诚寻有唇腭裂孩子的家庭分享经验

yaxue023

二胎怀了个女孩，充满了激动和期待，但近期20周的B超发现胎儿有严重的单边唇腭裂至小舌！心情瞬间跌入谷底。
澳洲医生的观点是等待羊水穿刺的结果，如果发现有别的问题，再考虑引产，如果没有别的问题，建议生下来接受日后漫长的手术治疗还是有望像个正常人生活；
国内医生和家人的建议是放弃孩子，因为优生优育观念且担心会有其他查不出的先天问题，更不想让孩子从小就接受身体加心理的折磨。
我们该怎么抉择？
是应该给她一次生的机会并陪她面对痛苦？但这对大儿子会不会不公平，对她自己是不是真的好。。。
还是让她不要来到这个世界，减轻家庭未来的心理经济负担？但这对她是不是不公平。。。

内心深处，我们不甘心这么轻易放弃，舍不得。她时不时地在肚子动一动，仿佛在告诉我什么。
有没有相似经历的妈妈和家庭愿意分享？
我真心想倾听你们的故事，想知道这样的孩子出生后要经历多少，整个家庭要经历什么？
请给予我们一些指引
谢谢

fatheadfish

不要放弃宝宝！唇腭裂可以在宝宝出生后几个月-1岁期间修复，不是很难的事情。
宝宝在天上选了你做妈妈，你们有缘分，一定要珍惜爱护这个小生命呀！

hollysn

顶着锅盖说一句，赶紧回国。
情况严重，女孩，放弃不见得就是不负责。

你往何处去

在澳洲此类手术都是免费的，所以不存在经济上的负担。

洋插队

我少年时代的朋友在悉尼娶了韩裔老婆，她嘴上可以看得出是做过唇腭裂修补手术的。后来生了三个孩子，我可以看出第二个女儿也是做了唇腭裂修补手术的。

马到成功

女孩还是放弃算了吧，害她一辈子

adadada

亲 微博搜一下鲁冰花舍 里面很多孩子都是唇腭裂的
每个人情况不同  

2121

艰难的选择

angelashu

艰难的抉择，不要听别人的，根据自家情况作出有利于家庭的决定。

yaxue023

国内医生最大的concern（也是澳洲医生提出的）就是一般这么大的cleft（9mm) 会伴随其他的基因突变问题，但羊水穿刺也不一定能筛查出来。一旦这些问题出现，那就不一定是我们能承受的了。
一面是理智 一面是情感
老天爷给我们一道太艰难的考题了

yaxue023

angelashu 发表于 2019-4-25 19:23
艰难的抉择，不要听别人的，根据自家情况作出有利于家庭的决定。

谢谢你 但也想听听过来人的建议 如果能找到就好了…

yaxue023

adadada 发表于 2019-4-25 19:06
亲 微博搜一下鲁冰花舍 里面很多孩子都是唇腭裂的
每个人情况不同

谢谢 我去看看

yaxue023

洋插队 发表于 2019-4-25 18:34
我少年时代的朋友在悉尼娶了韩裔老婆，她嘴上可以看得出是做过唇腭裂修补手术的。后来生了三个孩子，我可以 ...

谢谢你的分享

yaxue023

fatheadfish 发表于 2019-4-25 14:42
不要放弃宝宝！唇腭裂可以在宝宝出生后几个月-1岁期间修复，不是很难的事情。
宝宝在天上选了你做妈妈，你 ...

我是爸爸 最难受最煎熬的确实是妈妈

zjrlisa

听从自己内心的声音， 做出自己的判断 。

如果家长自己都不开心，如何能有快乐的家庭支持孩子们的成长？

祝福。

yaxue023

hollysn 发表于 2019-4-25 18:26
顶着锅盖说一句，赶紧回国。
情况严重，女孩，放弃不见得就是不负责。

不用顶锅盖 谢谢你的直言

yaxue023

你往何处去 发表于 2019-4-25 18:27
在澳洲此类手术都是免费的，所以不存在经济上的负担。

对 就算不是 我们也不会担心经济的问题 主要还是担心会不会有其他更严重的问题，以及我们和孩子们是否可以承受这一切…

yaxue023

zjrlisa 发表于 2019-4-25 19:34
听从自己内心的声音， 做出自己的判断 。

如果家长自己都不开心，如何能有快乐的家庭支持孩子们的成长？

感谢你的祝福

Greenhorse

每个人对生命的解读不一样，这事真的要听从自己内心的声音。如果你放弃了，将来会不会后悔，如果坚持生下来，将来能不能无怨？
如果是我，我信命运的安排，人生来就是修炼的。说担心容貌，现在的整容手术都快能换头了，不是过去没有什么选择。

太有才了

艰难的决定，无论怎么选择，都祝福你

labixiaoxing

我一个朋友的老二也是同样问题，但承度轻，但手术后还是很明显能看岀来。她二胎是个儿子。

ljkakai

太难了……

kkllmyt

.............

你往何处去

yaxue023 发表于 2019-4-25 19:39
对 就算不是 我们也不会担心经济的问题 主要还是担心会不会有其他更严重的问题，以及我们和孩子们是否可 ...

祝福。有朋友这样挺过来了，外人不能体会。庆幸这里是澳洲，没有歧视，孩子健康成长。

南洋以南

“还有可能会有其他不可检测到的基因问题”  万一真有什么，全家人的一辈子都搭进去了，甚至你们的父母。而最好的结果，也是一个唇裂的女孩。

果子豆子

是女孩子呀脸多重要，她长大以后心理压力多大。我以前也怀过有基因缺陷的孩子，也是那种后天通过药物能控制病情的疾病，我当时也很伤心很不舍，但是拿到羊穿结果当下就下了决定，虽然哭得稀里糊涂但是从来没有后悔过。现在这么多年过去了，身边已经有了一儿一女都很健康。我很庆幸当时的决定。

白雲山民

祝福

hairbei

祝福楼主一家

didi523

lz，希望你不要放弃宝宝。小小的缺陷是可以修补的，那是你自己的骨肉呀怎么能放弃呢？而且我看汪峰的女儿就好好的

squareliang

不想给你压力。但是实话实话。我儿子是腭裂，没有唇裂，所以B超没能查出来。但是生下来以后发现是基因突变。从生下来的第一天起，很难很难。其中的痛苦没有经历过的人是无法想象的。他今年8岁，已经做了10几次手术。手术不是最难的，最难的是他是智障。他的出生改变了我们家所有人的生活，包括只比他大18个月的哥哥。说过这些，还想说，他也带给我们很多快乐。但是如果怀孕的时候我就知道这些，我还会把他生下来吗？我只想说，我不是圣人。另外，羊水穿刺不能查出所有的基因变异，我当时即使做了羊水穿刺，也查不出我儿子的病。最后说一句，听医生的建议，听从自己的内心做决定。