SOS SOS 有了解遗传性共济失调的吗？SOS SOS

如此

刚收到一个高中同学的信息（如下），这个病在中国没得治，在美国的校友也回复在美国无法治疗。我报一线希望，想问问澳洲有有效的治疗方法吗？希望借此平台帮助老同学收到一些生的希望。谢谢。

亲爱的老同学们：弹指一挥20余年，大家是否还记得咱们的老同学郑巍郑欣姐弟？姐姐郑巍是原在高一1班，分科后去文科7班。弟弟郑欣原在高一5班，分科后去文科8班。上述四个班的同学一定都还记得他们，姐弟俩学习成绩都非常优异，都曾经是那么的阳光自信，成为当时我们许多同学仰慕的榜样。 二十几年过去，当我们各自在家庭尽享天伦之乐时，当我们在工作岗位收获事业成功的喜悦时，可曾想到我们苦命的这一对姐弟同学正倍受病魔的熬煎，承受最悲惨命运的折磨？下面这段文字是2012年郑薇同学向某心理专家写的一份求助信的部分内容：“我今年38岁。现在困扰我的有两件事：1，我身患遗传性共济失调（俗称小脑萎缩）。1996年我以优异的成绩考入广州中山大学的法语专业。毕业后留在了广州。一直在外企工作，收入较高，生活也比较简单。但心情一直都不太好，因为有这个遗传病的阴影，知道它早晚会发作，到2006年这个病终于发作了。我渐渐失去了工作能力。今年（2012年）初回到老家修养......这封信发出时，我们倔强好强的同学还不想让大家知道这些，选择了自己默默地承受这一切。而在一个极其偶然的机会，我们知道了这些。 几经周折，我们于近期找到了她们姐弟。两人的情况是那么地令人心碎。疾病的折磨已经让把郑薇的外貌改变了很多，人瘦弱憔悴，因为肌肉不能很好调节，视力模糊，不能独立行走，说话缓慢吃力。郑欣的情况更加严重，完全没有劳动能力。除了低保没有任何收入，靠70岁的母亲照顾。郑薇姐弟五人，有四位罹患此病，长姐已经去世。我们现在的初步计划是先在同学中募捐一下，给他们姐弟俩建一个救助基金。因为此病面前世界上尚无明确有效的治疗方法，所以捐款仅用于帮补他们的生活开支。如果将来需要更多的钱用于治疗，我们会考虑向社会求助。亲爱的同学们，为了我们曾经的同学情、校友情，让我们伸出温暖的援助之手，让我们苦命的同学度过难关。

如此

有认识医生的吗？或有知道哪些网站对此类求助有帮助？

dragonballz

Hereditary ataxia is an inherited disorder, which could be from autosomal dominant/recessive or X-linked or even mitochondrial. No cure for it at all.

Given your classmate's family history, it seems to be autosomal dominant as most of siblings, disregarding of sex, have the disease. In Australia, it usually needs palliative care with comforts management.

如此

dragonballz 发表于 2016-7-11 13:40
Hereditary ataxia is an inherited disorder, which could be from autosomal dominant/recessive or X-li ...

谢谢你的回复。也就是在澳洲也没有有效的治疗方法了。

如此

dragonballz 发表于 2016-7-11 13:40
Hereditary ataxia is an inherited disorder, which could be from autosomal dominant/recessive or X-li ...

请问您是医生或于此职业相关吗？

aplpw

japan taltiterin, not sure of the effect. you have to find out more