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楼主:栩栩如生

[病友交流] 得了罕见的皮肤病，怎么办？ [复制链接]

发表于 2022-4-24 13:20 来自手机 |显示全部楼层

此文章由 grace181 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 grace181 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

也有可能疫苗导致免疫力失衡，我亲戚是面瘫，化验证明身体没有任何病毒，突然就面瘫了，现在已经恢复，又有了美丽笑容。楼主放轻松增加维生素B之类的，激素治疗不能停，先控制住再调。

祝早日恢复。

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发表于 2022-4-24 14:52 来自手机 |显示全部楼层

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照片来了

发表于 2022-4-24 14:56 来自手机 |显示全部楼层

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照片来了

发表于 2022-4-24 14:57 来自手机 |显示全部楼层

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照片来了

发表于 2022-4-24 15:07 来自手机 |显示全部楼层

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我现在苹果店，希望会中文的员工帮我，上传照片，可是还是不成功！

发表于 2022-4-24 15:16 来自手机 |显示全部楼层

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照片来了

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发表于 2022-4-24 15:17 来自手机 |显示全部楼层

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发表于 2022-4-24 15:17 来自手机 |显示全部楼层

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发表于 2022-4-24 15:20 来自手机 |显示全部楼层

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真不容易，找了二位国语员工，终于成功，但不是很清楚。这是今上午的照片。

发表于 2022-4-24 15:30 来自手机 |显示全部楼层

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发表于 2022-4-24 15:30 |显示全部楼层

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栩栩如生发表于 2022-4-23 21:15
已经看中医了。他说是 “鹅掌风”。我查了一下 Google ，症状不一样，鹅掌风的手皮干燥有裂缝，而我的手 ...

找皮肤专科医生看一下

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发表于 2022-4-24 15:31 来自手机 |显示全部楼层

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好开心。自己学会了压缩尺寸，将第二张照片上上来了。

发表于 2022-4-24 15:32 |显示全部楼层

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给激素治疗的是皮肤专科的医生吗？

发表于 2022-4-24 15:34 来自手机 |显示全部楼层

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tina50 发表于 2022-4-24 14:30
找皮肤专科医生看一下

已看了皮肤科专家，医学生的老师。想寻找除了激素治疗以外的治疗方法。

发表于 2022-4-24 15:35 来自手机 |显示全部楼层

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tina50 发表于 2022-4-24 14:32
给激素治疗的是皮肤专科的医生吗？

是的。

发表于 2022-4-24 15:36 |显示全部楼层

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看到照片了 LZ看多几个医生吧不治好多难受

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发表于 2022-4-24 15:36 |显示全部楼层

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it's an autoimmune condition?

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发表于 2022-4-24 15:36 |显示全部楼层

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栩栩如生发表于 2022-4-24 08:52
当医生给我开药方时，我问，如我不吃这激素药可以吗？她说，那你就不用再回来了，我们帮不了你。 ...

皮肤专科医生应该不会说这话，激素只是把病压下去，谈不上治疗，停药就反弹

发表于 2022-4-24 15:37 |显示全部楼层

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栩栩如生发表于 2022-4-24 14:35
是的。

换个医生。

发表于 2022-4-24 19:07 |显示全部楼层

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试试看柠檬挤汁涂上去

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发表于 2022-4-24 19:53 |显示全部楼层

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必须换专家再看看

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发表于 2022-4-24 20:05 |显示全部楼层

此文章由来自北方原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者来自北方所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

我老公得过这种病，但好像没你的这麽重。他是夏天发病，一两个礼拜就自愈了。有10来年了，总共发病3，4 次吧。今年夏天还发了。第一次发病特别紧张，赶上新年，诊所不开门，把医生请到家，哪个中国医生坐得远远的看，也不敢碰，怕传染。
好多病，找不到原因的。第一次发病，正好发病前吃过荔枝，吓得不敢吃荔枝了。后来不吃荔枝还是发病。多吃VC，多喝水，休息。激素我们是没吃的。

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发表于 2022-4-24 20:12 来自手机 |显示全部楼层

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CalmDownOK 发表于 2022-4-24 14:36
it's an autoimmune condition?

医生说是免疫系统失调了。你知道除了激素还有什么其他副作用小一点的治疗方法吗？专科医生刚又给了我 “ Mycophenolate Mofetil “ 500mg 一天两次。要我三个星期之后去验血，他们担心会导致白血球降低等等。我已约了讲中文的GP，让他解释给我听。

发表于 2022-4-24 21:26 来自手机 |显示全部楼层

此文章由 CalmDownOK 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 CalmDownOK 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整

栩栩如生发表于 2022-4-24 20:12
医生说是免疫系统失调了。你知道除了激素还有什么其他副作用小一点的治疗方法吗？专科医生刚又给了我 “ ...

不要太抵触用激素，先遵医嘱用一段时间，同时寻找对的专家。

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KEEP❤️CALM❤️2022❤️

发表于 2022-4-24 22:20 来自手机 |显示全部楼层

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试试碘伏至少可以加快皮肤愈合。

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发表于 2022-4-24 22:35 来自手机 |显示全部楼层

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试下雄黄大蒜擦水泡

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发表于 2022-4-24 22:36 |显示全部楼层

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上网查了一下，感觉很像是汗疱疹。3-4周会自愈。西医用激素缓解症状，中医认为是体内有湿气。

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发表于 2022-4-25 08:11 来自手机 |显示全部楼层

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楼主试试看喝薏米水吧。然后把薏米也吃掉。另外请问楼主在哪个医院看的？

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发表于 2022-4-25 10:10 来自手机 |显示全部楼层

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honeywang 发表于 2022-4-25 07:11
楼主试试看喝薏米水吧。然后把薏米也吃掉。另外请问楼主在哪个医院看的？ ...

维州的STV

发表于 2022-4-25 10:12 来自手机 |显示全部楼层

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mantou 发表于 2022-4-24 21:20
试试碘伏至少可以加快皮肤愈合。

碘伏是什么东西，是碘酒吗？

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