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[病友交流] 来更新一下确诊IGA肾炎 [复制链接]

发表于 2023-6-27 15:32 |显示全部楼层
此文章由 919707295 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 919707295 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
本帖最后由 919707295 于 2023-6-28 10:02 编辑

https://www.oursteps.com.au/bbs/ ... ead&tid=1750487

https://www.oursteps.com.au/bbs/ ... ead&tid=1751151

这是之前发的两个询问帖子。有网友私信我情况,我就在这里详细说一下过程吧

给大家参考。


背景就是:

去年三月底covid,
五月 Flu
六月底不明呕吐和拉肚子四天自愈了
四月到七月一直在断断续续生病,被孩子从CC带回来的病毒传染发烧咳嗽。

五月因为生病,医生帮我开了单检查,发现尿蛋白1.9克太高,但是怀疑可能生病导致,说一两个月再回来检查

七月检查尿蛋白0.9克还是很高,所以refer去了肾病专家(其他一些重要指标都没有什么问题,肌酐六十几,肾小球滤过率大于90%,报告上只是写大于90.也没显示具体多少。 也做了肾B超,都没有任何问题)

顺便这里说一下,五六七月我上网查尿蛋白才看到说泡沫尿这一说法,观察自己的尿液真的很多泡沫。 朋友们如果发现自己尿完后很多泡沫一定要重视起来呀!!!(肾病不痛不痒,我自身也没有任何不适,所以一般不容易发现)


大概几周后见了专科医生后,给我开了24小时尿蛋白定量,第一次就诊费用三百多,medicare报销了两百左右。

第二次见专科医生,定量结果0.96克,还是很高,医生要求做肾穿刺。 第二次费用两百多,medicare报销一百多,反正自费蛮少的。

等了两个月,终于到了时间做肾穿刺。(私立医院也是需要等待,但我不确定多久。 公立医院当时就和我说大概一两个月等待期,所以我觉得可以接受)



肾穿刺过程简单来说就是去公立医院 ,在医院装好滞留针,就在等待区等待。

等了大概半小时后,  护士来说明注意事项。拉进去做穿刺,第一次取的不够,又来了第二次(bad luck)

穿完后在病房观察四个小时没什么事就回家了。




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发表于 2023-6-27 15:33 |显示全部楼层
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过了两周 去见我的专科医生拿结果 确诊了IGA肾炎

报告我大概翻译了一下 ,反正结果就是1到2级IGA肾炎,算是轻症。给我开了厄贝沙坦, 300mg每天吃半粒。
也没有说任何注意事项,反正就是生活照旧,该吃吃,该喝喝

切片显示肾脏相对较短的针芯活检,完全由肾皮质组成。在最佳级别中,有 19
肾小球,其中 1-2 个整体硬化。通常,另外 4肾小球显示节段性病变,其中之一包括两者节段性毛细血管内增生和节段性硬化,伴有其他 3 个通常显示单个小区域的节段性
硬化和簇绒粘连。在某些层面上,肾小球显示毛细血管内增殖活性也显示出一定程度的额外毛细血管增生,与细胞新月体接壤。几个剩余的肾小球显示系膜轻度节段性增加局部基质材料伴有系膜轻度增加细胞结构和/或整体全球肾小球细胞结构。剩余的然而,大多数肾小球在光学显微镜下并不显着。典型的肾​​小球直径不超过 200 um。无坏死活性很明显。内未发现膜性变化肾小球毛细血管基底膜。
免疫染色产生以下结果:
IgA - 中度至强粒状系膜和旁系膜染色所有肾小球,肾小球局灶性节段受累毛细管循环。 IgG - 无明显染色。 IgM - 无明显染色。 C1q - 局灶性非特异性染色硬化的毛细血管簇;不显着的特异性染色。 C3c - 弱局灶性节段性颗粒状系膜和肾小球毛细血管循环染色,基本上被高水平背景遮盖毛细管环内的血浆染色。
纤维蛋白原 - 弥漫性弱颗粒系膜/旁系膜染色
皮质小管间质实质保存完好,仅有
少数轻度肾小管萎缩和间质纤维化的微小病灶,
在任何部分中占据不超过薄壁组织的 2%。没有
明显的间质或肾小管炎症。
小动脉显示局灶性轻度至中度动脉硬化和局灶性
轻度内侧平滑肌增生。肾小球小动脉显示
局灶性轻度内膜透明沉积和局灶性轻度内侧光滑
肌肉增生。
2. 这个标本的部分显示出少量不起眼的
骨骼肌和肾周纤维脂肪组织。无肾实质
存在。
结论
1&2。肾脏,针芯活检:
IgA肾病,
- 具有局灶性毛细血管内 +/- 最小细胞新月体
19 个肾小球中有 1 个的毛细血管外活动,
- 典型的系膜 IgA 沉积,
- 19 个肾小球中有 1-2 个出现整体硬化和节段性硬化
19 个肾小球中的另外 4 个,
- 没有明显的皮质小管间质实质,
- 患有轻度小血管糖尿病/高血压肾血管疾病。








发表于 2023-6-27 15:43 |显示全部楼层
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本帖最后由 919707295 于 2023-6-27 14:52 编辑

1月去复查,验血验尿继续。

尿蛋白降低了很多很多。医生说好好吃药,我们的目标是一辈子不会毒!

结果显示还有一些尿蛋白,所以可以增加药量,如果不头晕的话增加到300mg一天一片

我有点晕,所以加药到了150+75mg

此时我观察了几天,我的尿果然泡泡基本没有了,就零星的很少






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发表于 2023-6-27 15:56 |显示全部楼层
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四月继续复查

医生说我一切正常了, 撒花!!

厄贝沙坦药量可以降回 150mg每天

我回家看了报告,发现隐血还是有。这个医生说没办法消除。能保持住尿蛋白就可以了






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发表于 2023-6-27 16:00 |显示全部楼层
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安慰一下,这是肾内科常见病,预后还好

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发表于 2023-6-27 16:00 |显示全部楼层
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这马上七月又要去复查了。

现在观察我的尿液基本没有泡泡了

我也买了试纸自测,发现生病后  会测出蛋白,大概+—的样子。病好了又消失了。

医生说我可以运动,所以一周三四天有氧运动。  并减肥。

现在回想去年的时候有点胖,爱生病,虽然医生说 我没有做错任何事,病很多时候和基因有关,不是我的错。 但减减肥还是对身体好的。

下次见医生需要问问 扁条体要不要割掉算了,我看国内很多都会割掉以防止发炎对肾不好。


希望自己不要毒吧



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2018年度勋章

发表于 2023-6-27 16:18 |显示全部楼层
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楼主你是幸运的,发现的早,治疗的及时。

我几年前就是没早发现异常,最终导致肾衰,走上了透析和移植的路

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发表于 2023-6-27 16:32 |显示全部楼层
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royalpark55 发表于 2023-6-27 15:18
楼主你是幸运的,发现的早,治疗的及时。

我几年前就是没早发现异常,最终导致肾衰,走上了透析和移植的路 ...


去年医生说我尿蛋白高的时候我就来足迹看到您的帖子了

还和我妈说换肾澳洲是免费,还好不用担心。。。。

对了 我这次也问了我的专家,要不要买等级高的私立保险

医生说medicare是最好的保险,要是真的走到那一步, 透析后续换肾,公立医院是最好的选择。

结合您的帖子,我就没买保险了。

谢谢你,希望我们都能健健康康的




发表于 2023-6-27 16:42 来自手机 |显示全部楼层
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谢谢分享 祝楼主早日康复

2018年度勋章

发表于 2023-6-27 16:57 |显示全部楼层
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919707295 发表于 2023-6-27 15:32
去年医生说我尿蛋白高的时候我就来足迹看到您的帖子了

还和我妈说换肾澳洲是免费,还好不用担心。。。 ...

原来你是我写的帖子的读者之一,

我也很高兴我分享的经历能够影响和帮助到其他有需要的人。

我看了你的验血报告,现阶段只需要遵医嘱,放宽心,注意下饮食和血压,应该没什么大问题。

也祝你以后健康平安。

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发表于 2023-6-27 23:21 |显示全部楼层
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感谢分享 祝楼主早日康复
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发表于 2023-6-28 10:21 |显示全部楼层
此文章由 K.U.Double-D 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 K.U.Double-D 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
厄贝沙坦 不是降血压的吗

发表于 2023-6-28 11:00 |显示全部楼层
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+常见病, 有人+0.5g 尿蛋白

发表于 2023-6-28 11:00 |显示全部楼层
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K.U.Double-D 发表于 2023-6-28 09:21
厄贝沙坦 不是降血压的吗


是的,医生说我吃这个药是缓解舒缓肾的压力之类的

我吃厄贝沙坦 225mg之后血压还有点低  91/63的血压

现在吃150mg的时候血压111/68  

没吃药前稍有点高,130/80 这种   反正这个血压看了几次gp的时候 都没说高

发表于 2023-6-28 11:01 |显示全部楼层
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Harry_chu 发表于 2023-6-28 10:00
+常见病, 有人+0.5g 尿蛋白

我看说 就是控制在0.5 以下一般没什么事。  

但是就是怕生病,一生病 尿蛋白明显就会变高

发表于 2023-6-28 11:05 |显示全部楼层
此文章由 K.U.Double-D 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 K.U.Double-D 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
130/80 还可以,140就需要干预了

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发表于 2023-6-28 11:15 |显示全部楼层
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ramipril  厄贝沙坦  那个好?

发表于 2023-7-4 22:18 |显示全部楼层
此文章由 liuxiangjiayou 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 liuxiangjiayou 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
楼主可以交流一下吗,我也IGA,GP直接refer到royal north shore,看了三次,每次间隔半年,没有要做刺穿,最后一次看是有配降压药,最开始是75mg,血压还是在135/88,然后就加到150,现在能有125/82左右,但是医生还是希望在120/80以下。感觉楼主的医生更给力一点,我的医生预约有时候一拖再拖,下一次的已经拖到9个月以后了。我的泡沫也很多,我一开始以为降压药只光是降压,没有想到能起到抑制尿蛋白!?
还有就是割扁桃体,有的地方是支持的有的国家说是没有用的,我这个问题也会在下次看医生的时候问一问。华盛顿大学的演讲有讲到鱼油有可能帮助减少身体的炎症,减轻肾的负担,所以我最近也在吃鱼油

发表于 2023-7-4 22:51 |显示全部楼层
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而且我发现个规律就是睡觉以后,特别是早上起来的晨尿的泡沫非常少
就算午睡一会儿之后的泡沫也会相对平时少很多

发表于 2023-7-5 10:45 |显示全部楼层
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liuxiangjiayou 发表于 2023-7-4 21:18
楼主可以交流一下吗,我也IGA,GP直接refer到royal north shore,看了三次,每次间隔半年,没有要做刺穿, ...


没穿刺是什么得出IGA的结论的啊?

不过我看国内医生经验多貌似可以直接看出大概是什么 病理。

我的专家特别年轻,我还想说要不要换一个年纪大一些有经验的。  他是医院医生,每个月只有一天坐诊。 其实我约起来也不是特别方便。。。

你下一次九个月,可能你真的不严重?  你验血验尿数据是什么,发来看看。  我现在大概两三个月看一次。下周又要去了。

降压药就是可以舒缓肾脏压力(医生跟我这么说) ,医生给我开的对我这种情况特别有效,现在基本 没啥尿蛋白也没泡泡尿了。
我自己搜小红书,看到很多IGA也是吃降压药。

还有鱼油 我问过专家,他说小剂量的鱼油没什么作用,大剂量的要吃八颗以上或许有消炎作用。反正他说我不需要吃,我就没吃。

还是听你的医生的比较好啊,你要是不喜欢可以要求你的GP给你推荐别的专家。  我特别懂你,多问问意见也没啥坏处。








发表于 2023-7-5 10:46 |显示全部楼层
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liuxiangjiayou 发表于 2023-7-4 21:51
而且我发现个规律就是睡觉以后,特别是早上起来的晨尿的泡沫非常少
就算午睡一会儿之后的泡沫也会相对平时 ...


早上尿液浓度高吧, 我验尿都是早上晨尿去验。

我去年的时候 任何时候的尿液都有很多泡泡。。。以前都没注意到,就没想着去注意这方面。。


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发表于 2023-7-5 17:42 |显示全部楼层
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919707295 发表于 2023-7-5 09:45
没穿刺是什么得出IGA的结论的啊?

不过我看国内医生经验多貌似可以直接看出大概是什么 病理。

protein to creatitine ratio: 18
urine albumin/creatitine ratio 9.1
Erythrocytes: 18
creatinine: 75
eGFR >90
Haemoglobin 156
platelet count: 198

不知道这个结果怎么样

最奇葩的是我的血压在看医生的时候很正常,62/122,然后过了三个月之后直接升到 90/140,不知道怎么回事,所以把降压药加到了150mg现在

发表于 2023-7-5 18:08 |显示全部楼层
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liuxiangjiayou 发表于 2023-7-5 16:42
protein to creatitine ratio: 18
urine albumin/creatitine ratio 9.1
Erythrocytes: 18

很好奇你的IGA是怎么确诊的啊? GP帮你确诊的么?  那GP有没有和你说哪个值高啊?

我当时是血里没问题,尿里的尿蛋白很高,所以才被refer去了专家,然后在做进一步检查。
你呢?

发表于 2023-7-5 19:12 |显示全部楼层
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919707295 发表于 2023-7-5 17:08
很好奇你的IGA是怎么确诊的啊? GP帮你确诊的么?  那GP有没有和你说哪个值高啊?

我当时是血里没问题, ...

其实没有正式确证,只是一系列报告都指向IGA
我是有一次健身房用力过猛然后尿血,GP检测urine以后refer我到specialist那里去的

发表于 2023-7-6 12:38 来自手机 |显示全部楼层
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liuxiangjiayou 发表于 2023-7-5 18:12
其实没有正式确证,只是一系列报告都指向IGA
我是有一次健身房用力过猛然后尿血,GP检测urine以后refer我 ...

对是的,我看小红书上分享很多人iga患者确实是以前爱健身,还有喝很多蛋白粉

我的医生给我检测报告我当时很紧张,查各种资料,看哪些数值不正常,高多少多少之类的

是不是因为你不太严重所以需要等的久一些?

不过换个医生多问问总是好的

我当时也是换了私立医院的年纪很大的gp问了好多,她也给我讲解了好多,心里才有些底



发表于 2023-7-6 23:02 |显示全部楼层
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919707295 发表于 2023-7-6 11:38
对是的,我看小红书上分享很多人iga患者确实是以前爱健身,还有喝很多蛋白粉

我的医生给我检测报告我当 ...

所以你还是需要每半年回去复查一次吗?是不是以后降压药一直服用下去?
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发表于 2023-7-7 10:32 |显示全部楼层
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liuxiangjiayou 发表于 2023-7-6 22:02
所以你还是需要每半年回去复查一次吗?是不是以后降压药一直服用下去?

我该第三次复查了,这几次都是2-三个月复查一次。

降压药估计得吃段时间了。

我也有疑问是不是得一辈子吃,但是现在肯定要一直吃着的,听医生的,他观察着各项指标。


发表于 2023-10-15 22:36 |显示全部楼层
此文章由 zhang_kz 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 zhang_kz 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
我小便也全是泡沫,很怕肾出现问题,刚做过血检和尿检,但是GP说指标都正常,我还是有点不放心哎,过段时间再去验一次吧,说实话真是挺担心的

发表于 2023-10-15 23:24 |显示全部楼层
此文章由 joysydney 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 joysydney 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
饮食很重要。我一朋友改吃素食后,肾病好了很多。

发表于 2023-11-5 23:59 |显示全部楼层
此文章由 zhang_kz 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 zhang_kz 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
上周又去测了一次血检和尿检,都在合格范围内~GP也没有办法把我推荐去看专科医生,只能说是每隔3个月左右去做一下血检和尿检监测一下叻,但是尿尿全是泡沫就很让人心烦~

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