为了爸爸的隐私，从今天起就不再播报了，谢谢大家这一年来对我们家的鼓励和支持，我替爸爸妈妈谢谢大家。
06/05/16: 更新: 这周妈妈开始天天晚上陪夜,因为我周一到周五要上班,所以我平时不能陪. 因为明天是周末所以今晚我就在医院里陪着爸爸. 现在营养液已经不吊了, 爸爸也知道自己的病情了, 他也知道自己没有多少时间了. 现在每天爸爸和我们说话的时间也不多了,他就一直睡觉, 一点力气都没有了. 一根蜡烛快要燃烧完了, 妈妈最近天天哭,只要有人来看爸爸她就哭.哎.
26/05/16更新: 爸爸在Palliative care已经有4周了, 4周没有吃东西和吊营养液了. 最近连水都喝不下了. 现在爸爸很多时候就在睡觉,已经很少醒过来了. 妈妈,妈妈朋友和我轮流陪夜着, 看着她也一天天的瘦了好多好多.感觉她也要生病了.哎. |
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我来说说单簧管 (2009-6-26) 北京洋娃娃 
发表于 2015-3-10 19:24
