最终问题求助：手术医院的选择！！10*6*4cm肾周恶性肿瘤，先谢谢大家

香草蝴蝶

celen21cn 发表于 2013-8-2 19:59
是阿，我就是怕复发，或者转移。周三st vincent又让他去拍了个胸腔的ct估计是看有没转移到肺部。
peter m ...

lz 加油 保重身体， 希望你先生早日康复。
你先生是一直都有错构瘤吗？ 为什么长到那么大才发现。 以前没有定期检查吗？

yw0830

有没有试过Alfred Hospital，貌似这家医院很出名，专治奇难病症。

好像换肾、换肝、换肺也主要在这家医院做。

我朋友肝有事，也是在这家医院挂号，现在已恢复了差不多了。

chenhu2000

celen21cn 发表于 2013-8-12 23:07
谢谢你！！！太有用了，我明天就试试看，也贴出来和大家一起分享，看来排便对人体至关重要，无论健康、疾 ...

可是在澳洲去哪儿买去皮的生杏仁和全瓜篓呢？

huazhb

生杏仁超市应该有的吧， 全瓜篓可能要到中药房去问问

celen21cn

2013.8.13
谢谢大家的鼓励和祝福！！！日子也过的挺快的，下周三是我老公做最后一次放疗。早上去见了gp，他说前阵子有个病人来澳洲复查，顺便来找他问好，他才记起来7、8年前这位病人也是得了脂肪肉瘤。这位病人之前在上海的某家大医院做检查，以为是胃癌，直到上了手术台开进去才发现是脂肪肉瘤，马上缝合起来，愈合后就来到澳洲在peter mac放疗并手术。病人还表示peter mac手术做的很好，他恢复的也很好。gp说我们应该是要在peter mac做手术的，因为那位病人也是腹腔内脂肪肉瘤，只是部位不一样，他在胃下面脂肪里长出来，手术时就是把肿瘤切除，胃是一点没影响到。

疑问就在这，为啥我老公的case要被转回st vincent呢？最后gp建议我们还是听医院的安排。其实我和老公心里都很忐忑，脂肪肉瘤放疗后的状态肯定和一般的良性肿瘤不一样，真担心泌尿科主任能不能切除的干净。。。

放疗后休养3-4周，会再做pet ct，mri复查，然后再过3-4周才动手术。希望托大家的福，医院能安排位有经验的专家来动这个手术。只能把一切交给上天了，感觉接下去的治疗我们根本没办法选择，gp说怕我们问多了会引起医生的反感，觉得我们不信任他们。

celen21cn

香草蝴蝶 发表于 2013-8-13 00:53
lz 加油 保重身体， 希望你先生早日康复。
你先生是一直都有错构瘤吗？ 为什么长到那么大才发现。 以前 ...

谢谢！！
我老公从2009年10月份体检就发现1cm多的错构瘤，他自己就是卫生系统的，每年都在三甲医院体检，最后一次体检就是2012年10月，错构瘤都是维持在1cm多。直到3月份他一直说腹部很闷疼，我叫他赶紧去做个bc，还以为会不会是肝区有什么问题。3月份做bc的技师是他朋友，发现肾那边有个很大的囊肿，马上带他做了mri和ct。其实外行人也能从片子里看出来，整个左肾已经被挤压到变形了，和弯弯的月亮一样。
把片给几个不同三甲医院的主任看过，说是错构瘤。然后把片带到st vincent，前2次见专家也都说是错构瘤。医院安排做了次ct，影像科专家怀疑是脂肪肉瘤和另外一种什么病，建议要安排ct下活检穿刺。一做完活检，我的天就塌了。。。

所以，朋友们如果觉得身体有任何不适，真的要早点去看医生。谁也不知道，这个10cm的脂肪肉瘤是从1cm多的错构瘤一下子长大的，还是就这么短短几个月突然长出来的。还好我老公发现的还算早，但是无奈澳洲医疗系统要等待，等10月份他动手术也已经拖了7个多月，也不知道有没什么后患阿。

celen21cn

yw0830 发表于 2013-8-13 00:56
有没有试过Alfred Hospital，貌似这家医院很出名，专治奇难病症。

好像换肾、换肝、换肺也主要在这家医院 ...

谢谢你，不过现在再去转院也不可能了。早上gp还说alfred也很好，看肺特别著名。st vincent是肾科比较著名，所以一开始gp就推荐我们去了st vincent。

celen21cn

xlin8703 发表于 2013-8-13 00:42
唉，加油楼主。

这时候要买房子。。。注意贷款压力啊。

恩，谢谢你的提醒！！

最近房价是涨的太离谱了。我们也是经过深思熟虑，实在租的太不开心了，虽然没和中介、房东有摩擦，但是自由太受限，连孩子们在后院玩、晒衣服也要被管。。。

xlin8703

celen21cn 发表于 2013-8-13 15:15
恩，谢谢你的提醒！！

最近房价是涨的太离谱了。我们也是经过深思熟虑，实在租的太不开心了，虽然没和中 ...

我觉得你们2件事情赶在一起。。。就怕以后利息涨了，还款额度提高，然后调养还需要相当长的时间。所有事情/压力都压在你身上，你可要仔细衡量一下。。。。。

你老公现在这个病最好以后都不要太操劳了。心情要放松自在，好好调理为上。毕竟年轻，如果调养好了，来日方长啊。

香草蝴蝶

celen21cn 发表于 2013-8-13 15:05
谢谢！！
我老公从2009年10月份体检就发现1cm多的错构瘤，他自己就是卫生系统的，每年都在三甲医院体检， ...

还好发现的早, 希望一切顺利,lz也要保重好身体, 注意休息

JuJu

celen21cn 发表于 2013-8-13 14:55
2013.8.13
谢谢大家的鼓励和祝福！！！日子也过的挺快的，下周三是我老公做最后一次放疗。早上去见了gp，他 ...

还不知道谁动手术吗? 真令人心焦, 但愿如前面内行人分析的那样, 能轮到行内顶级人物来给你LG动这个手术.

celen21cn

JuJu 发表于 2013-8-16 14:20
还不知道谁动手术吗? 真令人心焦, 但愿如前面内行人分析的那样, 能轮到行内顶级人物来给你LG动这个手术. ...

谢谢了！！
昨天最后一次见放疗科医生，没有翻译在，我反而终于问清楚了，手术定在st vincent不是因为st vincent和peter mac讨论过在st vincent动手术是对我老公最有利的方案，而是因为一开始他是st vincent的病人，除非我们要求并让gp开refer要在peter mac做手术。不然st vincent会觉得petermac把这个病人steal走了。这是医生的原话。

这就是我一直担心的问题。周三去见了gp还讨论了这个问题，gp第一反应觉得我听错了，是在peter mac做手术。我说从第一次去st vincent到转到peter mac，一直都说我老公还是要回去st vincent做手术。他安慰我们说，应该是2家医院定了最好的方案来治疗我老公，还建议我说不然不要再问这个问题，不然医生会unhappy觉得我们质疑他们的安排和医术。还好昨天我问的很清楚，2家医院并没有讨论过，而且目前谁做我老公的手术也还没定下来。

对比2家医院，各有利弊，st vincent天天都在做泌尿科的手术，切肾也是很常规的手术；全澳洲的脂肪肉瘤病人都在peter mac做放疗和做手术，他们肯定对放疗后的癌细胞组织更熟悉，对清扫癌细胞肯定比综合医院的医生更熟悉，虽然他们不是泌尿科医生。权衡一下，我觉得手术是否清扫干净是最重要的。我还问了放疗科医生，你们有做过腹腔内脂肪肉瘤的手术吗，答曰：有，不过占整体比例不多。我：有接诊过同个部分长出来的脂肪肉瘤吗？答曰：没有完全一样的，有治疗过周围组织的脂肪肉瘤。

据了解，peter mac 脂肪肉瘤team里面有3个动手术的专家，现在也不确定他们有没on holiday或者出去开会之类，我最担心因为转院又要造成手术的延误，因为医生明确说我们还没在surgery的waiting system里面，他也不确定我们要等多久，要等我们见了动手术的医生才知道。

。。。。。。。。。。。。。。兜兜转转，幸好昨天那个放疗科医生和我们如实说了情况，之前也问过这个问题，但是我老公的放疗主治医生去holiday了2、3周，期间见的都是不同的医生，都没有很明确的答复。有次问peter mac的医生，在st vincent做手术，那peter mac 脂肪肉瘤team里的专家会过去st vincent一起动手术吗，被答复不会过去。我心里都毛毛的，感觉很不踏实。

现在定下心来，下午去见gp帮忙开个referral，还是去peter mac做手术保稳点吧。希望这个决定是正确的。

megumi

祝顺利！

xyan1

坚强，祝福！

JuJu

celen21cn 发表于 2013-8-16 14:45
谢谢了！！
昨天最后一次见放疗科医生，没有翻译在，我反而终于问清楚了，手术定在st vincent不是因为st  ...

听着很让人不放心, 好象这里医院医生之间的确蛮忌讳抢病人的, 我觉得他们未必一定会把病人最好利益作为第一考虑, 该问还得问, 不高兴就不高兴吧, 虽然理论上讲该完全信他们, 很多现实例子没有给予这样的信心 觉得你要求去Peter Mac手术是对的.

yw0830

Good luck!

79637963

为你们祈祷。希望幸运降临在你们这个家庭！有个问题不太理解，为什么在这边等的没脾气了也不回国治疗呢？

跑路小鸡

为楼主家人祈祷祝福

yuxuanlin

祝福你全家。

apig

GOD BLESS! 阳光总在风雨后！

nmanz

祝愿！

hugh

祝福你们一切顺利！

紫苏zoe

祈祷，祝福

hidec

楼主，祈祷。。。

甜品屋

祈祷，祝福！一切都会好的。

problemfree

祝愿一切顺利，宝宝也健康，你老公康复，你也注意身体，都健健康康的！！

lauar

祝福楼主全家！

小童

祝福楼主一家！

celen21cn

2013.8.27
先谢谢大家的祝福和鼓励。最近一直在奔波，关于手术医院选择的事。
说来话长：8.16见了gp开了referral说想继续在peter mac治疗。8.19日peter mac的安排appointment的nurse回复说，我们这个case很tricky，因为我们原先是st vincent的病人，我们需要和st vincent说是我们要求在peter mac做手术，不然st vincent会觉得病人被steal。而且我们要确定不在st vincent做手术后才能给我们安排见surgeon。同时，peter mac告知st vincent这件事，马上st vincent给我电话了，说对我们来说多一个选择是好事，并在8.23约了st vincent泌尿科的头Dr Jeremy goad，然后我们再决定要不要在peter mac做手术。上周五先见了个华裔医生，非常nice，他肯定我们的想法，说这是对的，要慎重考虑手术的事。st vincent泌尿科很强，但是说到这种脂肪肉瘤还是petermac治疗的多。我问，有没可能在st vincent由泌尿科和脂肪肉瘤专家一起做手术（我们了解到，peter mac 脂肪肉瘤team里的专家也有在st vincent上班，比如 Dr henderson）。他交代我们说，不要告诉dr goad说是他说的，在他看来有可能，待会见到dr goad的时候我们可以要求，看dr goad怎么决定。
见了dr goad之后，他说的几点，我简单总结一下：
1. st vincent是个综合性医院，我老公的肿瘤和其他器官靠的很近，手术过程中如果需要血液科，心血管科，或者其他器官修复，st vincent可以有专家stand by，而peter mac没有。
2.dr goad也在peter mac做手术，他是站在中立的角度推荐我们去st vincent做手术。
3.他没空给我老公做手术，安排了另外一个女的consultant Dr Anita Clarke来主刀。st vincent做了很多这方面的手术，相对peter mac经验更丰富。他对这个女主刀有信心。
他见我们还是犹豫和顾虑，提出9.10就可以动手术。强调这个是放疗后进行手术最好的时间段。他还说，签了字才开始进入手术的waiting list，签字并不是说一定要在这做手术，我们还是可以选择去别家医院。说实话，时间方面大大出乎我的意料，而且看dr goad说的信心满满，我们就先签字了。

回家路上，我一直在回想和琢磨dr goad说的话，越想越不对劲。
1.我通过翻译很清楚的问，我老公这种长在肾周围的脂肪肉瘤有治疗过吗？goad说有治疗过。肾方面的都治疗过。
2.我又拐弯double check问了，我老公是唯一的在肾周围长脂肪肉瘤的病人吗？dr goad说不是唯一的，有治疗过few。
3.dr goad说在肾周围长脂肪肉瘤都是在st vincent动手术的。

我的问题是，为什么我老公第一次去st vincent见泌尿科医生的时候，从5.9日到6.8日，整整一个月他们才确诊出我老公到底是什么病，当时方案都还没定好，说太少见了。去了peter mac之后，我很清楚的问过放疗科医生，有没做过我老公这个部位脂肪肉瘤的放疗，医生也很清楚地回答我，没有完全一样位置，有治疗过腹部里面，临近位置的。如果真的像dr goad说的，他们治疗过，我老公不是第一个，那刚开始应该能很快参照之前的治疗方案，也不至于到7.15日我老公才开始第一次放疗。

在这里我真的要感谢在这一过程中遇到的贵人。1.论坛里好几位兄弟姐妹给我出谋划策，大家都给我们祝福。2.我老公的放疗医生打电话给我gp说了我们对选医院的困惑，当然医生也不敢给我们建议，只是说了2边各有优势。gp问了一个让放疗医生大笑不止却不得不回答的问题：如果病人是你的弟弟，你会怎么选择？放疗科医生笑了好久，说你问了一个很聪明的问题，如果是他的弟弟，他会选择在peter mac，因为他在peter mac工作上下都熟悉。。。3.在上周五见dr goad之前见的这位华裔医生也告诉我们，我们是必须慎重选择的，手术是否切除干净直接关系到是否会复发。

想了好久，昨天我又到peter mac去了，提出，我们目前只是知道st vincent的治疗方案，但是主刀医生不是脂肪肉瘤 team的成员，我们还是倾向在peter mac做。如果最后我们坚持在peter mac做手术，我会亲自告诉st vincent说，是我们病人要求要继续要peter mac治疗，请帮助我们，安排一下surgeon，至少让我们多了解一些治疗方案的细节。对方说下午给我回复。等了一天半都没声音，我忍不住又打过去，告诉我一个不知喜忧的消息，dr henderson愿意下周一见我们。dr henderson就是peter mac 脂肪肉瘤的负责人。我真的好高兴，但是更多的害怕是，他没办法替我老公做手术！！！

现在我想想，dr goad和 dr henderson在st vincent是平级的，在peter mac dr henderson是leader，dr goad是team member，在st vincent应该是不可能由dr henderson和泌尿科医生配合来动手术的。我有问dr goad能不能由dr henderson一起来做手术，他说dr henderson是general surgeon，而泌尿科医生对肾这边更有经验。

请相关专业的足友们帮我分析分析，1.切肾会存在很多手术风险吗？2.general surgeon对泌尿系统不熟悉吗？3.由peter mac任何一个脂肪肉瘤team里有做过腹腔脂肪肉瘤的surgeon来主刀会不会好过泌尿科医生来主刀呢？4.见手术医生需要问哪些问题吗？


不好意思啊，思绪很乱，问题很多。。再次谢谢大家的祝福！！！

celen21cn

以小人之心说一句，我有点感觉被st vincent忽悠了。从接触下来，peter mac给我的印象好太多。st vincent泌尿科另一个女的副主任，在我老公活检报告出来之后还告诉我，在她看来就是个良性的脂肪瘤，只是有一个疑点要确认下。所以治疗方案还定不下来。

神啊，请您帮助我们，安排一个好的专家来手术吧，我的家庭经不起疾病再一次复发！！！