求病友---膀胱癌-膀胱切除手术

ziyu03

我父亲近期被查出来膀胱癌，是high grade，医生建议4周后做膀胱切除手术，很是shock！

不知道哪位朋友，或者朋友的家人有做过这样的手术，想了解一下。我们不认识什么人有做过这样的手术，感觉是个大手术，很忐忑。

谢谢了。

新panda

全切的话以后只有尿袋了，手术本身并不复杂。

ziyu03

新panda 发表于 2019-2-14 10:28
全切的话以后只有尿袋了，手术本身并不复杂。

是的，现在就是需要我父亲和别人聊一聊尿袋的事情。手术感觉也是个大手术，6个多小时呢。

A50

手术是大手术。术后有造瘘口，conduit.接个袋。

qqhong

医院有stoma nurse,一般术前都会简单聊一下，术后跟进，会交病人和家属如何护理的

ziyu03

A50 发表于 2019-2-14 10:46
手术是大手术。术后有造瘘口，conduit.接个袋。

嗯呐，这个专家有解释。我觉得我父亲想找个人有亲身亲历的人聊聊。

ziyu03

qqhong 发表于 2019-2-14 10:48
医院有stoma nurse,一般术前都会简单聊一下，术后跟进，会交病人和家属如何护理的 ...

嗯呐，这个专家也有提到。我觉得我父亲想找个人有亲身亲历的人聊聊，会让他感受好一些

新panda

ziyu03 发表于 2019-2-14 12:39
是的，现在就是需要我父亲和别人聊一聊尿袋的事情。手术感觉也是个大手术，6个多小时呢。 ...

肯定是大手术，要清扫淋巴结还要造口。不过周围没啥重要器官危险性不高，主要是手术后对生活习惯改变很大，需要心理支持

ziyu03

新panda 发表于 2019-2-14 11:11
肯定是大手术，要清扫淋巴结还要造口。不过周围没啥重要器官危险性不高，主要是手术后对生活习惯改变很大 ...

嗯呢，是啊。所以我在帮我父亲寻找病友，心理支持啊。刚给cancer council打电话了，我们在阿德，可惜没有中文support group的。

Shirlyhappy2000

ziyu03 发表于 2019-2-14 14:18
嗯呢，是啊。所以我在帮我父亲寻找病友，心理支持啊。刚给cancer council打电话了，我们在阿德，可惜没有 ...

希望大家的父母身体都能健健康康，早日康复。虽然我帮不了你的忙，没有切身体会，也无法跟你父亲谈经验，但除此以外，有个小tip，是关于手术后用的尿袋，其实是挺贵的，好像是七八十刀一盒，一盒才十二个左右，具体的真不记得了，手术前stoma nurse跟我们谈的。但是，对于overseas visitor visa或者学生签证的，他们会尽量提供足够的免费的尿袋，不保证尿袋都是同一个品牌或型号或颜色，但保证一定是全新的。这点当时nurse说幸好我们告诉她了，否则就要花那笔钱了。当然每个城市每个医院操作不一样，尽量说说能让他们提供免费的就最好了。万幸的是，我妈妈手术后并没有用到尿袋。祝你们好运。

ziyu03

Shirlyhappy2000 发表于 2019-2-18 20:12
希望大家的父母身体都能健健康康，早日康复。虽然我帮不了你的忙，没有切身体会，也无法跟你父亲谈经验， ...

是啊，都希望大家健健康康的。祝你妈妈早日康复啊。

谢谢你的tip关于尿袋的事情。我爸爸这个情况是要一直用尿袋的。我倒是尽量多要求一点。

另外cancer council的人告诉我，我自己可以申请care allowance的，说钱不多，但是可以付些汽油费，停车费，也许有点袋子钱。我倒时候问问。

Shirlyhappy2000

ziyu03 发表于 2019-2-19 08:39
是啊，都希望大家健健康康的。祝你妈妈早日康复啊。

谢谢你的tip关于尿袋的事情。我爸爸这个情况是要一 ...

谢谢你告诉我关于care allowance的消息，从来没听说过，明天打听打听。

牛油果

在新洲的话，Stoma Bag 可以申请http://ostomynsw.org.au/的会员，一年交会费$60，每个月可以oeder一次，每次可以订30个袋子，和一些辅助用品。这些东西是免费的，但是每一次order要付$13的快递费。每个月的订单email过去，东西会直接送到家里的。
辅助用品包括：Sting Barrier Film Pump Spray, No Sting Remover Spray, No Sting Barrier Wipes等。因为袋子是粘在皮肤上的，时间长了皮肤容易发痒，这些辅助用品是帮助保护皮肤的。
不清楚在阿德的话是什么情况，好像也能申请的，就是快递费要$16。你可以去问问Stoma护士，或者直接和Ostomy NSW联系。
手术后Stoma护士会来病房教你怎么清理袋子，怎么换新的袋子。

ziyu03

牛油果 发表于 2019-2-20 06:58
在新洲的话，Stoma Bag 可以申请http://ostomynsw.org.au/的会员，一年交会费$60，每个月可以oeder一次，每 ...

谢谢，我有听过说这个会员事情。可是我父亲不是永久，不知道人家会不会接受。

你好像很懂的，请问你有知道有人开膀胱切除手术吗？

ziyu03

Shirlyhappy2000 发表于 2019-2-19 15:20
谢谢你告诉我关于care allowance的消息，从来没听说过，明天打听打听。

希望你能的得到positive的消息。

牛油果

ziyu03 发表于 2019-2-21 12:51
谢谢，我有听过说这个会员事情。可是我父亲不是永久，不知道人家会不会接受。

你好像很懂的，请问你有知 ...

临时的也可以申请这个会员，就是$60的年费是注册的时候就要付的，如果你用不到一年的话，年费是不给退的。

还想到一点就是袋子的开口大小有不同尺寸的规格，stoma护士会帮你量槽口的直径，一般就按这个数字来定袋子的尺寸。有一种是通用尺寸的袋子，你可以沿着上面的虚线自己用剪刀剪出合适的尺寸，但是自己剪的边沿不够光滑，不如pre cut的袋子好。所以尽可能选接近自己槽口大小的袋子。这个护士应该会和你解释的，我就是提醒一下。

我不知道有关膀胱切除手术的事，关于这个袋子我所知道的是用于肠子的，不过我想有关袋子的使用应该都差不多吧。

ziyu03

牛油果 发表于 2019-2-21 15:21
临时的也可以申请这个会员，就是$60的年费是注册的时候就要付的，如果你用不到一年的话，年费是不给退的 ...

真的吗，不是永久居民也可以吗？年费付没有关系啊，价格要低好多好多啊。

牛油果

ziyu03 发表于 2019-2-23 17:28
真的吗，不是永久居民也可以吗？年费付没有关系啊，价格要低好多好多啊。 ...

不好意思啊，是我理解错误，我以为你说的永久的意思是只是临时用这个袋子，不是永久使用袋子。

不是永久居民的话，我还真不清楚，你直接联系 ostomynsw.org.au 咨询一下吧。

張太太

你可以致電更生會，有很多會說粵語或普通話的病友義工。

更生會為一個非牟利的華人慈善機構，於1995年在悉尼華埠成立，為癌症病患者及其家人提供資訊與情緒支援服務，務求減輕癌症對他們的衝擊。

ziyu03

張太太 发表于 2019-2-25 12:54
你可以致電更生會，有很多會說粵語或普通話的病友義工。

更生會為一個非牟利的華人慈善機構，於1995年在悉 ...

谢谢你的信息。我会联系的。

ziyu03

牛油果 发表于 2019-2-23 18:06
不好意思啊，是我理解错误，我以为你说的永久的意思是只是临时用这个袋子，不是永久使用袋子。

不是永久 ...

谢谢您！

ziyu03

Shirlyhappy2000 发表于 2019-2-19 15:20
谢谢你告诉我关于care allowance的消息，从来没听说过，明天打听打听。

怎么样？有结果吗？

Shirlyhappy2000

我在网上查了下这个福利，要求照顾者和被照顾者都是居民，我妈妈并不是居民，应该是不行的了。不过还是谢谢你告诉这一信息。互相分享信息的同时，真是感觉到彼此之间的温暖。再次感谢

ziyu03

Shirlyhappy2000 发表于 2019-3-8 07:38
我在网上查了下这个福利，要求照顾者和被照顾者都是居民，我妈妈并不是居民，应该是不行的了。不过还是谢谢 ...

嗯呐，我也查了，是的。我爸爸也不是居民，他都住院了3周了，光停车费就好多了。。。

我已经wave 8503了，现在就需要申请医疗签证了。医院还是不知道出示什么证明。。。

我目前还没有接受到你的微信邀请，麻烦你帮我看一下吧。

Gomere

ziyu03 发表于 2019-3-25 14:56
嗯呐，我也查了，是的。我爸爸也不是居民，他都住院了3周了，光停车费就好多了。。。

我已经wave 8503了 ...

停车问问医院护工，看看有没有优惠

Shirlyhappy2000

ziyu03 发表于 2019-3-25 15:56
嗯呐，我也查了，是的。我爸爸也不是居民，他都住院了3周了，光停车费就好多了。。。

我已经wave 8503了 ...

抱歉哈，不太熟悉这个消息的玩法，刚刚才看到你的几条留言，微信加你了。

ziyu03

Gomere 发表于 2019-3-25 18:26
停车问问医院护工，看看有没有优惠

谢谢，我去问问，谢谢你了！

wxx_linda

楼主我刚刚发消息给你了，我婆婆刚刚查出是膀胱癌了，可能要切除膀胱。她不想治疗。。

可以问下你父亲近况如何么？可以留个联系方式交流下么？谢谢你

ziyu03

wxx_linda 发表于 2021-12-9 13:20
楼主我刚刚发消息给你了，我婆婆刚刚查出是膀胱癌了，可能要切除膀胱。她不想治疗。。

可以问下你父亲近 ...

我父亲挺好的，谢谢：） 他切除了膀胱，恢复了1个多月，再做的化疗。

ziyu03

爸爸今天走了